گزارشی از وضعیت بیماران اتیسمی؛
پیش‌بینی وجود ۷۰۰ هزار اتیسمی در ایران/ فقط ۳ هزار نفر شناسایی شدند
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص می‌گوید: پیش‌بینی می‌شود؛ حدود ۷۰۰ هزار نفر در ایران دچار اختلال اتیسم هستند که تا امروز فقط حدود ۳ هزار نفر از آنها شناسایی شدند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، «بلند بلند می‌خندد، بالا و پایین می‌پرد و جیغ می‌زند. نمی‌دانیم خوشحال است یا ناراحت. نمی‌تواند احساسات خود را بروز دهد. نمی‌تواند خواسته خود را بیان کند، اما به شدت در فهم بعضی مسائل باهوش است. نقاشی‌هایش فوق‌العاده است، همه احساس درونی‌اش با نقاشی منعکس می‌شود، انرژی بیش از حدی برای ورزش دارد و خیلی خوب ورزش می‌کند.» همه این‌ها جملات را مادری می‌گوید که فرزندی 13 ساله دارد، فرزندی که دچار اختلالات اتیسم است.
او می‌گوید: «اگر از بچه‌ها و خانواده‌های اتیسم حمایت شوند، می‌توانند به زندگی عادی بازگردند. خانواده‌های درگیر اتیسم زندگی عادی و روزمره ندارند و از سوی جامعه طرد می‌شوند. آدم‌های عادی فکر می‌کنند، ما فرزندانمان را بد تربیت کردیم، آنها به سختی درک می‌کنند که بچه‌های ما دچار اختلال ارتباطی هستند.»
اتیسم اختلال مغزی است که حدود 40 سال پیش شناخته شده و پیگیری آن در ایران به حدود 10 سال می‌رسد. این اختلال که هم‌چنان در برخی موارد بسیار ناشناخته است در دنیا شیوع قابل توجهی داشته است، طوری که پیش‌بینی می‌شود از هر یک درصد مردم دنیا یعنی از هر صد نفری که به دنیا می‌آیند یک نفر به این اختلال مبتلا باشد.
احتمال می‌رود حدود 700 هزار نفر در کشور با این بیماری درگیر باشند. در شهرهای کوچک این اختلال هم‌چنان ناشناخته است و با بیماری‌هایی مانند صرع اشتباه گرفته می‌شود. برخی از خانواده‌هایی که فرزند اتیسم دارند؛ از تشخیص دیرهنگام بیماری فرزندشان توسط پزشکان گلایه دارند.
انجمن بیماری‌های خاص سه سال متوالی است که به صورت جدی این اختلال را در ایران پیگیری می‌کند و در تلاش است با کمک سازمان بهزیستی افراد و کودکان مبتلا به اتیسم را در ایران شناسایی کند.
تنها 3 هزار کودک و بزرگسال دچار اختلال اتیسم در ایران شناسایی شدند
در همین راستا محمدجواد کیان، معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص درباره اقداماتی که تا امروز برای بیماری اتیسم انجام شده به خبرنگار ایلنا می‌گوید: «بیمارانی که دچار اختلالات اتیسم هستند، حدود یک درصد جمعیت دنیا را تشکیل می‌دهند. با توجه به آمار جهانی ما باید حدود ۷۰۰ هزار مبتلا به اتیسم داشته باشیم که تا امروز فقط توسط بهزیستی حدود ۳ هزار نفر آنها شناسایی شدند. بنابراین خیلی فاصله داریم و ارگان اصلی برای شناسایی اتیسم بهزیستی است.»
وی ادامه می‌دهد: «یکی از مشکلاتی که خانواده‌های این افراد دارند، این است که کمتر در اجتماع ظاهر می‌شوند. رفتار افراد اتیسم به علت عدم ارتباط و نا آرامی موجب شده جامعه طور دیگری به آنها نگاه کند و همین نیز باعث شده خانواده‌های درگیر کمتر در جامعه باشند که این مسئله نیز موجب شده، اتیسم کمتر در کشور ما شناخته شود.»
