در یک نشست خبری مطرح شد؛
«حماسه پروانه» صدای مظلومیت کودکان پروانه‌ای است/ تحریم‌ها زندگی این کودکان را سخت‌تر کرده است
نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با موضوع بررسی ابعاد تحریم دارو و پانسمان درحق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج کشور با هدف مخاطب خارج از کشور صبح امروز سه‌شنبه دوم مردادماه در پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، در ابتدای این نشست خبری پس از پخش بخش‌هایی از مستند «حماسه پروانه» مسعود نجفی (مدیر روابط‌عمومی پروژه) اظهار کرد: فیلم «حماسه پروانه» مستندی با موضوع بیماران پروانه‌ای است که به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران و مصائبی که در راه درمانشان وجود دارد ساخته شده تا صدای این کودکان را به گوش مردم جهان برساند.
در ادامه این نشست علیرضا محمدی (نویسنده و کارگردان این مستند) اظهار کرد: در این یک دقیقه‌ای که از کار پخش شد شاید یک حس و برداشت تلخی از زندگی پروانه‌ها و بیماران پروانه‌ای ایران داشتید، بخشی از مناجات و گفتگوی یک پروانه‌ای با خدا که نجوا می‌کند؛ نمایش داده شد. فیلم سه گوینده دارد که یکی از آنها یک بیمار پروانه‌ای است چون این بیماری در تُن صدای این بیماران هم تاثیر می‌گذارد و یک بیماری است که افراد مبتلا حدود ۷- ۸ سال به دلیل دفع پروتئین بدنشان عقب‌تر است.
محمدی خاطرنشان کرد: دختر آقای هاشمی هم درگیر بیماری پروانه‌ای هستند و این باعث شده تا خودشان پرچم به دست بگیرند و حرکت کنند. بیماران پروانه‌ای می‌گوید ما ۱۲۰۰ نفر بیشتر نیستیم، قرار نیست تمام زندگی شما ما باشیم اما به اندازه خودمان حق زندگی داریم. به دلیل آزاردهنده بودن صحنه‌هایی که مربوط به بیماران پروانه‌ای می‌شود و از طرفی برای جلوگیری از ترحم اشتباه و پس زدن مخاطب حاج آقا اجازه ندادند صحنه‌های چندانی از درگیری‌های ایران عزیزان پخش شود. وضعیتی که وجود دارد ممکن است یک گاردی از سوی جامعه نسبت به این بیماری ایجاد کند و باید بگویم این یک بیماری ژنتیک است و واگیر ندارد. هنوز درمانی برای این بیماری پیدا نشده ولی امیدواریم که پژوهشگران راه درمان را پیدا کنند.
وی افزود: پروانه‌های سایر کشورها تحریم نیستند اما بیمار هستند و درد می‌کشند و در آن کشورها هم نیاز به فرهنگسازی دارند. این فیلم نگاه جهانی دارد، ما به پروانه‌های کشورهای دیگر هم پرداختیم. فرزندان ای بی ما با بحران تسکین، پانسمان و دارو درگیر هستند، به نظر من نه در ایران بلکه در هیچ کشوری این چنین دراماتیک به این موضوع پرداخته نشده و شاید به دلیل کم بودن تعداد این افراد به آنها نپرداخته‌اند. جمیع پروانه‌های ایران به درگذشتگان دو روز کرونا هم نمی‌رسد اما آیا این دلیل می‌شود که ما چشممان را روی این افراد ببندیم؟ ما در این فیلم این نگاه دراماتیک و شاعرانه را دنبال کردیم و مخاطب ما ایرانی نیست و به هیچ عنوان با مقامات و چهره‌ها گفتگو نمیکنیم و مخاطب ما نخبگان جهانی هستند و فیلم در اندیشکده‌های جهانی با لطف جناب نجفی عزیز نمایش داده خواهد شد تا به این غفلت در دنیا پرداخته شود. جامعه هدف ما نه روسای کشورهای تحریم‌کننده هستند نه داروسازان بلکه ما به نخبگان جهان توجه داریم.
