در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد؛
این کودکان چند سال است در قرنطینه‌اند/ کمپین تئاتری‌ها برای بیماران نادر خونی
این روزها که خیلی‌هایمان از قرنطینه خانگی دو ماهه و محدودیت‌هایش جان به لب شده‌ایم خوب است بدانیم، کودکانی در کشورمان هستند که ماه‌ها و گاه سال‌هایی از عمرشان را باید در قرنطینه‌ها به‌سر ببرند. کودکانی که به بیماری‌های نادر خونی دچارند که یکی از عوارض بلندمدت و گاه دائمی‌شان، نقص در سیستم ایمنی بدن است. یعنی همان سیستمی که به ما اجازه می‌دهد یک زندگی عادی در میان جمع داشته باشیم و بدن‌مان به‌راحت با ویروس‌ها، میکروب‌ها و باکتری‌هایی که از محیط و افراد دیگر می‌گیرد مقابله کند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، هفته‌هاست بسیاری از مردم جهان خود را قرنطینه کرده‌اند؛ پاندمی کرونا شهروندانی را که به زندگی عادی اجتماعی‌شان در محل کار و سطح شهر و تفریح و دورهمی می‌پرداختند در شرایط خاصی قرار داد که برای مدت‌ها، خود را پشت درهای بسته خانه‌شان قرنطینه کنند تا از بیماری همه‌گیری که شناخت کمی هم از آن دارند، در امان بمانند.
هر چند برای اغلب مردم جهان، کرونا و شرایط اضطراری و اجتماع‌گریزی اجتناب‌ناپذیرش، «خاص» و احتمالا موقتی است، اما بخش کوچکی از جامعه جهانی کودکانی هستند که پیش و پس از کرونا قرار است سال‌های زیادی از عمرشان را با این شرایط خاص و قرنطینه طولانی طی کنند؛ بیماران نادر خونی که بدن‌شان تاب مقاومت برابر میکروب‌ها، ویروس‌ها و باکتری‌هایی را که آدم‌های عادی میزبان‌شان هستند و بدون احساس ناراحتی با آنها کنار می‌آیند، ندارند و یک سرماخوردگی کوچک، می‌تواند آنها را به سوی مرگ بکشاند.
کودکانی که در کنار حمایت‌های مالی و معنوی، نیاز به این دارند که افراد بیشتری درباره بیماری خاص و مراقبت‌های پزشکی موردنیازشان بیشتر بدانند؛ کاری که یک کمپین با عنوان «از قرنطینه به قرنطینه» و با پیشگامی خانواده تئاتر در حال انجام است.
کودکانی در قرنطیه‌های طولانی‌مدت
از ۲۹۲ نوع بیماری «نادر» که تاکنون در ایران شناسایی شده ۲۰ مورد بیماری نادر خونی آن در کشورمان بیش از بقیه رایج است که تنها شش ردیف از آن به‌عنوان بیماری «خاص» ثبت شده و مشمول حمایت‌های دولتی است. بیماری نادر به آن دسته از بیماری‌هایی می‌گویند که از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، اما در ایران تنها بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی که جزو بیماری خاص دسته‌بندی شده‌اند از خدمات بیمه و دولت بهره‌مندند و با اینکه تاکنون بیش از ۳۵۰۰ مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور شناسایی شده‌اند، جایی در فهرست خدمات پزشکی ویژه دولتی ندارند.
بیماری‌هایی سخت و اغلب دردآور که بسیاری از کودکان از بدو تولد با آن درگیرند و زندگی‌شان را شاید برای همیشه تحت تاثیر قرار دهد. مانند «ای‌بی» یا همان بیماری «پروانه‌ای» که نوعی اختلال ژنتیکی پوستی است و کودکانی که به آن دچارند پوستی بسیار لطیف و نازک دارند که یک تماس کوچک با آن کافی است تا تاول‌هایی آبکی و خونی ایجاد کنند؛ زخم‌هایی پیش‌رونده و دردناک که می‌تواند در صورت عدم مراقبت صحیح حتی به اندام‌های داخلی بدن کودک هم برسد. تاکنون درمانی قطعی برای ای‌بی شناسایی نشده و برای همین کودکان پروانه‌ای نیاز به مراقبت‌های دائمی و ویژه دارند تا دست‌کم علائم بیماری در آنها شدت پیدا نکند. ای‌بی به‌عنوان یک بیماری خاص در ایران ثبت شده اما کودکان دیگری هم هستند که مانند آنها، ماه‌ها و گاه سال‌هایی از عمرشان را باید در قرنطینه‌ها به‌سر ببرند بدون اینکه از حمایت‌های دولتی بهره‌ای ببرند.
