در گفت و گو با ایلنا مطرح شد:
افزایش بی‌سابقه بیماران خاص در کرمانشاه
بحران کمبود امکانات درمانی و عدم حمایت ارگان‌ها
مسئول بیماران خاص استان کرمانشاه، با ابراز نگرانی از افزایش روزافزون بیماران خاص و صعب‌العلاج در استان، از کمبود امکانات درمانی، نبود تجهیزات پزشکی، ضعف مدیریت در توزیع بودجه درمانی، عدم حمایت ارگان‌های دولتی و نیاز به افتتاح مراکز درمانی جدید برای رسیدگی بهتر به بیماران انتقاد کرد.
حسین بیگلری در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، با ابراز نگرانی از افزایش روزافزون آمار بیماران خاص و صعب‌العلاج در این استان، از نبود امکانات کافی و عدم مدیریت صحیح در توزیع بودجه درمانی برای این بیماران انتقاد کرد.
وی همچنین به کمبود تجهیزات پزشکی، عدم حمایت ارگان‌های دولتی و نیاز به بازگشایی مراکز درمانی جدید برای رسیدگی به بیماران اشاره کرد.
وی اظهار کرد: در حالی که دولت 107 بیماری را تحت پوشش بیمه قرار داده است، تعداد بیماران خاص بیشتر شده و این رشد انفجاری سبب شده تا انجمن‌های مرتبط توان مدیریت و پیگیری این افزایش را از دست بدهند.
بیگلری با بیان اینکه دسترسی به آمار دقیق یکی از مشکلات اساسی است، اظهار داشت که دانشگاه علوم پزشکی نیز قادر به ارائه آمار جامعی از بیماران هست و این مسئله مدیریت و برنامه‌ریزی برای درمان و حمایت را دشوارتر کرده است. تنها در حوزه‌هایی نظیر بیماران ام‌اس، تالاسمی، سرطان و بیماران کلیوی، آماری تقریباً دقیق وجود دارد که نشان می‌دهد حدود 40 تا 41 هزار بیمار در این گروه‌ها تحت پوشش انجمن‌ها قرار دارند. با این حال، بسیاری از بیماری‌های خاص مانند اوتیسم، بیماری‌های پروانه‌ای و ژنتیکی به دلیل نبود انجمن‌های مرتبط به درستی رصد نشده‌اند. حتی برخی از بیماری‌های قلبی نیز که به‌تازگی در دسته بیماران خاص قرار گرفته‌اند، به دلیل نبود انجمن مشخص برای آن‌ها، از آمار دقیقی برخوردار نیستند.
بیگلری در ادامه به مشکلات سیستم حمایتی و درمانی بیماران خاص اشاره کرد و گفت: دولت پیشین بودجه‌ای را برای درمان و داروی این بیماران تصویب کرده و به بیمه سلامت واگذار شد. این اقدام اگرچه مثبت بوده، اما نحوه مدیریت و تخصیص این بودجه با مشکلاتی همراه است. انجمن‌های بیماران خاص که در خط مقدم نیازسنجی و پیگیری وضعیت بیماران قرار دارند، در تصمیم‌گیری‌های مربوط به تخصیص این بودجه نقشی ندارند.
وی توضیح داد که بیمه سلامت در فواصل زمانی کمیسیونی تشکیل می‌دهد که اعضای آن ارتباط مستقیمی با بیماران ندارند. یکی از نتایج این کمیسیون‌ها، شرط ارائه فاکتورهای درمانی بالای سه میلیون تومان برای بازپرداخت هزینه‌هاست، در حالی که بسیاری از بیماران حتی توان پرداخت هزینه‌های ابتدایی زندگی خود را ندارند و نمی‌توانند چنین مبلغی را برای درمان فراهم کنند.
بیگلری با اشاره به مشکلات اقتصادی و معیشتی بیماران خاص، وضعیت این بیماران را بحرانی توصیف کرد و گفت: بسیاری از بیماران در تأمین نیازهای روزمره خود دچار مشکلات اساسی هستند و هزینه‌های درمان برای آن‌ها غیرقابل تحمل شده است.
وی مثال‌هایی از بیماران کلیوی مطرح کرد که برای رفت و آمد به مراکز درمانی با مشکلات جدی مواجه‌اند و حتی هزینه‌های حمل و نقل برای این بیماران دشوار است.