این کارگردان در ادامه گفت: برترین چهره در ایران در حوزه ادیان و تاریخ دین، سید مصطفی محقق داماد هستند و دوستان می‌دانند که ایشان معمولاً گفتگوهای اینچنینی را نمی‌پذیرند اما به دلیل اعتمادی که به بنده داشتند، پذیرفتند که در این مستند حضور داشته باشند و هم در مجمع واتیکان به این موضوع اشاره کردند و هم با دوربین این مستند درباره این موضوع صحبت کردند و در این اثر می‌گویند که دارو و غذا استثنا تحریم است ولی این دارو در کشور ما وجود ندارد. رویکرد اصلی ما نگاه دراماتیک و شاعرانه به جریان تحریم و بیماران پروانه‌ای است. بعد از رونمایی هم در تالار رودکی اکران اختصاصی خواهیم داشت و بعد از آن فیلم راهی دیگر کشورها می‌شود. انشااله این فیلم در دنیا حرکت کند تا بتوانیم فریاد این کودکان مظلوم را به گوش دنیا برسانیم تا شاید فتح بابی باشد تا مهربانی در بشر بیشتر شود.
وی افزود: اصرار داریم که در مراسم رونمایی سفرای کشورهای خارجی حضور داشته باشند و به همین دلیل مراسم رونمایی ۸ شهریور خواهد بود و در خدمت نخبگان رسانه‌ای خواهیم بود و بعد اکران خصوصی خواهیم داشت.
در ادامه این نشست سید حمید هاشمی گلپایگانی (موسس موسسه ای بی) اظهار کرد: بنده دو فرزند دارم و فرزند دومم مبتلا به بیماری پروانه‌ای است که آن را رحمت حضرت حق برای خودم می‌دانم. فاطمه من در سال ۱۳۷۹ در یکی بیمارستان‌های خوب تهران به دنیا آمد که آن بیمارستان هم تشخیص نداد که چرا این نوزاد اینقدر زخم روی بدنش است و خیلی تاکید کردند که سریع بیمارستان را ترک کنیم که این رفتار برای ما بسیار دردناک بود. بیماری ای‌بی از روز اول تولد همراه فرد است و فاطمه سادات به مرور بیماری‌اش افزایش پیدا کرد و در یک مقطعی من و همسرم تصمیم گرفتیم همه کارمان را تعطیل کنیم و ببینیم آیا در ایران چنین بیماری‌ای وجود دارد یا خیر. همان زمان برای اولین بار به من آدرس دادند که در شهرستان سمیرم چنینی بیماری وجود دارد. ما در شهرستان دیگری آن بیمار را دیدیم و حجم بیماری به شدت زیاد بود و همان کارهایی که یاد گرفته بودیم را همان زمان به همراه همسرم برای این فرد انجام دادیم و از دهستان که بیرون آمدیم با همسرم تصمیم گرفتیم به اقصی نقاط کشور سفر کنیم و موسسه‌ای را برای این بیماران تشکیل دهیم. مجوزی با مشقت زیاد گرفتیم چون نظام پزشکی با این بیماری آشنا نبود و آن را به رسمیت نمی‌شناخت و زحمت بسیاری کشیدیم که بگوییم این بیماری وجود دارد. سال ۹۴ به صورت غیر رسمی کارمان را آغاز کردیم و از آذر ۹۶ اجازه پیدا کردیم در سطح ملی فعالیتمان را رسمی کنیم. با کمک رسانه‌ها مردم متوجه شدند که این موسسه وجود دارد و می‌توانند به آن رجوع کنند. از هر ۵۰هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند این بیماری را داشته باشد. امروز حدود ۱۲۰۰ نفر شناسایی شدند و تعداد بسیار اندکی هستند که باید شناسایی شوند.
