مدیر انجمن اوتیسم ایران:
بزرگسالانِ مبتلا به اوتیسم به حال خود رها شده‌اند
مدیر انجمن اوتیسم ایران گفت: بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ایران به حال خود رها شده‌اند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، «سعیده صالح غفاری» مدیر انجمن اوتیسم ایران در نشست خبری به مناسبت روز جهانی اوتیسم گفت: پیچیدگی اوتیسم به این دلیل است که این اختلال دارای طیف‌های مختلفی است، از جمله اختلال شدید، متوسط و خفیف و هر یک از این طیف‌ها نیازهای خاص خود را دارند. هیچ فردی با اوتیسم قابل مقایسه با فرد دیگری نیست، حتی در داخل بازه طیف، که شامل سطح یک، سطح دو و سطح سه می‌شود. اوتیسم به عنوان پیچیده‌ترین اختلال دوران کودکی شناخته می‌شود و علل آن هنوز ناشناخته است. درمان آن نیز به طور کامل مشخص نیست و این اختلال مادام‌العمر است و جامعه را درگیر می‌کند.
مدیر انجمن اوتیسم ایران در ادامه خاطرنشان کرد: خانواده، که نقش اصلی در رسیدگی به آموزش و پاسخ به نیازهای کودک خود دارد، زمانی که متوجه می‌شود فرزندش تشخیص اوتیسم را دریافت کرده، نیاز به یک نقشه راه دارد. این نقشه باید از ابتدای تشکیل تا انتهای زندگی با این فرزند همراه باشد و شامل گام به گام در بازه‌های سنی مختلف، از دوران کودکی و نوجوانی تا بعد از بلوغ و بزرگسالی باشد. آمار جهانی نشان می‌دهد که یک نفر از هر ۳۶ نفر به اوتیسم مبتلا است که آمار تکان‌دهنده و انفجاری است. اما در ایران، آمار مشخصی از این اختلال نداریم و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ایران به حال خود رها شده‌اند.
غفاری اظهار داشت: خانواده‌های اوتیسم در ایران عزیزمان به حال خود رها شده‌اند. برخی فرزندان ما، که ۷۰ درصد کودکان و نوجوانان را شامل می‌شوند، به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور درمان و توانبخشی، مجبور به رها کردن این خدمات شده‌اند.
وی در ادامه گفت: متولی اوتیسم در ایران مشخص نیست و ۲۴ سازمان شناسایی شده‌اند که هر یک نقش خود را در توجه به کودکان و بزرگسالان اوتیسم، خانواده‌های آن‌ها و درمانگران اوتیسم ایفا می‌کنند. ما هر سال برنامه ویژه‌ای داریم و همایشی در برج میلاد تحت عنوان "۲۰ به علاوه ۳" برگزار می‌کنیم. از سال گذشته، دفتر ریاست جمهوری به این ۲۳ سازمان اضافه شده و اکنون ۲۴ سازمان متولی و اصلی در این زمینه داریم. این سازمان‌ها شامل وزارت بهداشت و آموزش پزشکی، وزارت رفاه، سازمان بهزیستی کل کشور و وزارت آموزش و پرورش با تمرکز بر سازمان آموزش و پرورش استثنایی هستند. بنابراین، اوتیسم به عنوان یک موضوع مهم، نیازمند توجه و حمایت ویژه از سوی والدین و جامعه است.
عفاری تصریح کرد: اوتیسم به یک پدر و مادر نیاز ندارد، بلکه به حمایت و همکاری این سازمان‌ها نیاز دارد. انجمن اوتیسم ایران با همکاری تمامی فعالان اوتیسم در کشور، زحمات ۶ ساله‌ای را کشیده است تا سند ملی اوتیسم را تهیه کند. این سند در طول دو سال گذشته به شکل برنامه اقدام مشترک درآمده و در هر دو دولت، هم دولت قبل و هم دولت جدید، دستور اکید ریاست جمهوری برای تسریع در امضای این برنامه اقدام مشترک وجود داشته است.
مدیر انجمن اوتیسم ایران تاکید کرد: اکنون، برای تسریع در این روند، نیاز است که مقاومت سازمان‌ها در امضای این برنامه شکسته شود. جامعه بزرگ اوتیسم ایران، که شامل افراد دارای اوتیسم، خانواده‌های آن‌ها، نیکوکاران و فعالان در سازمان‌های مردم‌نهاد است، طی نامه‌ای خواستار نهایی شدن امضا و ابلاغ این برنامه مشترک به ۲۳ سازمان مربوطه شده‌اند. این اقدام می‌تواند به بهبود وضعیت خانواده‌ها و افراد دارای اوتیسم در کشور کمک شایانی کند.
