در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد؛
زیاده‌روی در تکرار معیارهای زیستی معلولیت موجب طرد معلولان از زیست انسانی می‌شود/ چرا معلولان حق سهم‌خواهی و سهم‌داری در فضای عمومی اجتماع را ندارند؟
عضو هئیت علمی دانشگاه ادیان و مذاهب با معرفی سه الگوی «زیستی»، «اجتماعی» و «معلولیت‌نگر» می‌کوشد تا نشان دهد آیا انسان معلول زاده می‌شود یا در جامعه معلول می‌شود؟
به گزارش خبرنگار ایلنا، پس از پا گرفتن سنت پدیدارشناسی، این پرسش که به کانون تفکر فلسفی بر‌می‌گردد یعنی «انسان کیست؟» به تعبیری فلسفی‌تر «چیست آن موجودی که انسان می‌خوانیمش؟» دوباره مطرح شده و باز تفسیر انسان در پرتو این سنت فکری تازه، جمیع شئون زندگی انسان را از نو به میدان مداقه و تامل می‌کشاند. میدانی که سخت می‌توان عرصه‌ای از زیست انضمامی را یافت که متاثر از این بازگشت فلسفی به مفهوم انسان نبوده باشد. یکی از این عرصه‌ها که امروز مورد توجه بسیاری قرار گرفته، تجربه معلولیت است. معلولیت چیست؟ آیا می‌توان راهی برای بازشناسی تجربه معلولان از هستی یافت؟ با نعیمه پورمحمدی (عضو هئیت علمی دانشگاه ادیان و مذاهب) درباب این پرسش‌ها گفتگو کردیم.
به اعتقاد شما آیا معلولیت یک پدیدار است که درون جهان انسانی تعریف می‌شود یا امری ذاتی است؟ آیا عنوان انسان معلول اساسا وجهی دارد؟
این پرسش، پرسش آشنایی است و ما را به یاد جمله تاریخی سیمون دوبوار، فیلسوف فرانسوی قرن بیستم در کتاب جنس دوم می‌اندازد که می‌گوید: «زن زن زاده نمی‌شود، بلکه به زن تبدیل می‌شود.» ادعای دوبوار چنین است که دختران از همان کودکی، نقش‌های فرهنگی زن بودن را می‌پذیرند و با همان نقش‌ها تعریف و محدود می‌شوند و همین نقش‌های زنانه آنان را در جایگاه پایین‌تری نسبت به مردان قرار می‌دهد. بنابراین زن به نحو زیستی و ذاتی زن نیست، بلکه به نحو برساختی و فرهنگی زن است. به باور دوبوار زنان با به چالش کشیدن این نقش‌های جنسیتیِ فرهنگی، می‌توانند خود را بازتعریف کنند، به رشد و شکوفایی برسند، بر تصور پایین دست بودن و کم ارزش بودن خود غلبه کنند و رابطه برابری با مردان را تجربه کنند. حال، پرسش من این است که آیا می‌توان همین سخن را در خصوص اشخاص دارای معلولیت تکرار کرد؟ یعنی آیا می‌توانیم بگوییم که معلولیت هیچ بار زیستی، شناختی و ژنتیکی ندارد و هر چه هست بار برساخت اجتماعی نقص و ناتوانی است که معلولان در طول تاریخ آن را بر دوش خود گرفته‌اند و می‌توانند با انکار وضعیت ذاتی معلولیت و به چالش کشیدن وضعیت فرهنگی معلولیت این بار را زمین بگذارند و به رشد و شکوفایی برسند و با انسان‌های سالم برابر باشند؟ آیا واقعا می‌توان این را پذیرفت که معلولیت شکل خنثایی از تنوع بدنی همچون رنگ چشم و رنگ پوست و میزان قد است و هیچ تأثیر زیستی در زندگی شخص معلول برجای نمی‌گذارد؟ آیا واقعا می‌توان قبول کرد تأثیری که ابتلا به سندورم‌دان یا فلج چهار عضو بر زندگی شخص می‌گذارد به همان اندازه‌ای است که چپ‌دست بودن یا قد بالای دو متر داشتن زندگی شخص را تحت تأثیر قرار می‌دهد؟ واقعا مشکلات مربوط به معلولیت تا کجا ذاتی و ناشی از ویژگی‌های زیستی شخص است و تا کجا برساختی و ناشی از ساختارهای اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و سیاسی جامعه است. در یک کلام آیا اشخاص دارای معلولیت، معلول به دنیا می‌آیند یا به معلول تبدیل می‌شوند؟
من برای پاسخ به این پرسش، سه الگو از معلولیت را معرفی می‌کنم: الگوی «زیستی»، الگوی «اجتماعی» و الگوی «معلولیت‌نگر». پاسخ الگوی زیستی این است که شخص دارای معلولیت، معلول به دنیا می‌آید و آسیب و عارضه بدنی یا ذهنی ذاتی اوست و به هیچ وجه از او جداشدنی نیست و همین آسیب است که نقش اساسی در وضعیت نابسامان زندگی او دارد. پاسخ الگوی اجتماعی این است که شخص دارای معلولیت، به معلول تبدیل می‌شود و این ساختارهای اجتماعی است که با طرد و انزوای او از جامعه او را معلول و ناتوان و عقب‌افتاده ساخته است. دست آخر، الگوی معلولیت‌نگر ترکیب این دو الگوست. این تصور از معلولیت، در عین اینکه نقش آسیب و اختلال زیستی در ناتوانی شخص معلول را انکار نمی‌کند، اجازه نمی‌دهد معلولیت لابلای اصطلاحات زیستی و پزشکی گم شود و بر نقش و مسئولیت بسیار زیاد سازوکار اجتماعی در ناتوانی شخص معلول پای می‌فشارد.