کیان می‌افزاید: «همچنین مشکلات اتیسم نیز کمتر دیده شده است. بنیاد بیماری‌های خاص از سه سال پیش تلاش کرده تا توجه مردم و سازمان‌های مرتبط را به اختلال اتیسم جلب کند.»
کودکان اتیسم نیاز به آموزش‌های خاص دارند
معاون آموزش و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص درباره تحصیل کودکان اتیسمی می‌افزاید: «جایی که باید این کودکان آموزش ببینند، بسیار مهم است و مدارس استثنایی باید نسبت به این موضوع آگاه باشند. همچنین بنیاد بیماری‌های خاص در تلاش بوده سازمان‌هایی مانند بهزیستی را نسبت به این موضوع آگاه کند.»
کیان با اشاره به اینکه مشکلات افراد اتیسمی و خانواده‌هایشان ناشناخته است، می‌گوید: «خوشبختانه ارتباطی بین دانشگاه‌ها و استادان خارجی برقرار شده تا بتوانیم وضعیت آموزشی و اجتماعی در رابطه با اتیسم را ارتقا دهیم.»
او با بیان اینکه اتیسم از بدو تولد با افراد است، تصریح می‌کند: «یکی از مشکلات در رابطه با این اختلال این است که افراد اتیسمی هنوز به درستی در ایران شناسایی نشدند. همه بچه‌های مبتلا باید شناسایی شوند تا برخورد درستی با آنها شود.»
کیان با اشاره به اینکه کودکان اتیسمی نیاز به روش خاصی از آموزش دارند، می‌گوید: «این اختلال یک نوع بروز خاصی دارد، زیرا این کودکان نمی‌توانند ارتباط برقرار کنند، بنابراین افرادی که می‌خواهند با این کودکان اتیسمی کار کنند، باید در این زمینه آگاه باشند یعنی آموزش دیده باشند.»
اتیسمی‌ها می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند
او می‌افزاید: «نسبت به آموزش افراد اتیسمی دو دیدگاه وجود دارد؛ نخست اینکه کودکان اتیسمی می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند به شرط اینکه معلم و دانش‌آموزان از این مسئله خبر داشته باشند و دیدگاه دیگر اینکه این کودکان باید در مدارس مخصوص به خود تحصیل کنند.»
معاون آموزش و پژوهش بنیاد بیماری‌های خاص تاکید کرد: «مسئله اتیسم در ایران مشکلاتی دارد اما در این سه سال که پرداختن به این موضوع آغاز شده بسیار در این مورد پیشرفت کردیم. همین که توجه جامعه به این مسئله جلب می‌شود، باعث می‌شود؛ مسئولان نیز به این موضوع ورود کنند.»
دکتر 13 سال نتوانست بیماری فرزندم را تشخیص دهد
مادر دیگری که فرزند 30 ساله اتیسم دارد، درباره مشکلات این اختلال می‌گوید: «فرزند من 30 سال دارد و دچار اختلالات اتیسم است. از دو سالگی به علت بیماری صرع او را نزد دکتر می‌بردم و مدام به او می‌گفتم؛ این بچه نمی‌تواند آواها را ادا کند و همه رفتارهایش را برای دکتر توضیح می‌دادم، اما او نمی‌توانست تشخیص بدهد. فرزند من تا 12 سالگی تحت نظر این پزشک بود و تنها کلمه‌ای که این دکتر می‌گفت؛ این بود که خوب می‌شود حتی یک بار به من توصیه نکرد به گفتاردرمان مراجعه کنم و متاسفانه خود دکتر شک نکرد که فرزندم این بیماری را دارد.»