هاشمی خاطرنشان کرد: امروز دیگر هیچ بیمارستانی پس از تولد کودک پروانه‌ای به والدینش نمیگوید از اینجا بروید و به محض تولد یک فرد ای بی بلافاصله با ما تماس می‌گیرند، پانسمان برایشان ارسال می‌شود و اگر لازم باشد یه تهران ارسال می‌شوند. اما امروز با معضلی روبرو هستیم. پانسمان مخصوص این افراد در کشور سوئد تهیه می‌شود و این پانسمان تنها دارویی است که درد بیمار را کاهش می‌دهد و آنها می‌توانند لباس بپوشند و پانسمان به راحتی از روی بدنشان بلند می‌شود. بالغ بر ۱۵۰ کشور از این محصولات استفاده می‌کنند و امیدوارم ما هم بتوانیم با اهمیت دادن به جوانان و توجه به خواسته‌ها و منویاتشان و همچنین اعطای آزادی‌های مشروعی که می‌خواهند کاری کنیم که به جای ترک کشور بتوانیم از دانششان استفاده کنیم و به این تکنولوژی برسیم. این پانسمان تا می ۲۰۱۸ خیلی راحت در دسترس ما بود و بعد از می با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام این پانسمان دیگر به دست ما نرسید و هر چقدر با کارخانه تولید این پانسمان در سوئد مکاتبه کردیم هیچ پاسخی ندادند و با پیگیری‌های ما خوشبختانه به نامه ما پاسخ دادند و گفتند که ما می‌دانیم شما به این محصول نیاز دارید ولی شما در تحریم هستید و این نامه یک سند مکتوب برای دستگاه قضا و دیپلماسی شد و توانستیم از آن بهره‌برداری کنیم. متاسفانه به فاصله‌ای کوتاه ۱۵ نفر از عزیزان ما به دلیل نداشتن پانسمان فوت کردند. آقای تخت‌روانچی در سازمان از کودکی به نام آوا نام برد و همتای آمریکایی ایشان در صحن سازمان ملل اعلام کردند که از تحریم‌ها متأسف هستیم و به نوعی به این اتفاق اعتراف کردند. آمریکا بیان می‌کند که غذا و دارو تحریم نیست ولی من به عنوان پدر فاطمه سادات با عمق وجودم احساس می‌کنم این تحریم وجود دارد. اگر سوئد اعلام کند که پانسمان‌ها را به ما می‌دهد ما چگونه باید پول را منتقل کنیم، اگر راهی برای انتقال پول پیدا شود با کدام کشتیرانی می‌توانیم پول را اجناس را بدست آوریم. ما یک زمانی از ترکیه اقدام کردیم و آمار خرید ترکیه بالا رفت و آن شرکت را تحت فشار قرار دادند که ایران از طریق ترکیه خریداری نکند. امروز بخشی با کمک یونیسف و بخشی هم از طرق غیر رسمی این پانسمان به دست ما میرسد.
وی افزود: یک زمانی همسر من این پانسمان‌ها را شستشو می‌داد که کار اشتباهی است ولی انجام می‌دادیم چون فرزندم وقتی می‌دید که پانسمان داریم آرامش داشت. ای بی فقط زخم نیست، همین زخم‌ها داخل مری زده می‌شود، دختر من ۱۷ بار مری‌اش را عمل کرده، وقتی زخم داخل مری است یک جرعه آب نمیتواند بخورد. من تشکر می‌کنم که در این فیلم به درستی به مظلومیت مادران اشاره می‌کند، یک مادر ای بی صبح با ملحفه خونی فرزندش مواجه می‌شود. من به برخی شهرستانها میروم حمام ندارند و نمی‌دانم این عزیزان چطور فرزندشان را شستشو می‌کنند. ما حتی یک ریال هم بودجه و ردیف دولتی نداریم و با کمک مردمی که خودشان مشکلات اقتصادی دارند توانستیم این موسسه را راه‌اندازی کنیم. تمام داروهای لازم هم تهیه می‌شود و تمام اینها در یک خط بسته‌بندی بسیار منظم تهیه می‌شود و به شکل مستمر به اقصی نقاط کشور ارسال می‌شود. هر آن چیزی که فاطمه سادات من می‌گیرد در ۷۲ ساعت به اقصی نقاط کشور می‌رود و سالی یک و نیم میلیارد تومان ما هزینه پست داریم و بارها از وزارت ارتباطات تقاضا کردم اجازه دهید من این پول را هزینه دارو کنم و پول پست از ما نگیرید اما نمی‌شنوند.