کودکانی که به بیماری‌های نادری از کم‌خونی حاد گرفته تا انواع پیشرفته هپاتیت و فیبروز ریه و بیماری‌های دیگری که یکی از عوارض بلندمدت و گاه دائمی‌شان، نقص در سیستم ایمنی بدن است، دچارند. یعنی همان سیستمی که به ما اجازه می‌دهد یک زندگی عادی در میان جمع داشته باشیم و بدن‌مان به‌راحت با ویروس‌ها، میکروب‌ها و باکتری‌هایی که از محیط و افراد دیگر می‌گیرد مقابله کند.
تقریبا ۸۵ درصد بیماری‌های نادر در ایران ریشه ژنتیکی دارد که از طریق غربالگری در حین بارداری و انجام آزمایش‌های ژنتیکی قابل شناسایی و در نتیجه پیشگیری است. با این حال، هنوز و هر سال کودکانی با انواع این بیماری‌ها متولد می‌شوند.
سال ۱۳۹۱ بود که تعدادی از دانشجویان دانشگاه آزاد واحد علوم و تحقیقات جمع شدند تا انواع حمایت‌های مادی و معنوی را در اختیار کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص قرار دهند. این حمایت‌ها از مرحله بستری شدن کودکان آغاز می‌شود و تا ترخیص از بیمارستان و مراقبت‌های پس از آن ادامه می‌یابد. خیریه دانشجویی تعالی راه نیکی و مهر یا همان «ترنم» در این ۹ سال تمام هم و غم‌شان را بر آسان کردن زندگی کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر خونی گذاشته‌اند و فکر می‌کنند مردم باید بیشتر درباره این کودکان و نیازهایشان بدانند.
از قرنطینه به قرنطینه
همدلی تئاتری‌ها با بچه‌های بیمار خاصِ خونی «ترنم»
سارا حدادی (فعال تئاتری و کارشناس ارشد روابط‌عمومی) در کنار علی خرم مسئولیت این آگاه‌سازی جمعی را با راه‌اندازی یک کمپین به عهده گرفته است؛ «از قرنطینه به قرنطینه» کمپینی بود که هم‌زمان با پاندمی کرونا و آغاز قرنطینه‌های خانگی شهروندان سراسر ایران پا گرفت و در همان روزهای نخست توانست موجی از همراهی هنرمندان تئاتر را ایجاد کند.
حدادی از رنج کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر خونی می‌گوید و تصریح می‌کند: گفتگوی من با گروه خیریه ترنم، پیش از ظهور کرونا در جهان و ایران بود و برنامه‌ریزی لازم برای چگونگی اطلاع‌رسانی درباره بیماری این کودکان را انجام داده بودیم. اما وقتی کرونا به ایران رسید و خیلی‌ها از همان روزهای اول، تصمیم به قرنطینه خانگی گرفتند و دولت هم طرح فاصله‌گذاری اجتماعی را اجرا کرد، فکر کردم فرصت خوبی است تا از قرنطینه طولانی‌مدت و بی‌صدای این کودکان بگوییم. کودکانی که سال‌های زیادی از عمرشان به دلیل نقص سیستم ایمنی بدن دور از اجتماع و در شرایطی ایزوله سپری می‌شود.
او که ارتباط خوبی با بخش بزرگی از جامعه تئاتر دارد، پیش از هر صنف و قشری، تئاتری‌ها را برای پیوستن به این کمپین دعوت کرد. دعوتی که در همان روزهای نخست از سوی تعداد قابل توجهی از هنرمندان اجابت شد. حدادی می‌گوید که برای استارت کمپین سراغ اهالی تئاتر رفت چون آنها از همان آغازین روزهای قرنطینه خانگی کرونا، برای کمک به جامعه در عرصه‌های مختلف فعال بودند؛ از دوختن ماسک برای مناطق محروم و کودکان کار تا توزیع اقلام بهداشتی برای کارتن‌خواب‌ها و کودکان کار.
