صبا می‌خواهد زندگی کند

ایلنا: وارد هتل می‌شوم. پدر و مادر صبا که چند روزی است به علت عمل دخترشان از شیراز به تهران آمده‌اند در انتهای لابی نشسته‌اند و صبای زیبا در کالسکه قرمزی که سهل انگاری آن را برایش به ارمغان آورده، دراز کشیده است. پدر و مادر او را برای ادامه درمان به تهران آورده‌اند. چشمان درشت و گیرای صبا به اطراف می‌چرخد و مرا می‌بیند. لبانش را حرکت می‌دهد و می‌خندد. انگار سلام می‌کند.

صبا فروزنده حالا ۱۰ سال دارد و تا همین حالا ۴ سال از عمرش را با بیش از ۲۰ عمل جراحی در زندگی نباتی گذرانده است. اگر بدشانسی در خانه صبا را نمی‌زد، حالا باید کیف صورتی رنگش را به دست می‌گرفت و به مدرسه می‌رفت اما یک صبح تابستانی در سال ۸۷ تعویض تراکستومی صبا در بیمارستان کار دست او داد. اکسیژن را از دست داد، زمان طلایی احیا را هم از دست داد، این شد که موهای مشکی‌اش روز به روز رشد کردند و او نتوانست خودش را در آینه ببیند و آن‌ها را شانه بزند.

وقتی بچه‌ای به دنیا می‌آید پدر و مادرش با اولین آرزو حرف زدن، راه رفتن، کیف به دست گرفتن و ازدواج و... خوشبختی‌اش را تجسم می‌کنند. پدر و مادر صبا هم همین آرزو‌ها را داشتند اما حالا ۴ سال است که مهر ماه حال و هوای دیگری دارند. پدر صبا می‌گوید: «مهر هر سال تن و بدنمان می‌لرزد و از یک هفته قبل تا چندین روز بعد از شروع سال تحصیلی جرات نمی‌کنیم از خانه بیرون برویم مبادا شوق و ذوق بچه‌ها برای رفتن به مدرسه را ببینیم و بشکنیم.»

صبا دارد بازیگوشی می‌کند. مادرش بلند می‌شود و برایش آهنگ می‌گذارد «هر چی آرزوی خوبه مال تو هر چی که خاطره داریم مال من» و می‌گوید: «این آهنگ را خیلی دوست دارد.»

پدرش خیلی گلایه دارد، نگران است اما امیدوار. تا به حال چندین بار مسئله صبا و سهل انگاری در رسانه‌ها و محاکم قضایی مطرح شده است اما تا به حال نتیجه قابل توجهی در بر نداشته است. بخشی از این موارد در سایت صبای پدر به آدرس  http: //blog.sabayepedar. net موجود است. خانواده صبا معتقدند اگر تعویض تراکستومی با دقت انجام می‌شد حالا صبا جشن تکلیفش را هم گرفته بود و داشت درس‌های مدرسه‌اش را دوره می‌کرد.

پدر صبا گلایه‌های بسیاری دارد. او در سال ۸۹ برای تامین ادامه هزینه درمان صبا کلیه‌اش را فروخت. وضعیت خوبی نداشت هزینه‌های درمان صبا زیاد بود،‌‌ همان زمان فرماندار شیراز بعد از شنیدن فروختن کلیه‌اش قول کمک هزینه خرید خانه‌ای کوچک در شیراز را به او داد اما این قول هم در حد وعده بود و به گفته فروزنده تنها آبرو ریزی‌اش برای ما ماند. او می‌گوید: آن زمان هم وقتی موضوع فروش کلیه‌ام در رسانه‌ها مطرح شد ما را به دروغ‌پردازی متهم کردند. کلیه‌ای که در پهلوی من نبود را می‌دیدند اما صبایی که زنده و حاضر بود را انکار می‌کردند.

او ادامه می‌دهد: در هر حال اطمینان دارم اگر عدالتی وجود داشته باشد که حتما هست پرونده صبا به نتیجه عادلانه‌ای می‌رسد چرا که این حق صبا، من و مادرش است و حق گرفتنی است.

