رییس بنیاد بیماریهای نادر:
هزینه داروی بیماران نادر ماهانه بین ۵۰۰ هزار تا ۸ میلیون تومان است
رییس بنیاد بیماریهای نادر گفت: هر خانوادهای که یک بیمار مبتلا به بیماری نادر دارد باید ماهانه بین ۵۰۰ هزار تومان تا ۸ میلیون تومان بابت هزینه دارو بپردازد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، عصر دیروز شنبه (۲۰ خردادماه) دومین مرحله از طرح نسخههای شفابخش در صحن امامزاده صالح (ع) به همت بنیاد بیماریهای نادر برگزار شد.
در این برنامه علی داودیان رییس بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به موفقیت دوره اول این طرح در سال گذشته گفت: در سال گذشته در اولین مرحله از طرح نسخههای شفابخش که به مدت ۸ شب در همین مکان برگزار میشد هر شب ۱۰۰۰ بیمار ویزیت و در پایان طرح ۸۰۰۰ بیمار ویزیت شده بود.
او ادامه داد: امسال نیز این طرح را به مدت ۱۵ شب در صحن امام زاده صالح (ع) برگزار خواهیم کرد و همشهریان به صورت رایگان در این جا ویزیت میشوند و اگر نیاز به مراحل درمانی بیشتر باشد به بیمارستان فیروزگر معرفی خواهند شد.
رییس بنیاد بیماریهای نادر ایران درباره وضعیت این بیماران در کشور خاطر نشان کرد: بنیاد بیماریهای نادر بدون هیچ حمایت دولتی ۱۲ سال است که کار خود را انجام میدهد ۱۲۰ انجمن توسط این بنیاد در سطح کشور فعالیت میکنند. فعالیت و ساز و کار این بنیاد با بنیاد بیماریهای خاص متفاوت است.
داودیان به کارخانههای تولید داروی بیماریهای نادر اشاره کرد و گفت: تنها چند کارخانه در اروپا و آمریکا داروهای بیماریهای نادر را تولید میکنند که سرمایهگذاران آنها یهودیان هستند و هزینه این داروها در ایران برای هر خانوادهای که یک بیمار مبتلا به بیماری نادر داشته باشد؛ ماهانه بین ۵۰۰ هزار تومان تا ۸ میلیون تومان است.