هنرمندان سینما به یاری کودکان مبتلا به EB شتافتند

ایلنا: همایش کمک به کودکان مبتلا به بیماری‌ای بی‌(سندروم پروانه‌ای شدن) شب گذشته(14 مرداد)15 با حضور جمعی از هنرمندان سینما و رادیو و تلویزیون و همچنین خیرین در سالن همایش‌های برج میلاد برگزار شد.
ملیحه شایگانی؛ یکی از مسئولان بنیاد حمایت از کودکان مبتلا به EB؛ در گفتگو با خبرنگار ایلنا با اعلام این مطلب افزود: در این همایش هدف ما این بود که هم این بیماری به صورت کامل و واضح معرفی شود و هم اینکه از هنرمندان تقاضا کنیم تا به عنوان سفیری باشند و به یاری این کودکان بیایند.
وی ادامه داد: کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند از کیفیت ذهنی بالایی برخوردارند و می‌توان با کمک به آن‌ها کاری کرد تا به زندگی خود به بهترین شکل ادامه دهند.
شایگانی افزود: در این برنامه علی داوودیان(رئیس بنیاد بیماری‌های نادر) کمک شایانی کرد و قول داد که این بیماری را در لیست بیماری‌های خاص قرار دهند همچنین مبالغ خوبی برای کمک به کودکان مبتلا به بیماری‌ ای بی‌ جمع آوی شد.
در این همایش که با حضور بیش از صد نفر از هنرمندان و خیرین برگزار شد، اشکان خطیبی، رویا تیموریان، ‌بهاره رهنما، حبیب رضایی، ورزنده و امیررضا خادم حضور داشتند و رخشان بنی اعتماد نیز که به دلیل کسالت نتوانسته بود در همایش حضور پیدا کند، به صورت تلفنی حمایت خود را از این همایش با قرائت متنی بیان کرد.

رخشان بنی‌اعتماد پیش از این در حمایت از کمک به بیماران و کودکان مبتلا به EBنوشته بود:

دامنه نیازها و درماندگی هم وطنان مان گسترده تا بی نهایت، چاره ای جزاین باقی نمی گذارد كه دائما دست یاری طلبی ام به سوی همه دغدغه مندان این آب و خاك دراز باشد.
باخبر شدم كه روز چهاردهم مرداد ماه گردهم‌آیی‌ای برای حمایت از كودكان EB برگزار می‌شود. نام این بیماری برایم ناآشنا بود. اطلاعاتی به دست آوردم كه قلم‌ام توان بازگویی آن را ندارد. به سایت این انجمن نگاهی بیاندازید، خواهی دید كه چه می‌گویم.
مطمئنم با شناخت از درد جانكاه این كودكان معصوم و آگاهی از دامنه وسیع نیازهای مالی و تخصصی شان، هركس با هر امكان می‌تواند كمكی مؤثر در پیشبرد اهداف این انجمن باشد. مشخصا روی صحبتم با شما جوانان نازنین داخل و خارج از كشور است كه شور كار داوطلبانه و همیاری ملی دارید، فراموش نکنید که:
پروانه‌های EB كوچكتر از آن اند كه در ازدحام بیرحمی‌ها دیده شوند.