کمبود دارو و هزینه بالای درمان چالش بیماران خاص و صعب العلاج آذربایجان غربی / سالانه ۱۲۰ بیمار کلیوی در استان جان خود را از دست می‌دهند

به گزارش خبرنگار ایلنا، بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار دارند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.

بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می‌کند.

بر اساس گفته بسیاری از کارشناسان و پزشکان این حوزه، بسیاری از بیماران در شرایط مالی نامناسبی به سر می‌برند و به دلیل افزایش قیمت ارز، توان مالی برای ادامه درمان خود را ندارند.

بنابر آماری که در رسانه های استان منتشر شده است در حال حاضر ۴هزار و ۶۸۹ بیمار خاص در استان شناسایی شده است که از این تعداد ۴۹۲ نفر دچار بیماری صعب العلاج هستند.

مشکلات دارو کمر ما را شکست

زهرا که برای خرید دارو به داروخانه هلال احمر ارومیه مراجعه کرده بود به ایلنا گفت: برای تهیه دارو متیل فنیدات فرزندم که دچار بیماری اچ. دی. اچ. دی است به داروخانه هلال احمر مراجعه کرده‌ام که متأسفانه داروی مورد نظرم را نداشتند. مسئولان حداقل داروهای کمیاب را در این داروخانه تأمین کنند چرا که سایر داروخانه‌ها این قبیل داروها را ندارند.

مجید از شهروندان سلماسی است که برای تهیه دارو به ارومیه آمده بود نیز، به ایلنا گفت: داروی مورد نیازم را فقط هلال احمر دارد و در دیگر داروخانه‌ها یافت نمی‌شود. برای تهیه دارو فقط باید به ارومیه بیاییم و داروخانه هلال احمر هم کمتر از میزانی که در نسخه نوشته شده دارو را به من می‌دهد.

وی گفت: برخی داروها در داروخانه‌های شهرستان‌ها پیدا نمی‌شود و مجبوریم برای تهیه آنها به مرکز استان بیاییم.

اسد یکی دیگر از شهروندان ارومیه ای در گفت و گو با ایلنا، با اشاره به اینکه مشکلات دارو کمر ما را شکسته است، اظهار کرد: مددجوی کمیته امداد و مبتلا به سرطان هستم و داروهایم را به سختی تهیه می‌کنم.

حسن شهروند دیگری که برای تهیه دارو به داروخانه هلال احمر مراجعه کرده است هم گفت: داروهای بیماران پروانه‌ای بسیار گران است و علاوه بر مشکلات و سختی‌های درمان باید متحمل هزینه‌های زیاد هم بشویم.

کمبودی در تامین داروهای بیماران خاص وجود ندارد

حجت الاسلام سید سلمان ذاکر نماینده ارومیه در مجلس در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، با بیان اینکه، داروهای بیماران خاص با ارز ترجیحی و حقوق گمرکی صفر درصد وارد کشور می‌شود گفت: داروهای این بیماران در لیست کالاهای اساسی قرار گرفته‌اند.

ذاکر با بیان اینکه، ذخیره ۶ماهه داروهای مهم کشور در بودجه ۱۴۰۴ پیش بینی شده است گفت: همچنین تصویب شده که بیماران خاص نباید دچار کمبود دارویی شوند.

اختصاص ۱۱ میلیارد یورو برای واردات کالاهای اساسی

وی با بیان اینکه، بیماران خاص ردیف مجزایی برای اختصاص بودجه ندارند گفت: بودجه بخش سلامت جز بودجه عمومی کشور است و در بودجه سال ۱۴۰۴ میزان ۱۱ میلیارد یورو برای وارد کردن کالاهای اساسی تخصیص پیدا کرده که بودجه واردات دارو نیز زیر مجموعه همین بودجه به حساب می‌آید.

وی افزود: تذکرات لازم برای کمبود داروی بیماران خاص به وزیر جدید بهداشت و درمان داده شده است و بازار نیز تحت رصد قرار دارد که هیچ کمبودی در داروهای بیماران خاص در بازار وجود نداشته باشد.

ذاکر با بیان اینکه برای جلوگیری از آسیب کمبود داروی بیماران خاص در کشور تمهیداتی در گمرک ها اتخاذ شده است که واردات دارو برای وارد کنندگان آزاد شده تا بتوانند به راحتی اقدام به وارد کردن داروی مورد نیاز، مصرف داخلی کنند.

نماینده ارومیه در مجلس با بیان اینکه تهیه دارو بیماران خاص و سلامتی مردم  قابل اغماض نیست و جز کالاهای ضروری کشور است گفت: دولت و حاکمیت وظیفه تامین آن را بر عهده دارد.

