ابتلای ۳۹ بیمار هموفیلی به کرونا/ بیماران خاص در زمره جاماندگان سهام عدالت!

«احمد قویدل» مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا گفت: همه ساله اول تا هفتم مرداد ماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی است، این هفته فرصتی ارزنده برای طرح درخواست‌ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران با مسئولان، آگاهی بخشی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی و همچنین سپاسگزاری از مسئولان حوزه دولتی، شرکت‌ها و موسسات حقوقی حامی بیماران و همچنین شخصیت های حقیقی نیکوکاری است که به امر حمایت از این بیماران و مشارکت در بهبود شرایط زندگی باور داشته و به آن عمل می کنند.

وی افزود: کانون هموفیلی ایران این هفته را با شعار "درمان جامع و رفاه اجتماعی" برای بیماران هموفیلی برگزار می نماید. کانون هموفیلی ایران در درجه اول وظیفه خود می داند از تلاش های ارزشمند وزارت بهداشت برای دسترسی بیماران به درمان دارو در شرایط  بحرانی شیوع کرونا و همچنین تحریم های غیرانسانی آمریکا صمیمانه سپاسگزاری کند. جامعه هموفیلی ایران قدردان احساس مسئولیت و پی گیری مسئولان وزارت بهداشت در این رابطه است. در عین حال ما بسیار متاسفیم که سازمان بیمه سلامت  با برخوردهای سلیقه ای و بدون هماهنگی با اداره بیماری های وزارت بهداشت موجبات بروز مشکلات متعددی برای  بخشی از بیماران هموفیلی آنها را از دسترسی آسان به داروهایی که دولت علیرغم مشکلات عدیده فراهم کرده، محروم می‌کند. رفتار این سازمان با برخی از بیماران با  شیوه نامه‌های ستاد مقابله با کرونا در تضاد جدی است و تحمیل رفت و آمدهای مکرر به بیماران، این عزیزان را در معرض ابتلای به کرونا قرار می دهد. بانک اطلاعات بیماران هموفیلی در اختیار وزارت بهداشت است و عملا صدور و تایید دفترچه های بیمه باید از این مرجع پیروی کند.

قویدل در ادامه گفت: امسال در شرایطی این هفته برگزار می شود که شیوع کرونا در کشور مانع جدی برای برگزاری برنامه های این هفته به به شکل قبل است. کانون هموفیلی ایران  با  پویشی تحت عنوان  " در عصر کرونا، هر چهره ای با ماسک زیباتر است "  از هفته هموفیلی استقبال کرده است. مدیران اجرایی و مدیران دفاتر نمایندگی  و اعضای مجمع عمومی کانون به این پویش پیوسته و تلاش می کند مردم و بیماران را تشویق به رعایت فاصله گذاری اجتماعی و استفاده از ماسک کند. روزهای هفته هموفیلی به ترتیب اول مرداد به عنوان روز هموفیلی و مقابله با کرونا، دوم مرداد روز هموفیلی و آمار، سوم مرداد، روز هموفیلی و نشاط، چهارم مرداد روز هموفیلی و پیشگیری، پنجم مرداد روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی، ششم مرداد روز هموفیلی و رفاه اجتماعی و هفتم مرداد روز زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی نامگذاری شده است . اولین روز هفته حمایت به بحران کرونا و ضرورت هماهنگی  جامعه هموفیلی با رهنمودهای ستاد ملی کرونا اختصاص یافته است.

وی تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران از سازمان های مردم نهاد فعال در مقابله با کرونا بوده و در این موسسه ستادی مرکب از مدیران اجرایی و مدیران دفاتر نمایندگی ایجاد کرده است. متاسفانه تا امروز ۳۹ نفر از بیماران هموفیلی به کرونا مبتلا شده اند. ابراز تاسف بیشتر از آن جهت است که تا اول خرداد ماه آمار مبتلایان ده نفر بود که انعکاسی از مراقبت  خوب بیماران از سلامتی  خودشان و دیگران بود. افزایش چشمگیر ابتلا از اول خرداد نشان می دهد که بی توجهی به دستورهای مراقبتی به خصوص با استفاده از ماسک چه عواقب وخیمی دارد. مقایسه این آمار با جمعیت بیماران هموفیلی کشور که نزدیک به ۱۲۰۰۰ نفر است نشان می دهد که شیوع بیماری کرونا در جامعه هموفیلی از نظر درصد شیوع به  آمار کشوری نزدیک است.خوشبختانه تاکنون از  هیچکدام از موارد ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا منجر به فوت نشده است.  