هاشمی تأکید کرد: افراد مبتلا به ای بی عمل‌های سختی می‌شوند که در فقط در بیمارستان حضرت زهرا (س) در یوسف آباد این عمل‌ها انجام می‌شود و ما برای تک تک بیماران در شهرستانها بلیت تهیه می‌کنیم و عمل جراحی لازم برای این افراد رایگان انجام می‌شود. من بارها از وزارت بهداشت درخواست کردم که یک استان برای این بیماران تعیین کنیم که در هیچ دولتی این کار را نکردند. ما انتظار داریم به بیماران خاص بیشتر توجه شود، مقام رهبری اعلام کردند که خانواده وقتی بیماری دارد، جز رنج مریض‌داری دیگر نباید رنج دیگری داشته باشد ولی چرا به این فرموده رهبری توجه نمی‌شود؟
وی افزود: ما عزت بیماران را باید حفظ کنیم و خوشبختانه بچه‌ها امروز در شرایط خوبی هستند و امیدواریم ما بتوانیم در ادامه راه احقاق حقوق عامه کنیم.
در ادامه این نشست محمدی خاطرنشان کرد: ما سابقه تمدن و تولید علم ایران را در این فیلم مورد توجه قرار دادیم. خطاب به دنیای غرب اشاره می‌کنیم که ما همان ایرانی هستیم که ابن سینا، زکریای رازی و ابوریحان بیرونی را داریم و خدمات علمی‌مان را به دنیا داده‌ایم و حالا که ما از این تکنولوژی عقب هستیم خلاف انصاف است که اینگونه رفتار شود.
هاشمی نیز خاطرنشان کرد: ما مردم بسیار مهربانی داریم. در همین خانه ای بی مردم با عقاید و ادیان مختلف به ما کمک کردند اما در زمان سیل، زلزله، مدرسه‌سازی، کمک به بیماران خاص، کمک به افراد بی‌سرپرست و... ما از کمک مردم صحبت می‌کنیم پس نهادهای دولتی کجا هستند، متأسفانه نهادهای دولتی با ما در حد یک زمین هم همکاری نکردند و ما باید برای این بچه‌ها یک آسایشگاه تأسیس کنیم.
محمدی نیز در ادامه گفت: در این فضای آرامبخشی که از ایران پخش شده هدفش مخاطب خارجی است. این فیلم در مجامع نخبگانی و... قابل نمایش است و از ابتدا هم تصمیمی برای نمایش عمومی این اثر در ایران نداشتیم.
در ادامه این نشست موسس موسسه ای بی گفت: عده‌ای می‌گویند تحریم دروغ است، چون فلان ماشین را در خیابان‌هایمان می‌بینیم ولی من به عنوان پدر یک بیمار، تحریم را حس می‌کنم. اگر یک بیمار بخواهد مثل سایر انسان‌ها زندگی کند، بدون عمل جراحی ماهی ده میلیون هزینه دارد و بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت هزینه این بیماری را ندارند.
هاشمی تأکید کرد: این بیماران اصلا در برابر بسیاری از خرج‌ها خرجی ندارند، مساله این است که دیده نمی‌شوند و اصلا در اولویت نیستند.
محمدی نیز در بخش دیگری از این نشست اظهار کرد: خانه «ای بی» اجازه نمی‌دهد که شخصیت‌های سیاسی با این بچه‌ها عکس بگیرند. عکس یادگاری با زخم های پروانه‌ای اصلا مجاز نیست و دیدیم که در دوره انتخابات کاندیداهای ریاست جمهوری به هر چیزی برای رأی چنگ زدند اما اصلاً سراغ بچه‌های «ای بی» نیامدند چون اجازه عکس‌برداری با آنها ندارند.
این کارگردان در پایان درباره عدم نمایش «حماسه پروانه» برای مخاطبان عمومی گفت: برای اینکه موضوع را فدای اثرم نکنم استانداردها را رعایت نکردم. در بخشی از این فیلم شاهد لالایی خواندن یک مادر برای فرزندش هستیم، ما نمی‌خواستیم درگیر این حاشیه‌ها شویم که مدیرعامل خانه «ای بی» یک روحانی است اما در فیلمی که تولید شده یک زن خوانندگی کرده است در حالیکه ما از صدای لالایی این زن استفاده کرده‌ایم. من چارچوب برای خودم قائل نبودم و با وجود اینکه در این فیلم یک مادر لالایی می‌خواند انسان‌هایی هستند که می‌توانستند خانه «ای بی» را به حاشیه بکشانند.