بیش از ۶۵۰ بیمار کلیوی در آذربایجان غربی در انتظار پیوند هستند

رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان غربی گفت: یک هزار و ۶۰۰ بیمار دیالیزی در مناطق مختلف آذربایجان غربی وجود دارد.

حسن اشتری در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با بیان اینکه یک هزار و ۶۰۰ بیمار دیالیزی در مناطق مختلف آذربایجان غربی وجود دارد گفت: از این تعداد ۶۵۴ نفر در لیست انتظار پیوند قرار دارند.

وی افزود: متاسفانه بیش از ۱۲۰ نفر از این بیماران هر سال جان خود را بر اثر نرسیدن کلیه از دست می‌دهند.

اشتری سختی درمان و هزینه‌های زیاد درمان را از چالش‌های بیماران دیالیزی استان عنوان کرد و گفت: برای هزینه درمان این بیماران از ظرفیت خیرین و نیکوکاران استان استفاده شود.

ارائه روزانه خدمات رایگان به بیش از  ۲۰۰ بیمار سرطانی در آذربایجان غربی                                  

مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان‌غربی گفت: روزانه ۲۰۰ بیمار سرطانی کم بضاعت در استان از امکانات درمانی و رفاهی این انجمن به طور رایگان استفاده می‌کنند.

سیروس صادقی در گفت و گو با ایلنا، اظهار داشت: تمام بیماران سرطانی که بضاعت مالی کافی برای تامین مخارج و هزینه درمان خود را ندارند با تشکیل پرونده مددکاری از خدمات رایگان در بخش شیمی درمانی، رادیوتراپی و در بخش اقامتی استفاده می‌کنند.

وی با بیان اینکه، بیماری سرطان در استان آذربایجان‌غربی، دومین عامل مرگ و میر به شمار می‌رود گفت: در راستای ارائه خدمات رایگان برای بیماران سرای اقامتی امید برای بیماران سرطانی کم بضاعت با ظرفیت ۱۲۰ نفر در قالب چهار سویت ۳۲ تختی آماده اقامت بیماران و همچنین تامین سه وعده غذایی کامل برای این افراد است.

مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان‌غربی بیان کرد: همچنین این مرکز درمانی هم با ظرفیت ۱۰۰ تختخواب با تمام امکانات بیمارستان های عمومی تخصصی و فوق تخصصی فعال بوده و به بیماران سرطانی و صعب العلاج خدمات درمانی ارایه می کند.

راه اندازی صندوق حمایت از بیماران خاص در بیمه سلامت

مدیرکل بیمه سلامت آذربایجان غربی از راه اندازی صندوق ویژه بیماران خاص در استان خبر داد و گفت: به منظور جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب آنها از ابتدای مهر ماه ۱۴۰۱ صندوق حمایت از بیماران خاص در استان  تاسیس شده است.

فریده جعفری در کفت و گو با خبرنگار ایلنا، از نشان‌دار شدن ۵۱ هزار و ۲۳۴ بیمار خاص و صعب العلاج در استان خبر داد و گفت: ۲ هزار و ۷۰۰ میلیارد ریال در سال گذشته از بابت خدمات تشخیصی درمانی بیماران خاص و صعب العلاج از سوی بیمه سلامت به مراکز طرف قرارداد پرداخت شد.

وی اظهار کرد: انواع سرطان، دیابت، انواع سوختگی، بیماری های اعصاب و روان مزمن، صرع مقاوم به درمان، اُتیسم و SMA از جمله بیماری های این بخش به شمار می رود.

مدیرکل بیمه سلامت آذربایجان غربی ادامه داد: در حال حاضر بسته‌های خدمتی برای ۵۱ بیماری در خدمات سرپایی و ۱۱ بیماری در خدمات بستری بر بستر سامانه‌های الکترونیکی پیاده سازی شده است.

جعفری گفت: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق بوده و بر اساس لیست بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس‌ام‌ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌ های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث) ، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی مشمول حمایت این صندوق است.

وی افزود: برای بهره مندی بیماران خاص، صعب العلاج و نادر از مزایای این صندوق، لازم است بیمار تحت پوشش بیمه پایه یک سازمان بیمه گر پایه داشته باشد و سپس باید نسبت به ثبت درخواست حمایت در قبال بیماری خاص و صعب العلاج با مراجعه به سامانه شهروندی به آدرس csp.ihio.gov.ir یا bimehsalamatiranian.ir اقدام کند.

در پایان قابل ذکر است؛ برغم مراجعه چندین باره و تماس های مکرر خبرنگار ایلنا با معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان، از ارائه آمار مربوط به بیماران خاص استان امتناع ورزیدند.

گزارش: بیتا اختیاری