معاون آموزش توانبخشی انجمن اوتیسم:
تشخیص اوتیسم به‌موقع انجام نمی‌شود/ خانواده‌ای که تصور می‌کرد فرزندش دچار جن‌زدگی شده است
معاون آموزش توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم گفت: از ۹۰۴۳ عضو انجمن، ۱۵۰۰ نفر در مدارس عادی تحصیل می‌کنند یا کرده‌اند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، «سینا توکلی» معاون آموزش توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران امروز در نشستی خبری گفت: در ۲۳ استان دفتر نمایندگی فعال و در هفت استان کلینیک داریم که با حمایت ۹۰ درصدی خیرین خدمات ارائه می‌دهند. به سیستان و بلوچستان رفته بودیم تا به شبکه بهداشت آموزش دهیم و این عزیزان را تشویق کنیم که به روستاها و مناطقی که فعالیت می‌کنند، بروند و افراد را شناسایی و به ما معرفی کنند تا خدمات لازم را ارائه دهیم.
وی افزود: یکی از خانواده‌ها به دلیل فضای فرهنگی که در آنجا وجود داشت، اعتقاد داشت که کودکش، دچار جن‌زدگی شده است. این کودک ۱۲ ساله است و این اتفاق در همین چند سال اخیر افتاده است. ما هنوز به خاطر مسائل فرهنگی و اجتماعی و موارد دیگر در کشورمان خانواده‌هایی داریم که متأسفانه در سال‌های اول زندگی، به ویژه در سه سال اول که سن طلایی تشخیص اوتیسم است، مداخلات به‌موقع انجام نمی‌دهند.
وی افزود: از ۹۰۴۳ عضو، با توجه به جمعیت تهران، اکثریت اعضای ما در استان تهران هستند و ما بیش از ۲۵۰ خانواده داریم که دو یا سه فرزند دارند. این آمار قابل توجه است و این خانواده‌ها نیاز به حمایت‌ها و نگاه بسیار ویژه‌ای دارند. در کشور ایالات متحده و برخی از کشورهای اروپایی، هزینه درمان اوتیسم به طور کامل با دولت است و دولت باید به طور مداوم برای این بچه‌ها هزینه کند.
توکلی خاطرنشان کرد: ممکن است فرد مبتلا کنترل ادرار و مدفوع نداشته باشد و ممکن است این فرد ۱۷ ساله، ۱۸ ساله یا حتی ۲۰ ساله باشد و به عنوان بزرگسال از پوشک استفاده کند. هزینه‌های پوشک برای این خانواده‌ها عددی عجیب و غریب است.
وی افزود: از ۹۰۴۳ عضو انجمن، ۱۵۰۰ نفر در مدارس عادی تحصیل می‌کنند یا کرده‌اند. زحمت‌های انجام شده، چه از سوی آموزش و پرورش و چه دیگران، نبوده است؛ بلکه تلاش و همت پدر و مادرها بوده که پیر شده‌اند تا این بچه‌ها بتوانند در مدارس عادی تحصیل کنند.
وی در ادامه گفت: ۱۲۰۰ نفر از ۹۰۴۳ نفر اعضای انجمن، یعنی نزدیک به یک چهارم از اعضای انجمن، درگیر تشنج هستند. اگر این روزها به داروخانه مراجعه کرده باشید و قرص‌های سرماخوردگی را مشاهده کرده باشید، متوجه افزایش هزینه‌ها خواهید شد. این افراد باید برای این موضوع دارو دریافت کنند، زیرا هیچ درمان غیر دارویی وجود ندارد، مگر درمان‌هایی که نیاز به عمل جراحی دارند.
او افزود: این روزها به شدت در مورد این موضوع صحبت می‌شود و در کمپینی که راه اندازی شده، خانواده‌ها از تعرفه‌های توانبخشی، درمان و دارو شکایت می‌کنند. قطعاً این هزینه‌ها بر هزینه‌های معیشت تأثیر می‌گذارد. همچنین پژوهشی با دانشگاه تهران در انجمن ایران در حال انجام است که تا چند ماه آینده، هزینه‌های درمانی و غیر درمانی یک کودک در خانواده را به طور دقیق در یک نشست خدمت شما اعلام خواهیم کرد.
معاونت توانبخشی انجمن اوتیسم در ادامه گفت: اوتیسم یک اختلال عصبی و در واقع اختلال روانپزشکی است. نزدیک به ۲۰ درصد از بچه‌ها در بزرگسالی در دنیا، نه فقط در ایران، کلام ندارند.شیوع و بروز اختلال اوتیسم سال به سال در حال افزایش است.