او ادامه می‌دهد: «به رفتاردرمانی، کاردرمانی و گفتار درمانی مراجعه کردم. هزینه‌ها بسیار زیاد بود و آن زمان از گرگان مجبور بودیم برای این خدمات به تهران مراجعه کنیم که همین مسئله هزینه‌های جانبی زیادی داشت. حتی رفتاردرمان‌ها و گفتاردرمان‌ها هم تشخیص ندادند که فرزند من اتیسم دارد، چون در ایران ناشناخته بود. درصورتی که افرادی که در رشته‌های پزشکی تحصیل می‌کنند با این رشته آشنا هستند. ما هنوز هم به رفتاردرمانی و کاردرمانی نیاز داریم، اما متاسفانه برای سن و سال فرزند من جایی وجود ندارد. در گرگان فردی هست که در زمینه اتیسم کار کرده، اما هزینه‌ها بسیار زیاد است.»
اتیسم نیاز به بیمه خاص دارد
این مادر دارای فرزند مبتلا به اتیسم تاکید می‌کند: «بیمه دولتی هستیم و بیمه خاصی که مخصوص افراد اتیسم باشد، وجود ندارد؛ این اختلال به چند دکتر هم‌زمان نیاز دارد یعنی نه تنها رفتاردرمان، گفتاردرمان و کار درمان می‌خواهد بلکه روان‌کاو و روان‌پزشک و دکتر مغز و اعصاب هم لازم دارند. هیچ حمایتی از بیماران و خانواده‌های افراد مبتلا به اتیسم وجود ندارد. فقط یک سری مراکز اضافه شده که آنها هم کار مطالعاتی ندارند و هرکاری می‌کنند، برگرفته از کشورهای خارجی است. بسیاری از راههای درمانی که از کشورهای خارجی مانند آمریکا اعمال می‌شود، برای کسانی که در ایران زندگی می‌کنند، کاربرد آنچنانی ندارد.»
او در حالی که معتقد است کودکان و افراد اتیسم می‌توانند زندگی عادی داشته باشند و حتی مشغول به کار شوند، اضافه می‌کند: «یکی از مشکلات، سطح آگاهی اجتماعی نسبت به اتیسم است؛ جامعه نباید نسبت به این افراد رفتار ناخوشایند داشته باشد، این در حالی است که جامعه نگاه متفاوتی نسبت به این افراد دارد گاهی حتی ما از سوی خانواده‌هایمان نیز طرد می‌شویم و این موضوع برای این است که اتیسم را نمی‌شناسند. اگر من برای فرزندم ارزش قائل نشوم هیچ کس دیگری نیز بر او ارزش قائل نخواهد شد. من با خیلی از افراد خانواده‌ام ارتباط زیادی ندارم، زیرا شناختی نسبت به این بیماری ندارند و به اصطلاح تحمل می‌کنند در صورتی که در بسیاری از موارد دلم می‌خواست در کنار من باشند.»
بیماران اتیسمی را رها نکنید
وی با تاکید بر اینکه مسئولان باید درباره بیمه این افراد فکر کنند و حمایت از این افراد باید گسترش پیدا کند، می‌افزاید: «بچه‌های اتیسم مشکلات متعددی از نظر جسمی دارند و با توجه به اینکه هزینه زیادی برای درمان آنها صرف می‌شود، مسئله بیمه بسیار مهم است. از طرفی حمایت مالی، آگاهی دادن به افراد جامعه درباره این بیماری و آینده این بچه‌ها بسیار مهم است. برخی از این بچه‌ها تا آخر عمر نیاز به حمایت دارند، اما بچه‌هایی که سطح بالاتر هستند، می‌توانند زندگی معمولی و حتی شغل داشته باشند و در بسیاری از عنوان‌های شغلی می‌توان از این افراد استفاده کرد.»
او در پایان تاکید می‌کند: «همه این موارد باید مطالعه شود. این افراد نباید در جامعه رها شوند، این برای خود جامعه نیز ضرر دارد چون باید برای آنها هزینه دهد. در بعضی از زمینه‌ها فرزندم بسیار باهوش است. در نوجوانی به خوبی بسکتبال بازی می‌کرد، اخبار ورزشی را با جزئیات دنبال می‌کند و سرشار از انرژی است.»