 مدیر عامل کانون در ادامه گفت: در مناسبت های هفته " پیشگیری" مفهوم گسترده ای است که شامل  پیشگیری از تولد هموفیلی، پیشگیری از معلولیت، پیشگیری از بیماری های زمینه ای مانند دیابت و فشار خون، پیشگیری از تخریب دندان ها و پیشگیری از ابتلا به کرونا و ... است. برنامه این کانون اطلاع رسانی به بیماران با شیوه های مجازی یا در گروه های کوچک حداکثر ده نفره در سالن‌های دارای تهویه مناسب خواهد بود.کماکان موضوع زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری های انعقادی و کمک به تامین دسترسی بیماران شناسایی شده در دستور کار موسسه با وجود شرایط بحران کرونا قرار دارد. در روز هموفیلی و نشاط جوایز مسابقات شب های قرنطینه خانگی به بیش از ۱۲۰ بیمار هموفیلی و یا خانواده درجه یک آنها که توسط یک شرکت دارویی در چارچوب حوزه مسئولیت اجتماعی این شرکت تامین شده است، اهدا و مسابقه جدیدی نیز با حمایت حامی دیگری اعلام خواهد شد. لازم  به ذکر است در مسابقه "شب های قرنطینه خانگی بیماران هموفیلی"  بیماران و خانواده‌های درجه یک آنها آثاری در حوزه موسیقی، نقاشی، کاردستی، قرائت قران کریم و یا فیلم های کوتاهی در رابطه با بیماری ناشی از بحران کرونا و مشاغل مجازی برای کانون ارسال کرده بودند.

قویدل افزود: مهمترین رکن گرامی داشت هفته حمایت در سال ۱۳۹۹طرح موضوع رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی است. بی تعارف مجلس شورای اسلامی تاکنون عملا قانون خاصی در حوزه بیماران خاص از جمله هموفیلی ها تصویب نکرده است. یکی از درخواست های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها قول تشکیل این فراکسیون را داده اند، اما وقتی به مجلس می رسند وعده های خود را فراموش می کنند. ما ابراز امیدواری می کنیم با هدایت  ریاست جدید مجلس، توجه به امور بیماران دردمند خاص و دیر درمان جلب شود. متاسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک  امر جدی در کشور است. وزارت بهداشت در ذات ماموریت خود عملا به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی شود، سازمان بهزیستی و کمیته امداد حضرت امام (ره) شرایط ویژه ای برای حمایت از مددجویان خود دارند و عملا مباحث حوزه رفاه اجتماعی بیماران  و برخی از امور درمانی و دارویی بیماران نیازمند تصویب قانون جامعی برای حمایت از بیماران خاص است.

وی خاطرنشان کرد: پیوند مجلس و وزارت رفاه برای چنین حمایتی ضرورت تام دارد. برای نمونه حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی که درخواست به حق و عادلانه ای است یک مطالبه مهم جامعه بیماران خاص کشور است. بدیهی است یک بیمار هموفیلی نتواند مانند یک انسان عادی ۳۰ سال کار کند و بازنشسته شود. این اظهارنظر کانون صرفا نیست بیش از ۷۰ پزشک و کارشناس برجسته  این حوزه در این رابطه اظهار نظر کرده اند. یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر بتواند ۲۰ سال خدمت کند و ادامه کار وی بعد از ۲۰ سال فقط برای دولت  و خانواده وی هزینه مضاعف دارد و بیمار هم از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نیست. تصویب این قوانین  با توجه به بار مالی برای کشور نیازمند تقدیم لایحه است و عملا وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی در حوزه باید به یاری بیماران خاص بیاید. اصلاح قانون از کار افتادگی که منشاء محرومیت بیماران مبتلا به بیماری های ارثی از حق از کارافتادگی است نیز از جمله موارد دیگر است به استناد این قانون افراد تحت پوشش تامین اجتماعی نمی توانند به دلیل بیماری که قبل از شروع به کار مبتلا بوده اند از کار افتاده شوند.

وی همچنین در رابطه با سهام عدالت گفت: متاسفانه علیرغم دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در اولویت قرار داده بودند و ثبت نام های ضروری که انجام شد متاسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیرساخت‌های ضعیف فنی  در زمره جاماندگان سهام عدالت قرار گرفته اند. ما امیدواریم مجلس به این موضوع توجه جدی کند. منصفانه نیست بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آنها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته بود به علت ناهماهنگی از سهام عدالت محروم باشند. در حال حاضر بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد، دستور اولویت هم وجود دارد، به نظر ما جبران این خطا  برای مسئولان اختصاص سهام عدالت مهیا است، اما به ما پاسخ داده اند به انتظار مصوبه مجلس برای جاماندگان سهام عدالت باشید.  

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان ابراز امیدواری کرد در این هفته بتوانیم توجه مجلس و وزارت رفاه را به امر رفاه اجتماعی بیماران جلب کنیم. شعار "درمان جامع، رفاه اجتماعی" به این معنی است که مراقبت گیاهی از بیماران خاص عملا آنها را از زندگی با کیفیت  و کشور را از منابع انسانی فعال محروم می کند. مسئولان عالی رتبه دولت  آیا تا کنون این سوال را در مقابل خود قرار داده‌اند که در کنار حمایت‌های میلیارد دلاری و به حق از بیماران خاص چه حمایت های رفاهی و اجتماعی از این بیماران در کشور جاری است. سازمان بهداشت جهانی هم بارها در اسناد خود حمایت بهداشتی، درمانی و رفاهی را توامان توصیه کرده است. تفاوت مراقبت از بیمار دقیقا در این جاست که بیمار دردمندی که دردش آرام می شود چگونه زندگی می کند، ازدواج می کند و تحصیل می کند، کار می کند و ...این بیماران در رقابت های اجتماعی و اقتصادی نیازمند حمایت قانونی دولت هستند.