برای همین حدادی از تئاتری‌ها خواست با ویدئوهای کوتاهی از خودشان، هم تنهایی قرنطینه کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر خونی را پر کنند و هم به مخاطبان‌شان درباره این کودکان و نیازهایشان آگاهی بدهند. پیام‌هایی که در همان روزهای اول از سوی هنرمندانی مانند مهدی سلطانی، عاطفه رضوی، احسان کرمی، مهدی پاکدل، سوسن پرور، محمد صدیقی‌مهر، علیرضا شفقی‌نژاد و یلدا عباسی، الهه شه‌پرست، محمدهادی عطایی، الهام شعبانی، آرش دهقان‌شاد و... تهیه و هشتم فروردین در روز جهانی تئاتر به اشتراک گذاشته شد. اما این، پایان کار کمپین «از قرنطینه به قرنطینه» نبود. پس از آن راه اندکی هموارتر شده و تعداد بیشتری از تئاتری‌ها و هنرمندان دیگر رشته‌ها با کمپین همراه شدند. اما این کمپین و خیریه ترنم قرار نیست تنها به اطلاع‌رسانی درباره این بیماری‌ها و مبتلایانش بسنده کنند.
کودکانی که پس از جراحی و ترخیص به‌دلیل سکونت در خانه غیرایزوله از دنیا می‌رفتند
حسین کلهر که مدیر خیریه ترنم است، درباره روند درمانی و کنترل بیماری بخشی از کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص می‌گوید: پس از انجام عمل پیوند مغز استخوان در بخش قرنطینه بیمارستان شریعتی تهران بستری می‌شوند و گاهی حتی تا ۴ ماه هم ممکن است برای انجام روند درمان در این بخش باقی بمانند.
ترنمی‌ها کارشان را با اجرای برنامه‌های شاد و سرگرم‌کننده برای تقویت روحیه کودکان و تحت نظارت روان‌شناسان کودک شروع کردند؛ کلهر درباره این برنامه‌ها می‌گوید: «اجرای موسیقی، اجرای نمایش، عروسک‌گردانی، تهیه اسباب‌بازی و لوازم تحریر، تهیه لباس و… را برای روحیه‌بخشی به بچه‌ها انجام دادیم اما طولی نکشید که سایر نیازهای ضروری این فرشته‌ها هم شناسایی و با همت خیّرین و تلاش گروه ترنم تأمین شد. به‌طوری‌که پس از آن، بخش قرنطینه رنگ‌وبوی تازه‌ای گرفت، دیوارها با عکس و نقاشی رنگین شدند، اتاق‌ها با لوازم گرمایشی و مبل تخت‌خواب‌شو و تلویزیون تجهیز شدند و خلاصه موجی از نور و امید مهمان دل بیماران شد.»
کلهر گام مهم بعدی را تأمین هزینه‌های درمان کودکان و اسکان خانواده‌های آنها خوانده و می‌گوید: این‌بار هم با حمایت یاوران ترنم هزینه‌های ترخیص بیمارستان، آزمایش‌های تخصصی و داروهای کودکان فراهم شد؛ هزینه‌هایی که البته دائمی‌اند و در حال افزایش. از آنجاکه معمولا تا یک سال و گاهی بیشتر، پس از ترخیص هم این کودکان باید تحت نظارت درمانی باشند، لازم است خانه‌هایی با شرایط بهداشتی استاندارد در اختیار آنها و خانواده‌شان که از شهرهای مختلف به تهران می‌آیند قرار بگیرد. ترنم، به پشتوانه حامیان خود، این وظیفه را هم برعهده گرفت و همچنین به تأمین مایحتاج اساسی آنها به‌ویژه موادغذایی پرداخت. پس از پایان دوره درمان هرکدام از کودکان، خانه‌ها در اختیار خانواده‌ای دیگر قرار می‌گیرد.
کلهر از فاجعه‌ای یاد می‌کند که در کمین کودکانی است که پس از جراحی و گذراندن دوره نقاهت بیمارستانی مرخص می‌شوند و می‌گوید: متاسفانه شاهد بودیم که تعدادی از کودکان پس از انجام جراحی و مرخص شدن از بیمارستان از دنیا می‌رفتند آن‌هم تنها به دلیل سکونت در خانه‌هایی که ایزوله نیستند و مراقبت‌های پزشکی لازم از آنها صورت نمی‌گیرد. برای همین در ترنم یک ماموریت جدید برای خودمان تعریف کردیم که برای ادامه مراقبت کودکان بیماری خاص پس از جراحی و ترخیص از بیمارستان، اتاق‌هایی را برای اسکان بچه‌ها و ادامه مراقبت از آنها در شرایطی ایزوله اجاره و تجهیز کنیم که نتیجه آن شگفت‌انگیز بوده. به‌طوری که دیگر تنها در نمونه‌های نادری شاهد مرگ این کودکان پس از ترخیص از بیمارستان بودیم. اما حالا نیاز به مکانی مجهزتر و متمرکزتر برای این خدمات‌دهی به کودکان داریم.
