درخواست کانون هموفیلی ایران برای شفاف‌سازی در حوزه پلاسما
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: ما ۱۴ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور داریم که کمبود‌های مقطعی دارو در ایران می‌تواند بیماران را دچار چالش کند و مطالبه کانون هموفیلی دسترسی پایدار بیماران به داروست.
به گزارش ایلنا، امین افشار رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در نشست خبری با خبرنگاران به مناسبت روز جهانی هموفیلی گفت: کمبود فاکتور ۹ در داخل کشور از سال ۱۴۰۰ در کشور افزایش پیدا کرد، سال ۱۴۰۲، ۵۲۰ هزار لیتر پلاسما جمع آوری شده است و اگر ۲۰۰ هزار واحد آن را به فاکتور ۹ تبدیل می‌کردند چالش کمبود فاکتور ۹ نداشتیم.
افشار بیان کرد: بیماران در شهر‌های دورافتاده و حتی سایر استان‌ها به جز تهران با مشکل تامین دارو مواجه هستند و اولین مطالبه ما دسترسی مناسب بیماران به داروست، سال ۱۴۰۰ ما ۴ تا ۵ ماه با بحران دارو مواجه شدیم یکی از معضلات ما پایداری داروست و درخواست شفافیت در حوزه پلاسما داریم.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی بیان کرد: فاکتور ۸ با پلاسما تجاری قیمت ۱۰۰ دلاری دارد و فاکتور ۸ با پلاسما ایرانی هم همان قیمت را دارد و سازمان غذا و دارو در حوزه پلاسما شفافیت لازم را ندارد. مطالبه ما از دولت توزیع یکنواخت دارو در سراسر کشور است و درخواست داریم به قانون ذخیره ۶ ماهه دارو عمل شود. ما همچنان با کمبود فاکتور ۹ و فیبرینوژن مواجه هستیم. با اینکه دارو وارد شده، اما به دلیل مشکلاتی مانند قیمت‌گذاری توزیع نشده است؛ خوشبختانه دو تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب تولید می‌کنند، اما ۳۰ درصد بیماران نمی‌توانند از فاکتور ۸ نوترکیب استفاده کنند.
وی افزود: ما دومین تولیدکننده فاکتور ۷ در دنیا هستیم و از فدراسیون جهانی هموفیلی درخواست کردیم که بر تولید این دارو نظارت کنند و ناظران این فدراسیون تولید فاکتور ۷ ما را تایید کرده‌اند، اما انحصار در تولید و واردات ما را با چالش مواجه کرد و اکنون ۲ تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب داریم. در ۲۰ روز نخست فروردین فاکتور ۸ در داروخانه‌ها موجود بود، اما، چون نرخ بیمه اعمال نشده بود بیماران مجبور به پرداخت هزینه بالا بودند و به همین دلیل بیمار نمی‌توانست دارو تهیه کند.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی بیان کرد: ما ۶۰۰ هزار لیتر پلاسما در کشور برای تولید دارو نیاز داریم و جمع آوری پلاسما در مراکز خصوصی نیاز ماست. بر اساس آمارنامه دارویی سال ۱۴۰۲ از نظر ریالی۴۰ درصد دارو‌های ما داخلی هستند و ۶۰ درصد دارو‌ها خارجی هستند.