این مسئول تأکید کرد: انجمن‌ها باید نقش بیشتری در تصمیم‌گیری‌ها ایفا کنند. این انجمن‌ها که از نزدیک با بیماران در تماس هستند، بهتر از هر نهادی می‌دانند که بیماران چه نیازهایی دارند. با این حال، تاکنون این انجمن‌ها به حاشیه رانده شده‌اند و بیماران ناچارند با تصمیماتی که بدون در نظر گرفتن شرایط واقعی آن‌ها گرفته شده است، دست و پنجه نرم کنند. این امر باعث نارضایتی بسیاری از بیماران شده و آن‌ها را دچار سرگردانی کرده است.
یکی از موارد نگران‌کننده که بیگلری به آن اشاره کرد، افزایش تعداد بیماران کلیوی در استان کرمانشاه است.
وی اظهار داشت: هر دو ماه حدود ۳۰ تا ۳۵ بیمار جدید به این گروه اضافه می‌شوند، که این امر تأثیرات شدیدی بر خانواده‌های آن‌ها دارد، زیرا بیماری‌های خاص به‌شدت زندگی خانواده‌ها را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. افزایش تعداد بیماران بدون افزایش امکانات و زیرساخت‌های درمانی متناسب، مشکلات را چندین برابر کرده است. به عنوان مثال، در حال حاضر تنها دو دستگاه اشعه‌تراپی در استان وجود دارد که یکی در بیمارستان امام رضا و دیگری در یک مرکز خصوصی است. این در حالی است که در بیمارستان جدید بوستان (شهید رئیسی) سه دستگاه پیشرفته اشعه‌تراپی نصب شده است، اما به دلایل نامشخص هنوز افتتاح نشده و بیماران ناچارند برای درمان به شهرهای دیگر مانند سنندج یا دزفول سفر کنند.
بیگلری همچنین به وضعیت بیماران سرطانی اشاره کرد و گفت: خوشبختانه انجمن بیماران سرطانی در استان کرمانشاه فعالیت‌های خوبی دارد و به صورت منظم جلسات هفتگی برگزار می‌کند. این انجمن اطلاعات دقیقی از وضعیت بیماران دارد و در تلاش است تا با همکاری پزشکان متخصص در کرمانشاه، مشکلات درمانی این بیماران را حل کند. با این حال، همچنان مشکلاتی مانند کمبود دستگاه‌های درمانی وجود دارد که به‌طور جدی بر روند درمان بیماران تأثیر گذاشته است.
وی با انتقاد از نبود حمایت کافی از سوی نهادهای دولتی مانند شهرداری و استانداری، گفت: هیچگونه کمکی از سوی این نهادها برای حمایت از بیماران خاص صورت نگرفته است. حتی در زمینه حمل و نقل بیماران کلیوی که نیاز به رفت و آمد مداوم برای دیالیز دارند، هیچ وسیله نقلیه عمومی ویژه‌ای اختصاص داده نشده است. بیماران مجبورند با شرایط سخت از حمل و نقل عمومی استفاده کنند، در حالی که ادارات دولتی خودروهای متعددی را برای کارمندان خود به کار گرفته‌اند.
یکی از نکات دیگری که بیگلری به آن اشاره کرد، توقف جلسات بنیاد بیماران خاص است. این بنیاد که به ریاست استاندار هر سه ماه یک‌بار تشکیل جلسه می‌دهد و وظیفه دارد مشکلات بیماران را پیگیری کند، از ابتدای سال جاری تاکنون هیچ جلسه‌ای برگزار نکرده است. این جلسات در گذشته به هر حال بخشی از مشکلات کمک می‌کرد، اما تعطیلی آن‌ها باعث شده تا مشکلات بیماران بدون پاسخ باقی بماند.
بیگلری از مسئولان استانی خواست که هر چه زودتر این جلسات را از سر بگیرند و در جهت رفع مشکلات بیماران اقدام کنند.
در ادامه، بیگلری بر اهمیت نقش انجمن‌ها در پیگیری و حل مشکلات بیماران خاص تأکید کرد و افزود تا زمانی که انجمن‌ها در تصمیم‌گیری‌ها دخالت داده نشوند، مشکلات بیماران خاص به‌طور جدی حل نخواهد شد.
وی همچنین خواستار حمایت‌های بیشتر مالی و معیشتی از این بیماران شد تا بتوانند از پس هزینه‌های سنگین درمانی و زندگی خود برآیند.