الگوی زیستی معلولیت ناظر بر چه مولفه‌هایی ذست؟ آیا مساله بر سر نقصان فیزیکی است؟
الگوی زیستی، شناختی و ژنتیکی معلولیت در پی رشد علم پزشکی، توانبخشی، کاردرمانی، علوم اجتماعی مددکاری روی کار آمد و فراگیر شد. علم پزشکی و صنعت درمانی، مدل نرمالی از ذهن و بدن را معرفی کرد و این مدل به عنوان گفتمان غالب بر اندیشه ما مسلط گردید. مرزبندی ذهن و بدن سالم و ذهن و بدن معلول چنان فراگیر شد که ما به سختی قادر خواهیم بود خارج از این مدل از اشخاص دارای معلولیت فهم و درکی داشته باشیم. اقداماتی که در پی نگاه زیستی به معلولیت انجام شد همه آن چیزی است که امروزه در اطراف خودمان می‌بینیم و با آن‌ها آشناییم: طراحی تست‌های آی‌کیو و جایابی هر دسته از انسان‌های باهوش، عادی، کم‌هوش و کودن، به ترتیب در مدارس تیزهوشان، مدارس عادی، مدارس استثنایی و مراکز روزانه یا شبانه‌روزی بهزیستی، طراحی و اجرای تست‌های غربالگری دوران بارداری، اجبار به سقط جنین در موارد تشخیص ناهنجاری جنینی، تمرکزسازی اجباری در مراکز توانبخشی، منع یا کنترل ازدواج اشخاص دارای معلولیت و عقیم‌سازی اجباری یا جلوگیری از فرزندآوری، ایجاد شغل‌های مخصوص معلولان و ارائه خدمات اجتماعی مددکاری ویژه افراد نیازمند و وابسته.
چه آسیب‌هایی بر آن مترتب می‌شود؟ یعنی توالی التزام به چنین تفسیری از معلولیت چیست؟
آسیب‌های این نوع الگو از معلولیت چنانکه می‌بینیم کم نیستند: ما با پیگیری این مدل از معلولیت، وجود معلولان را غیرنرمال و غیرعادی و بنابراین بی‌ارزش خواندیم و بعضا آن‌ها را به زندان‌های مدرنی به نام مراکز بهزیستی شبانه‌روزی فرستادیم که ویژه نگهداری افراد ضداجتماعی است. با تسلط این الگو، اشخاص دارای معلولیت را دیگری و غیرخودی خواندیم که شایسته طرد و انکار و در بهترین حالت سزاوار پرهیز و بی‌اعتنایی ما هستند. استثناسازی، به حاشیه‌رانی و نشان‌گزاری از پیامدهای خطرناک نگاه صرفاً زیستی به معلولیت است. اشخاص معلول از آنجا که صاحب بدن‌های وحشی‌اند و مردگان ذهنی خوانده می‌شوند، حق سهم‌خواهی و سهم‌داری در فضای عمومی اجتماع را ندارند و باید به فضای خصوصی و خانه‌های خود رانده شوند چراکه فضای عمومی از آنِ بدن‌های رام و زندگان ذهنی است، از آنِ انسان‌هایی که دارای بدن و ذهن نرمال هستند و از نظر بدنی متناسب و دارای قرینگی‌اند، و نه از آنِ بدن‌های عجیب‌الخلقه و ترسناک. کوشش جهت تعیین نمونه کامل و آرمانی انسان زیستی به جایی می‌رسد که بگوییم معلولان گونۀ زیستی متفاوتی را تشکیل می‌دهند که با گونۀ زیستی انسان با مشخصات معین فرق دارد. زیاده‌روی در تکرار معیارهای زیستی معلولیت کار را به جایی خواهد رساند که بگوییم معلولان هرچه هستند در دستۀ زیستی انسانی جای نمی‌گیرند!
