روایت تلخ مشکلات درمانی بیماران تالاسمی/ از کمبود دارو و گروه‌های‌خونی تا محدودیت‌های‌شغلی و معیشتی

بنفشه باژوند در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، ضمن بیان این مطلب با اشاره به مشکلات درمانی بیماران تالاسمی استان، اظهار داشت: بیماران تالاسمی دیابتی استان بوشهر به شدت با کمبود داروی "انسولین" مواجه اند. این بیماران در طول ماه به 6 قلم دارو نیاز دارند که تنها دو قلم داروی "انسولین" به آنها اختصاص می یابد و به همین دلیل ناگزیرند دوز مصرف را کاهش دهند و رژیم غذایی بگیرند که این رویه برای شان مشکل ساز است.

وی گفت: بیماران تالاسمی به دلیل بالا بودن آهن خون‌شان دچار بیماری‌های کبدی، قلبی، کلیوی و دیابت می‌شوند و معمولا با چند بیماری درگیر هستند و باید داروهای متعددی مصرف کنند که این روزها با کمبود اکثر داروهای مصرفی مواجه اند. 

باژوند ادامه داد: طبق آخرین آمار تعداد بیماران تالاسمی استان بوشهر به 320 نفر می رسد که البته تعدادشان بیشتر شده و این روزها علاوه بر دارو با مشکل کمبود گروه‌های خونی منفی نیز مواجه اند. 

وی به کمبود کیسه های فیلتردار برای تزریق خون به بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: بیماران تالاسمی در ماه به دو تا سه عدد از این کیسه های فیلتردار به نام "لکوپور" نیاز دارند که این نوع کیسه‌ها با کیسه‌های معمولی متفاوت است و با استفاده از آنها، میزان حساسیت به خون در بیماران تالاسمی تا حد بالایی کاهش می‌یابد.

نایب رئیس انجمن بیماران خاص استان بوشهر به کمبود داروی بیماران تالاسمی استان بوشهر نیز اشاره کرد و افزود: این بیماران هر روز 4 عدد آمپول "دفترال" تزریق می‌کنند که در طول ماه میانگین استفاده آنها بین 90 تا 129 آمپول است که سهمیه هر بیمار 50 آمپول است که برای همان هم باید هزینه پرداخت کنند.

باژوند تصریح کرد: حتی برای داروی "دفترال" تولید داخلی نیز کمبود داریم چرا که مواد اولیه آن وارداتی است که با توجه به تحریم‌های موجود برای تهیه آن با مشکل مواجه‌هستیم و ناگفته نماند بدن برخی از بیماران به استفاده از داروی داخلی واکنش های منفی نشان می دهد.

وی اضافه کرد: برای تزریق خون در ماه بیماران باید 2 الی 3 روز به بیمارستان مراجعه و بستری شوند و افرادی که در شرکت‌های خصوصی شاغل هستند معمولا با مرخصی این عزیزان موافقت نمی‌کنند که این نیز یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی استان بوشهر است.

این بیمار تالاسمی در پایان افزود: با بیماری و مشکلات تامین دارو و تهیه خون مدت ها است کنار آمده ام و به زندگی ام ادامه می‌دهم اما بسیاری از بیماران هنوز نتوانسته اند خودشان را با شرایط موجود وفق دهند و با مشکلات عدیده ای دست به گریبانند.