ایلنا گزارش می‌دهد؛
تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس/ داروهای حیاتی فرزندانمان وارد نمی‌شود/ قالیباف به وعده‌هایش هنوز عمل نکرده است
جمعی از خانواده‌های بیماران اس‌ام ای در اعتراض به عدم واردات سه داروی درمان این بیماری، مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، جمعی از خانواده‌های بیماران آنتروفی عضلانی نخاعی که به اختصار اس‌ام خوانده می‌شود، در اعتراض به عدم واردات سه داروی «زولژنسما»، «اسپینرازا» و «اوریسدی» که به گفته آن‌ها در درمان و کنترل این بیماری از سوی سازمان‌های معتبر دارویی موثر شناخته شده است، امروز صبح مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند.
«وحید اعظمیان» عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی و انجمن اس‌ام ای که در این تجمع حضور یافته بود، در توضیح علت تجمع خانواده‌های بیماران SMA به خبرنگار ایلنا گفت: ما اولین بار است که مقابل مجلس تجمع کرده‌ایم. قبلا مقابل وزارت بهداشت تجمع می‌کردیم به این دلیل که خواسته‌مان ورود دارو به کشور بود، بهانه‌هایی مانند عدم اثربخشی این دارو از سوی وزارت بهداشت مطرح می‌شد، بدون اینکه اصلا مطالعه‌ای برروی این مساله انجام دهند.
اعظمیان گفت: پس از اینکه تجمع‌ها انجام شد، کمیته‌هایی از متخصصان، سازمان غذا و دارو و نماینده بیماران تشکیل شد و در نهایت در حدود مرداد ماه امسال گزارشی از سازمان غذا و دارو تهیه شد که در آن تلویحا این داروها برای بیماران مورد تایید قرار گرفت. این گزارش برای ورود این دارو برای ۴۰۰ نفر از بیماران مبلغی را مورد نیاز دانست که باید تامین شود. از آنجا که اعتقادشان این است که بودجه باید از سمت مجلس تامین شود، ما جلسه‌ای را با دکتر قالیباف نیز داشتیم که ایشان به شدت ما را امیدوار کردند و قرار شد که بودجه‌ای را به سرعت برای اختصاص داروی امسال بچه‌ها و برای سال‌های آتی اختصاص دهند.
اعظمیان افزود: حدود دو یا سه ماهی است که گذشته و هیچ اقدامی از سوی مجلس صورت نگرفته است و تنها پیگیری‌های جسته گریخته انجام شده و در نهایت کار خاصی انجام نشده است، بنابراین ما به اینجا آمده‌ایم که بگوییم اول اینکه باید سریعا برای دارو تامین اعتبار صورت گیرد. هر ماه پنج یا شش نفر از بچه‌های ما فوت می‌کنند و بچه‌های دیگرمان هرروز ناتوان‌تر می‌شوند و نیاز فوری به این دارو دارند و باید فورا این مبلغ تامین شود، به ویژه اینکه رقم بالایی نیست. برای سال‌های آتی باید برای داروهای این بیماری بودجه خاص تصویب شود و به عنوان بیماری خاص نیز شناخته شود. همه اینها را دکتر قالیباف به ما قول داده است.
به گفته «ابراهیم رحیمیان» مدیرعامل انجمن SMA، مبلغ مورد نیاز برای تامین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار است.
پیش از این در چهار مهر ماه «حیدر محمدی» مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درارتباط با آخرین وضعیت واردات این داروها گفته بود: با توجه به بررسی‌های صورت گرفته در حوزه‌های مختلف وزارت بهداشت در حوزه‌های اعلام معاونت درمان هزینه اثربخشی این سه دارو در شورای تدوین فهرست دارویی کشور تائید نشده و به تبع آن وارد فهرست دارویی کشور نشده است.
