بیماران تالاسمی در سبد امنیت غذایی لحاظ نشده‌اند

رئیس انجمن بیماران تالاسمی گفت: وزارت بهداشت به دنبال این است که حداکثر تا نیمه دوم امسال چالش‌ها و کمبودهای دارو را برطرف کند.

مجید آراسته در گفت‌ و گو با خبرنگار ایلنا درمورد وضعیت بیماران تالاسمی اظهار داشت: یک مقدار از تنش‌ها و چالش‌های دارویی بیماران تالاسمی کمتر شده است و وزارت بهداشت با فعالیت‌هایی که شروع کرده توانسته است بخشی از مشکلات را مرتفع کند اما هنوز تا پوشش کامل داروها فاصله داریم.

وی ادامه داد: امیدواریم بتوانیم با تهیه کافی دارو و مخصوصا داروهای تزریقی که در حال حاضر مورد نیاز بیماران تالاسمی است و همچنین توجه بیشتر تولیدکنندگان دارو بر روی کیفیت داروها و منبعی که برای تهیه داروها استفاده می‌شود و توجه بیشتر به بحثمارکتینگ مشکلات را کاهش دهیم.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی‌ با تاکید بر اینکه در کنار فروش دارو کیفیت دارو نیز باید مورد توجه قرار گیرد، افزود: در حال حاضر ما شاهد نوساناتی هر چند اندک در کیفیت برخی از داروها هستیم که امیدواریم این نوسانات کمتر شود و توجه به کیفیت داروها و استفاده از منبع معتبر برای تولید داروهای تالاسمی مورد دقت بیشتری قرار گیرد.

آراسته تصریح کرد: خوشبختانه حرکت‌های خوبی انجام شده و ما این اقدامات صورت گرفته را به فال نیک می‌گیریم و امیدواریم طی چند ماه آینده هم کمبود داروهای خارجی تزریقی که مورد نیاز بیماران تالاسمی است، برطرف شود.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی با اشاره به وضعیت دارویی بیماران تالاسمی متذکر شد: برخی از داروهایی که بیماران تالاسمی درگذشته رایگان دریافت می‌کردند در حال حاضر با دریافت ما به‌التفاوت آن از بیماران در اختیار شان قرار داده می‌شود که البته رقم این مابه‌ التفاوت به نظر ناچیز به نظر می‌رسد اما این مبلغ برای بیماری که هر ماه باید دارو استفاده کند، چشم گیر خواهد بود.

وی افزود: از سوی دیگر با توجه به شرایط اقتصادی و تورمی که برخی خانواده‌های دارای بیماران تالاسمی با آن مواجه هستند، این مبلغ فشار زیادی به اقتصاد خانواده‌ها وارد می‌کند لذا امیدواریم مسئولین وزارت بهداشت به این مساله توجه بیشتری داشته باشند و بتوانیم توسط سازمان‌های بیمه‌گر و یا روش‌های حمایتی که وجود دارد این مشکلات را حل کنیم تا بیماران ما با مشکل مالی برای تامین دارو مواجه نباشند.

آراسته با اعلام بازگرداندن دفترچه خاص بیمارانی که قبلا از آنها پس گرفته شده بود، افزود: انجمن بیماران تالاسمی از سازمان تامین اجتماعی درخواست کرده است که جلسه‌ای برای رفع نواقص و مشکلاتی که پیش‌روی بیماران تالاسمی وجود دارد، تشکیل دهد.

وی با اشاره به خاص بودن بیماری تالاسمی ادامه داد: متاسفانه مشکلی که در خصوص این بیماری وجود دارد این است که نهادهای بیمه‌گر تنها آن دسته از بیمارانی را در شمار بیماران تالاسمی به حساب می‌آورند که خون دریافت می‌کنند این در حالی است که بیماری تالاسمی مجموعه متعددی ازبیماران را شامل می شود از بیمارانی که خون دریافت می‌کنند تا بیمارانی که نیاز به خون ندارند و باید به صورت خوراکی تحت درمان باشند.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی افزود: در نتیجه برداشتی که سازمان‌های بیمه‌گر از بیماری‌های تالاسمی دارند برداشت علمی و درستی نیست در نتیجه ضروری است که این برداشت اصلاح شود.

آراسته همچنین گفت: انجمن بیماری‌های تالاسمی بارها طی مکاتبه ای که با سازمان تامین اجتماعی داشته از این سازمان تقاضا کرده طی برگزاری یک نشست فوق‌العاده و ویژه در باره رفع مشکلات بیماران تالاسمی اقدام کند اما متاسفانه تاکنون این سازمان هیچ اقدامی انجام نداده است در حالی که ما از دولت توقع داریم که با توجه به شعارهایی که در زمان شروع به کار خود درباره بحثشفاف‌سازی و پاسخگویی مطرح کرده است، به این مسائل رسیدگی کند.

وی با اشاره به بی‌پاسخ ماندن برخی از مکاتبات این انجمن از سوی برخی نهادها و سازمان‌ها یادآور شد: بیماران تالاسمی از این بی‌توجهی‌ها آسیب می‌بینند.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی ضمن تاکید بر ضرورت تشکیل جلسات کارشناسی با حضور کارشناسان و اعضای انجمن های صنفی بیماران، گفت: به رغم اینکه در سال‌های گذشته نشست های کارشناسی برگزار می شد اما هیچ یک از انجمن های صنفی دعوت نمی شدند و یا اگر هم دعوت می شدند قدرت چانه زدن نداشتند این درحالی است که یک انجمن صنفی از آنجا که سالیان سال با بیماران زندگی و در این زمینه فعالیت کرده می تواند بهتر مسائل را حل کند و مسئولین را در تدوین قانون و دستورالعمل مناسب در این زمینه یاری دهد.

آراسته بحثسبد امنیت غذایی را یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و افزود: متاسفانه بیماران تالاسمی در سبد امنیت غذایی لحاظ نشده اند و تعداد زیادی از بیماران تالاسمی تحت پوشش بهزیستی و کمیته امداد نیستند و فعلا از این سبد امنیت غذایی محروم شده اند و به رغم اینکه ما مکاتبه ای نیز در این باره انجام داده ایم، هنوز پاسخی دریافت نکرده ایم.

وی همچنین از مرتفع شدن بحران دارو در برخی از استانها مانند استان مازندران خبر داد و گفت: اگرچه وضعیت دارو مقداری بهتر شده است اما چون در برخی استان ها تعداد بیماران تالاسمی زیاد است و نیاز به داروی بیشتری داریم، بنابراین وزارت بهداشت به دنبال این است که بتوانیم حداکثر تا نیمه دوم امسال این چالش ها و کمبودها را مرتفع کنیم.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی با اشاره به بحثتولید دارو در داخل تصریح کرد: نکته حائز اهمیتی که دوستان ما در وزارتخانه بسیار بر آن تاکید دارند این است که داروهای تولید داخل واقعا نیازمند دقت و نظارت بیشتر تولیدکنندگان برکیفیت دارو است چرا که عدم توجه به کیفیت و نیز تغییر منابع تامین دارو بر روی بیمار تاثیر می گذارد و باعثنارضایتی در بیمار می‌شود.