شما بدیل‌های دیگری را هم معرفی کردید. الگوی اجتماعی می‌تواند این نگاه فیزیولوژیک را بهبود ببخشد؟
در الگوی اجتماعی معلولیت، معلولیت یک مفهوم ثابت، قطعی، بدیهی و ذاتی نیست بلکه برساخته اجتماع است. استیون هاوکنیگِ فیزیکدان با صندلی چرخدار پیشرفته و لپتاپی که افکارش را با اشاراتی بر آن تایپ می‌کرد به سختی می‌تواند معلول به حساب بیاید. اگر سیستم شهرسازی، رمپ‌گذاری، معماری خانگی، سیستم حمل و نقل با آن اتوبوس‌هایی خم‌شو و جادار در کشورهای اروپای شمالی را به عنوان ساختارهای اصلاح شده سخت در نظر بگیریم و ساختارهای اصلاح شدۀ نرم را ازجمله امکان تحصیلات، شغل‌یابی، درآمدزایی، ازدواج و زاد و ولد معلولان را نیز به آن اضافه کنیم، دیگر تفاوت چشمگیری میان سالم و معلول وجود نخواهد داشت و مرزبندی محکم و قطعی میان شخص معلول و سالم بسیار کم‌رنگ خواهد شد. همانطور که در جامعه‌ای پیرمردها و پیرزن‌ها کار می‌کنند و در جامعه‌ای دیگر ناتوان به حساب می‌آیند و باید استرحت می‌کنند، همانطور که در جایی زنان بی‌سوادند و در جایی دیگر زنان سناتور، وکیل، وزیر یا رئیس جمهورند، همانطور که در جایی سیاهپوستان را با حیوان یکی می‌گیرند و به بردگی می‌کشند و در جایی دیگر به آن‌ها مقام و منصب دولتی می‌دهند، همانطور که در جایی طبقات پایین جامعه شهروند درجه دوم و از حقوق خود محرومند و در جایی برابری و تکثرگرایی حاکم است، به همین ترتیب در جایی معلول در خانه می‌نشیند و هیچ کس حتی خودش او را نمی‌پذیرد و در جایی دیگر کاری نیست که شخص سالم بتواند انجام دهد و شخص معلول نتواند یا مکانی نیست که شخص سالم بتواند برود و شخص معلول نتواند. در کشورهای پیشرفته اروپایی و کانادا و آمریکای شمالی عملاً دوگانۀ سالم – معلول بی‌معنا و بی‌تأثیر است.
بنابراین در نگاه الگوی اجتماعی معلولیت، معلولیت بیش از آنکه و پیش از آنکه یک وضعیت ذاتی زیستی، شناختی، و ژنتیکی باشد، یک برساخت اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و سیاسی است. با تغییر و اصلاح ساختارهای اجتماعی، فرهنگی، سیاسی و اقتصادی تمام مشکل معلولان حل خواهد شد. از این چشم‌انداز معلولیت صرفا یک مقولۀ فردی نیست بلکه یک مفهوم ارتباطاتی و اجتماعی است. بر این اساس اگر چیز بد و زشتی در مثلاً سندروم‌دان وجود دارد، محصول روابط و تعاملات اجتماعی ماست چراکه سندورم‌دان از خود ذاتی ندارد و وقتی شخص سندورم‌دان تنها باشد، معلول نیست. با اصلاح سازوکار و نظم و انتظام اجتماعی معلولیت شخص سندروم داون نیز به کلی برطرف خواهد شد.
