آخرین وضعیت داروی فاکتور ۸ بیماران هموفیلی/سیستان و بلوچستان بیشترین تعداد مبتلایان به کمبود «فاکتور۱۳» را در جهان دارد

«نازنین فرزدای فر» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار ایلنا درباره داروهای فاکتور ۸ گفت: در سال گذشته میزان تولید دارو توسط تولید کننده داخلی به شدت پایین آمد و در یک بازه زمانی یا تولید نداشتند و یا اگر تولید داشتند اصلا توزیع نمی‌شد و ما پاییز و زمستان بسیار سختی را در سال گذشته از نظر دارو داشتیم. 

وی ادامه داد: امسال یک تولید کننده دیگر به جمع تولید کنندگان داروی فاکتور ۸ اضافه شده است و دارای نوترکیب را تولید می‌کند که نوع دارو به لحاظ دارو نوع جدیدی است و در حال حاضر بین بیماران توزیع می‌شود و امیدواریم نتیجه بخش باشد و بتوانیم خاطر بیماران را از تامین این داروی نوترکیب آسوده کنیم. 

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: متاسفانه سیاستی که اعمال شد این است که در سال گذشته با توجه به کمبود دارو بیماران به سمت استفاده از داروی پلاسمایی برده شدند و بیمار به داروی پلاسمایی عادت کرده و ۶ ماه از این دارو استفاده کرده است و حالا که داروی نوترکیب تولید و توزیع شده است همین بیماران را مجبور به استفاده از داروی نوترکیب می‌کنند که این ظلم در حق بیمار است چراکه باعث ضد فاکتور شدن بیماران می‌شود و تاثیرات مخرب بر روی کبد بیماران داشته و حساسیت‌هایی را ممکن است ایجاد کند. 

فرزدای فر خاطرنشان کرد: به هر حال مدام دارو را به اجبار تغییر دادن یک کار غیرعلمی است چراکه در ابتدا باید سنجیده شود که نیاز واقعی بیمار به کدام نوع از دارو است و به آن دارو نیز دسترسی داشته باشد نه اینکه در هر زمانی براساس سیاستی که وزارت بهداشت و یا شرکت‌های وارد کننده و تولید کننده دارند، دارو به بیمار تحمیل شود. 

وی در بخش دیگری از صحبت‌هایش با اشاره به بالا بودن میزان ابتلا به بیماری هموفیلی در استان‌های شرقی، غربی و جنوبی گفت: با توجه به اینکه ازدواج‌های فامیلی در این مناطق غیرقابل اجتناب است میزان ابتلا به بیماری‌های خاص به دلیل توارث در این مناطق زیاد است البته ما تلاش می‌کنیم آزمایشات لازم را در این مناطق داشته باشیم. 

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بالاترین موارد ابتلا به فاکتور ۱۳ در دنیا در استان سیستان و بلوچستان است، تصریح کرد: در مواردی نیز فرد ممکن است مادر برای آزمایش مراجعه نکند و بعد از تولد مشخص شود که کودک مبتلا به بیماری هموفیلی است.

گفت‌وگو: نجمه رحمتی