تامین نیازهای درمانی و جراحی بیماران پروانه‌ای از توان ما خارج است

به گزارش ایلنا،  رسول دیناروند صبح امروز در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای، اظهار داشت:  هنوز اقدامات گسترده‌ای برای بیماران پروانه‌ای انجام نشده اما وزارت بهداشت برنامه ریزی های خود برای این بیماران را آغاز کرده که بخشی از آن مانند تهیه پانسمان تخصصی بر عهده سازمان غذا و دارو است.

دیناروند گفت: نیازهای درمانی، جراحی، دندانپزشکی و مراقبت های مورد نیاز این بیماران از توان سازمان غذا و دارو خارج است.

وی با اشاره به راه اندازی 10 مرکز درمانی برای بیماران پروانه ای در 10 قطب کشوری دانشگاه های علوم پزشکی کشور، گفت: به دلیل وجود برخی مشکلات، اولین محموله پانسمان های تخصصی به صورت رایگان برای تیرماه به خانه ای بی تحویل داده شد.

دیناروند از تحویل محموله پانسمان بیماران ای بی برای ماه‌های مرداد و شهریور ظرف کمتر از یک ماه آینده خبر داد و گفت: اطمینان می دهیم که تحویل این پانسمانها قطع نمی شود و به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت و مدیریت توزیع آن در حال حاضر بر عهده خانه ای بی خواهد بود.

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: خوشبختانه کشور ما به مسئولیت های اجتماعی خود عمل می کند و تعداد بیماران خاص اندک اما هزینه های آنها زیاد است و افتخار می کنیم مردمی داریم که ترجیح می دهند اعتبارات بیماران خاص دچار اختلال نشود و تا بحال ندیدم که هیچ فردی با هزینه های برخی بیماران خاص که گاهی تا یک میلیارد تومان می شود، مخالفتی کند که این نشان دهنده نوع دوستی و ترجیح منافع جمعی بر فردی است.

وی با بیان اینکه در سال جاری 5 میلیارد تومان اعتبار برای بیماران پروانه ای در نظر گرفته ایم، افزود: این اعتبار فقط برای پانسمان هزینه نمی شود و مقداری از آن برای تامین سایر نیازهای این بیماران مانند گاز استریل، مکمل های غذایی و پماد در قالب بسته دارویی اختصاص می یابد.

وی با اشاره به کنترل حداقلی بیماری پروانه ای، گفت: در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما محققان تلاش های زیادی می کنند و اطمینان دارم که این بیماری به زودی درمان خواهد شد.

دکتر دیناروند ابراز امیدواری کرد که رسانه ها با آگاهی بخشی به مردم در مورد بیماران پروانه ای موجب کاهش ناراحتی آنها از برخی نگاه های مردم شوند.

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو در خصوص خاص شدن بیماری ای بی نیز گفت: بیماران خاص ثبت شده در کشور داروی رایگان تهیه می کنند و وزارت بهداشت هم داروهای رایگان را در اختیار بیماران پروانه ای قرار می دهد و منتظر مصوبات قانونی نمانده است.

وی ضمن تاکید بر لزوم اصلاح برخی پروتکل های درمانی به منظور اطلاع پزشکان از درمان بیماران پروانه ای، خواستار حمایت ویژه مردم و سایر نهادهای حمایتی از این بیماران شد.

وی در خصوص درمان و تحقیقات انجام شده برای درمان این بیماران، گفت: در کشور درمان و یا تحقیق ویژه ای در این زمینه انجام نشده اما در دنیا کارهای خوبی انجام شده و گویا با ژن درمانی و اصلاح ژنتیک در پی درمان آن هستند اما پیشگیری از بیماری دشوار است زیرا باید از تولد برخی نوزادان مشکوک به بیماری ای بی جلوگیری کرد.

دیناروند در پاسخ به سوال یکی از خبرنگاران که پرسید چرا پانسمان های بیماران ای بی در گمرک توقیف شده بود، اظهار داشت: هیچ توقیفی در کار نبوده و ما آن را تکذیب می کنیم و پانسمان تخصصی آنها بدون هیچ مشکلی ترخیص و به دست بیماران رسیده است.

رییس سازمان غذا و دارو در ادامه خاطرنشان کرد: توقف کالاهای سلامت در گمرک به دلیل عدم مجوز صاحب کالا و یا مشکلات تکنیکی سامانه ها است که خوشبختانه مشکلات سامانه ها با راه اندازی سامانه متمرکز اطلاعات در گمرک و سامانه ای جدید در سازمان غذا و دارو روز به روز کمتر می شود اما در خصوص پانسمان بیماران پروانه ای ما مدعی و پیگیر هستیم و هیچ توقفی در گمرک و ترخیص آنها نبوده است.

وی در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر چگونگی تولید داروی بیماران پروانه ای در کشور، گفت: سازمان غذا و دارو برای تولید برنامه ریزی نمی کند اما از تولید کنندگان داخلی که در بخش هایی مانند سوختگی پانسمان تولید می کنند، در قالب تضمین خرید و قیمت گذاری مناسب حمایت می کنیم تا مقرون به صرفه باشد زیرا بازار این پانسمانها محدود است.

 دیناروند در پایان یادآور شد: تا زمان راه اندازی درمانگاه ها و مراکز درمانی مورد نیاز بیماران ای بی توسط خیرین سلامت و بخش دولتی، توزیع بسته های دارویی و حمایتی بر عهده خانه ای بی است و پس از آن، خانه ای بی وارد حمایت های غیر درمانی برای بیماران پروانه ای خواهد شد.