محیط‌های مراقبتی غیرایده‌آلِ پس از ترخیص، هنوز قربانی می‌گیرد
نیاز به خانه‌ای ایزوله برای تجمیع کودکان بیمار
کلهر اما به جای خالی برخی حمایت‌های ضروری هم اشاره می‌کند. او یکی دیگر از فعالیت‌های بسیار مهم ترنم را در طول ۵ سال گذشته، اهدای نمونه سلول بنیادی خون به بانک سلول‌های بنیادی بیمارستان شریعتی تهران خوانده و می‌گوید: «متأسفانه موجودی این بانک بسیار محدود بوده، درنتیجه ترنمی‌ها شروع به اطلاع‌رسانی کردند و از راه‌های مختلف داوطلبان متعددی برای اهدای نمونه سلول بنیادی خون جذب کردند. نتیجه آزمایش تعیین سلول بنیادی داوطلب در بانک ذخیره می‌شود و هرگاه بین فرد داوطلب و فرد نیازمند پیوند، سازگاری وجود داشت، از داوطلب برای اهدای سلول بنیادی خون‌ساز دعوت می‌شود. بخش عمده‌ای از کسانی که این پیوند را دریافت می‌کنند کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص هستند.»
موسسه خیریه راه نیکی و مهر تهران که مختصرا آن را «ترنم» می‌نامیم، از سال ۱۳۹۱ فعالیت خود را با کمک هزینه درمانی و هزینه ترخیص بیمارستانی کودکان بیماری خاص خونی آغاز کرد، سپس با تجهیز بخش قرنطینه بیمارستان شریعتی فعالیت خود را گسترش داد و حالا در روزهای قرنطینه به مدد تیمی کمپینی با عنوان «از قرنطینه به قرنطینه» را برای بهتر شدن فضای روحی کودکان بیمار در قرنطینه و بستر عمومی جامعه را طراحی و اجرا کرده است.
اما کلهر در کنار اینها، از طرحی هم یاد می‌کند که خیریه‌شان برای سامان دادن پروسه درمان کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر خونی دارد. چون به اعتقاد او، تامین موردی مسکن برای کودکانی که از بیمارستان مرخص می‌شوند کافی نیست؛ به دلیل پراکنده بودن این واحدها در سطح شهر و شرایط متفاوت هر واحد و هر خانواده، محیط‌های مراقبتی غیرایده‌آلِ پس از ترخیص، هنوز قربانی می‌گیرد. بنابراین این کودکان نیاز به تجمیع در خانه‌ای کاملا ایزوله و بهداشتی دارند.
او با تشریح این طرح می‌گوید: علاوه بر ادامه دادن حمایت‌هایی که در ۵ سال اخیر صورت گرفته، خیریه دانشجویی تعالی راه نیکی و مهر تلاش می‌کند اولین مجتمع درمانی تخصصی برای کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص را در شهر تهران احداث کند. این مجتمع شامل سه بخش بانک سلول‌های بنیادی خون، بخش قرنطینه و بخش اسکان پس از قرنطینه خواهد بود تا تمام نیازهای درمانی بیماران به‌طور منسجم و یکپارچه تأمین شود. بخش چهارمی نیز به‌عنوان مجتمع آموزشی در نظر گرفته می‌شود تا در مدتی که کودکان دوره درمان را می‌گذرانند از خدمات آموزشی بهره‌مند شوند و از همکلاسی‌های خود عقب نمانند.
کلهر تصریح می‌کند: در حال حاضر این پروژه در مرحله تأمین بودجه است. بی‌شک احداث چنین مجتمع عظیمی بدون یاری حامیان ترنم و نیکوکاران این سرزمین ممکن نخواهد بود؛ چشم امید ما و فرشته‌های کوچک ترنم به سخاوت دستان شماست.
