مدیر عامل کانون اماس ایران در گفتوگو با ایلنا:
روزانه ۸ نفر پذیرش بیمار جدید در تهران داریم
مدیرعامل انجمن مولتیپل اسکلروز ایران ( ام اس) گفت: فقط در انجمن اماس تهران به طور میانگین روزانه ۸ نفر پذیرش بیمار جدید داریم.
عبدالحسین هوشمند (مدیرعامل انجمن ام اس ایران) در گفتوگو با خبرنگار ایلنا، در ارتباط با وضعیت موجودی داروهای اماس در ایران گفت: بحمدلله الان دسترسی به داروهای اماس در کشور خوب است. ممکن است گاها مشکلاتی پیش آید که باعث کم و زیاد شدن دارو شود، اما بیماران اماس مشکلی برای دسترسی به دارو ندارند.
وی همچنین افزود: این جزو فعالیتهای ارزشمند وزارت بهداشت است که سعی میکند داروی آکرلی زومب نیز به کشور وارد شود. هر کدام از این داروها که به کشور وارد میشوند، شرکتهای داخلی سریعا مشابه آن را تولید خواهند کرد. این دارو هم اهمیت بویژهای برای بیمارانی دارد که بیماری آنها پیشروندگی دارد. هم چنین بیش از ۸۰ درصد داروهای بیماران ما تولید داخل است و بیماری آنان با همین داروهای داخلی کنترل میشود و تاثیر درمانی داروهای تولید داخل خوب هم بوده است. به هر حال بیمارانی هم هستند که بنا به شرایط خاصی که دارند لازم است با تشخیص پزشک داروی خارجی استفاده کنند.
هوشمند با بیان اینکه فرانشیز برخی داروها برای بیماران بالا است، گفت: فرانشیز برخی داروها برای هر بیمار از ۳۵۰ هزار تومان تا ۱میلیون ۶۰۰ هزار تومان متغیر است. این مبلغ درباره حدود ۵ درصد از بیماران اماس مصداق دارد.
هوشمند گفت: شاید ما در کل در رابطه با دسترسی به دارو در بیماران اماس شرایط بهتری داشته باشیم اما نمیشود آن ۵ یا ۱۰ درصد که هزینههای فرانشیز بالا برای آنها ایجاد میشود را نادیده گرفت.
هوشمند با تاکید بر ضرورت توانبخشی در بیماران اماس گفت: اگر واقعا بیماری پیشگیری و کنترل نشود، پیشروی بیماری باعث میشود تا بیمار به ویلچر نیازمند شود. بیماران نیاز دارند با خدمات توانبخشی حتی آبدرمانی، کاردرمانی و... کارشان به آنجا کشیده نشود.
مدیر عامل انجمن اماس ایران در انتقاد عدم تخصیص اعتبار مورد نیاز به بیماران اماس گفت: بیماری اماس دومین سال اضافه شدنش به بیماریهای خاص را میگذراند. اعتباری که باید برای آن به عنوان یک بیماری خاص تزریق میشد در رابطه با بیماران اماس در وزارت بهداشت تخصیص نیافت. در بودجه ۹۸ این بودجه تغییری نکرد و همان بودجه گذشته که در رابطه با بیماران خاص پرداخت میشد ادامه پیدا کرد. واقعا باید کنار خاص تلقی شدن بیماری تخصیص اعتبار هم صورت میگرفت.
هوشمند در ادامه تشریح کرد: البته اینطور نبوده است که با خاص شدن بیماری هیچ اتفاقی نیافتاده باشد. بلکه با تلاشهای انجمن بسته خدمت برای این بیماران تعریف شد. در این بستهها ۲۲ مورد خدمات تعریف شد که در بیمارستانهای آموزشی دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور باید به طور رایگان در اختیار بیماران اماس قرار میگرفت.این بستهها تعریف شدند و اگر بودجهی درستی اختصاص داده میشد خیلی از هزینههای بیماران حداقل در دانشگاههای علوم پزشکی و سازمانهای وابستهاش صفر میشدند. ما همچنان داریم پافشاری میکنیم تا محقق بشود.
مدیر عامل انجمن اماس ایران بیان کرد: ما واقعا تقاضا داریم که این تخصیص اعتبار از سمت مجلس برای بیماران اماس تعلق بگیرد چون هزینههای دارو تنها هزینههای بیماران اماس نیست و برای اینکه یک بیمار اماس بتواند سرپا بماند نیاز به هزینههای بالای جانبی دارند. متاسفانه طبق آمار بیماران ما دختر و پسرهای جوان هستند و همچنین افزایش ابتلا را داریم. فقط در انجمن اماس تهران به طور میانگین روزانه ۸ نفر پذیرش بیمار جدید داریم. این آمار به طور تقریبی در استانهای دیگر غیر از تهران ۲۴ نفر است.