مادر صبا دارد لوله تغذیه صبا را جا به جا می‌کند، وقتی برمی گردد صورتش از حرارت اشک سرخ شده. می‌نشیند و می‌گوید: حق صبا این نبود این اتفاق بازی و شادی‌های صبا را از او گرفته. باور کنید وقتی از کوچه و خیابان صدای خنده‌ها و شادی بچه‌ها را می‌شنود از ذوق دست و پا می‌زند و دل من هر روز می‌شکند. دخترم دست و پا می‌زند که برود بازی کند اما نمی‌تواند. چرا حالا کسی جواب ما را نمی‌دهد؟ این ۵ سال مانند یک عمر برایمان گذشته. دنیای ما در شیراز یک اتاق ۳ در ۴ است و دنیای صبا در تهران یک کالسکه. ما که ادعای دروغی نداریم ما تا همین حالا هر چیزی که با چشم خود دیده‌ایم را گفتیم و برای حرف‌هایمان دلیل و مدرک داریم اما نمی‌دانیم چرا کسی به حرف ما گوش نمی‌دهد.

نگرانی از آینده صبا یک درد است و هزینه‌های فراوان درمان هم یک طرف دیگر. پدر صبا می‌گوید: در این مدت تنها هزینه لوله ساکشن تنفس صبا ۱۴۰ هزار تومان افزایش پیدا کرده بقیه اجناس مثل پوشاک، وسایل بهداشتی و مواد غذایی هم که دیگر خودتان بهتر از من می‌دانید. البته باور کنید اگر تا به حال کمک‌های مردمی نبود ما حالا اینجا و حتی در این حال هم نبودیم.

صدای تنفس صبا را می‌شنوم، نگاهش می‌کنم. او چشمانش به سقف است و زیرکانه تمام حرف‌ها را گوش می‌دهد، گاهی می‌خندد و مردمک چشمانش را حرکت می‌دهد. دوباره خس خس صدا از ته گلویش را می‌شنوم. از مادر صبا می‌پرسم: می‌تواند حرفی بزند و یا آوایی را بیان کند؟ لبخندی تلخ گوشه لبانش نقش می‌بندد و می‌گوید: تکلم ندارد اما چند روز قبل صدای موتور ماشین را با حنجره‌اش تقلید می‌کرد و حتی وقتی به او می‌گفتم دوباره تکرار کن صدا را تکرار می‌کرد.

همان وقت هم از او خواست تا اینکار را برای من انجام دهد و صبا با آن خنده کودکانه‌اش برای من صدای موتور ماشین را در آورد. مادر صبا در این لحظه انگار دنیا را به او داده‌اند. می‌خواست صبا را در آغوش بگیرد و غرق بوسه کند اما متاسفانه او به عنوان یک مادر حتی نمی‌تواند صبا را در آغوش بگیرد.

پدر صبا می‌گوید: روند بهبودی صبا از ۴ سال قبل سیر خوبی داشته است تا همین جا هم که صبا ما را می‌فهمد و نگاه می‌کند جای شکر بسیاری دارد اما موضوعی که هر روز خودش را بیشتر به ما نشان می‌دهد گرانی و هزینه‌های صبای کوچک ماست.

این‌ها را می‌گوید و دوباره امیدواری‌هایش را تکرار می‌کند. مادر و پدر صبا همچنان امیدوارند تا مسئولان بار دیگر پرونده صبا را بدون اغماض بررسی کنند.

برای رفتن آماده می‌شوم. صبا را نگاه می‌کنم، دست تکان می‌دهم. صبا حس زیبایی دارد. ذوق زده می‌شود و می‌خندد. مادرش با لهجه شیرازی می‌گوید «صبا پلک هات رو ببند و خداحافظی کن» صبا پلک‌هایش را یک بار باز و بسته می‌کند. برای صبای کوچک دوست داشتنی باز و بسته کردن پلک یعنی‌‌ همان دست تکان دادن کودکانه.

این دیدار و گفتگو به همین جا تمام نمی‌شود. دوهفته‌ای می‌گذرد و پدر صبا در تماس تلفنی از مشکلات تازه‌ای می‌گوید که بعد از بازگشت به شیراز نگرانی خانواده فروزنده را دو چندان کرده است. فروزنده از صاحبخانه‌ای می‌گوید که او را جواب کرده و خانه‌هایی که به علت کرایه زیاد نمی‌شود آن‌ها را اجاره کرد. او از همه چیز می‌گوید و آخرین سخنانش می‌رساند که باید دستی برای یاری خانواده‌اش بلند شود. فروزنده در پایان از مرکز سلولهای بنیادین هم تقاضای کمک می‌کند و می‌گوید: «برخی می‌گویند شاید بشود با سلولهای بنیادین برای درمان صبا کاری کرد.»

گزارش: نیره خادمی