اشتغال، یکی از مهمترین دغدغه های بیماران تالاسمی است

رییس دانشگاه علوم پزشکی استان خراسان شمالی گفت: بیماری خاص به این دلیل که اغلب تا آخر عمر همراه بیماران هستند وهزینه های سرسام آوری دارند خاص نامیده می شوند.

به گزارش خبرنگار ایلنا از رامسر، ابراهیم گلمکانی در دومین همایش ملی تالاسمی، فرصت ها و چالش ها با بیان اینکه بیماری خاص به این دلیل که اغلب تا آخر عمر همراه بیماران هستند وهزینه های سرسام آوری دارند خاص نامیده می شوند اظهار داشت: نشانه خاص بودن این بیماری ها این است که تمام سیاست گذاران عرصه سلامت بنوعی به این مقوله توجه دارند و با پدید آمدن بنیاد بیماری های خاص توسط آقای هاشمی نشان داد توجه ویژه به بیماری خاص شد و اگر کمبودهایی وجود دارد بخاطر عدم توانمندی بیش از این است.

وی افزود: انجمن و " ان جی او " های مختلفی شکل گرفته است که بیشتر به حوزه اجتماعی پرداختند و ضرورت هم ایجاب می کند که به این حوزه توجه نمایند، زیرا رسالت حوزه علمی بر عهده دانشگاههاست و در سطح ملی و فرا ملی نیز ایفا نقش می کنند اما با وجود انجمن ها و نگاه سیاست مداران، ما هنوز نتوانستیم آن طور که شایسته است به بیماران خاص بپردازیم.

گلمکانی با بیان اینکه کارهای خوبی در این سالها انجام شد تصریح نمود: در دو سه دهه پیش انتظارمان برای بیماران تالاسمی داشتن عمر طولانی نبود اما در حال حاضر بیمارانی وجود دارند که از مرز ۴۰ سالگی گذشتند و این جای خوشحالی است، زیرا ما یک بیمار تالاسمی با کیفیت زندگی بهینه و عالی انتظار داریم و این همایشها برای رسیدن به همچین انتظاراتی است.

رییس دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی به هزینه های درمانی این بیماران اشاره کرد و خاطر نشان کرد: بخشی از انتظارات بیماران تالاسمی توجه به هزینه درمانی است که وزارت درمان سعی کرده به آنها بپردازد و حدود ۸ درصد اعتبارات حوزه ی وزارت بهداشت درمان به بیماران خاص اختصاص داده شده است و همینطور بخش زیادی از ارز اختصاصی وزارت بهداشت و درمان به داروهای بیماران خاص تعلق دارد اما با این وجود، باز هم کمبودهایی حس می شود.

وی ادامه داد: بالغ بر ۱۳۰ هزار بیماری خاص وجود دارد که هزینه های زیادی را شامل می شود اما صرفا بحثهزینه دغدغه بیماران خاص نیست و بسته های سلامت از مهمترین مشکلات این عزیزان است زیرا در مورد این عزیزان تنها بخشی از بسته کامل خدمات ارائه شد وحدود ۵۰ درصد این خدمات اجرایی شده است و بخش زیادی از آن باقی مانده است.

وی به رسالت دولت تدبیر و امید و توجه به بخش سلامت مردم اشاره کرد و افزود: رییس جمهور با نگاه ویژه به بیماری خاص بسته ای را برای بیماران صعب العلاج تدوین کرده است که در مجموعه بسته های تحول سلامت این بسته باقی مانده و این بخاطر اینکه کاملا حواشی آن جمع شود تا وقتی صددرصد قابلیت اجرا پیدا کرد شروع کنیم.

گلمکانی ادامه داد: دولت وقت زیادی برای بخش سلامت و همینطور سلامتی بیماران خاص از جمله تالاسمی گذاشته و امیدواریم با اجرای بسته خدمات حوزه نظارتی توسعه پیدا کند.

این مسئول گفت: یکی دیگر از دغدغه های این بیماران مقوله اشتغال است که باید توجه قرار گیرد و باید توانمندی های آنان را دید و زمینه را برای اشتغال ایجاد کرد و برای این عزیزان نیز سهمیه خاص در نظر گرفته شود زیرا در بعضی موارد کارایی بهتری از افرد سالم دارند.

وی با بیان اینکه باید نگاه اجتماعی جامعه را نسبت به بیماران تالاسمی تغییر داد خاطر نشان کرد: باید در بحثزمینه های فرهنگی با کمک رسانه ها و مجریان فرهنگی زمینه سازی شود تا دید بیماران نسبت به خود نیز تصحیح شود.

رییس دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی اظهار داشت: بخش مشاوره های روان شناسی که در بسته های سلامتی بیماران تالاسمی دیده شده است برای تغییر نگاه جامعه به این بیماران است زیرا بیماری که از بدو تولد با مشکلات درمانی مواجه بود از نظر روانی متاثر می شود و باید با مشاوره ها و تببین مفهوم واقعی سلامت این نگاه را تغییر داد.

وی در پایان گفت: سلامتی تنها در بعد جسمی نیست و در بعد روحی و معنوی نیز باید کار شود و اظهار امیدواری کرد: اثر گذاری که این همایش دارد بتواند بخشهایی از دردهای جامعه تالاسمی را حل کند.