وقتی به این الگوی اجتماعی عمیق‌تر نگاه می‌کنیم؛ به نظر می‌آید با نوتی دیگری‌سازی از معلول مواجهیم. یعنی اینکه یک ساختاری وجود دارد که فرد معلول در آن به عنوان دیگری تلقی می‌شود. حال یا باید ساختار را تغییر داد یا معلول را توانمند کرد. در هر حال نوعی عدم پذیرش در اینجا رخ می‌نمایاند. آیا الگویی هست که از در انکار درنیامده باشد؟
الگوی معلولیت‌نگر این را انکار نمی‌کند که محدودیت‌های معلولیت ویژگی‌هایی واقعی و زیستی‌اند. به هر حال، ناتوانی از حرکت بدون کمک وسیلۀ مکانیکی یا ناتوانی از دیدن و شنیدن و یاد گرفتن ذاتاً خنثا نیست. واقعیت آن است که معلولیت برخی از گزینه‌ها را در زندگی شخص محدود می‌کند. مثلاً شخص فلج از کوه بالا نمی‌رود یا شخص سندورم‌دان فلسفه نمی‌خواند و شخص نابینا به تماشای موزه آثار هنری نمی‌رود. محرومیت از فتح قله و خواندن فلسفه و دیدن موزه خنثا نیست. اما بر اساس این دیدگاه، درست است که شخص نابینا نمی‌تواند از تماشای آثار هنری یا یک غروب زیبا لذت ببرد، باز هم برعهدۀ نظم اجتماعی است که به شخص نابینا اجازه دهد تجربۀ زیبایی‌شناسی داشته باشد. همینطور قابل انکار نیست که ویلچرنشینان نمی‌توانند کوه را فتح کنند اما مگر ایجاد جامعه‌ای که موانع تجربه‌های نشاط و سرخوشی فیزیکی را از سر راه آن‌ها بردارد چقدر سخت است! درست است که شخص سندرم‌دان نمی‌تواند از مطالعۀ یک مقالۀ اخلاق زیستی و بحث بر سر نظریۀ اخلاقی لذت ببرد، اما می‌تواند این لذت را در فکر کردن و تأمل کردن دربارۀ چیزی که به آن علاقه دارد، تجربه کند. چالش پیش روی ما این است که جامعه‌ای را ایجاد کنیم که امکان راه‌های متنوعی برای رسیدن به همۀ چیزهای خوبِ این زندگی را هرچه بیشتر برای همه افراد فراهم کند. بر این اساس، انتقاد این رویکرد به بی‌عدالتی در توزیع قدرت است. در واقع به‌جای کوشش برای انکار ویژگی‌های زیستی و شناختی معلولیت، باید همواره از خود و دیگران این سوال را بپرسیم که چرا سهم انسان سالم و انسان دارای معلولیت چنین با بی‌عدالتی توزیع شده است؟ چرا سهمی که معلولان از زندگی در این کره خاکی دارند به آن‌ها داده نمی‌شود؟ چرا یک دسته از انسان‌ها خود را نمونه و الگوی انسان بودن می‌خوانند و جهان را هماهنگ با نیازهای خود می‌سازند و صرفاً تجربیات خود را معتبر می‌دانند؟ و چرا فضای خصوصی و عمومی بین اشخاص سالم و اشخاص معلول این چنین ناعادلانه توزیع شده است؟
بنابر دیدگاه معلولیت‌نگر از به کار بردن واژگان خنثا و نرمال برای معلولیت، چنانکه الگوی اجتماعی اینطور پیشنهاد می‌کند، می‌پرهیزد و می‌پذیرد که ویژگی‌های معلولیت محدودیت‌های واقعی در پی دارند و خنثی نیستند. به ویژه اینکه قانون زمانی به معلولان بهای ویژه می‌دهد که معلولیت را نه خنثا بدانیم و نه نرمال. روشن است که برای جلب و جذب منابع و تخصیص بودجۀ خاص برای معلولان باید بتوان از نیازهای ویژۀ معلولان حرف زد و آن نیازها را آشکارا توصیف کرد. اگر ما واقعاً معلولیت را خنثا بدانیم، دیگر برای حفظ و ارتقای سلامت خود و دیگران تلاش نخواهیم کرد، دیگر از دارو و توانبخشی به امید درمان یا بهتر شدن وضعیت بیماری یا معلولیت استفاده نخواهیم کرد و دیگر زنان باردار را از انجام کارهایی که ممکن است به جنین صدمه بزند به‌شدت پرهیز نخواهیم داد. اگر ما فکر می‌کردیم معلولیت خنثاست، در آن صورت می‌توانستیم به زنانی که در طول بارداری سیگار می‌کشند یا الکل می‌نوشند بگوییم راحت باشید و هر کار می‌خواهید بکنید چراکه تأخیر رشد، وزن کم در هنگام تولد و سندروم‌های مربوط به جنین آلوده به الکل صرفاً تنوع‌های بشری خنثا است که اگر جامعه در آینده از آن کودک حمایت کند، خود آن وضعیت هیچ تأثیر خاصی بر روی زندگی و آینده او نخواهد گذاشت!
