هنوز بسته های سلامت برای بیماران سرپایی اجرایی نشده است

رییس دانشگاه علوم پزشکی مازندران گفت: امروزه با خود مراقبتی بیماران تالاسمی می توانند سالیان سال زندگی نمایند.

به گزارش خبرنگار ایلنا از رامسر، قاسم جان بابایی در اولین روز همایش ملی تالاسمی، فرصت ها و چالش ها با بیان اینکه بعد از انقلاب دیگر از بیماری تالاسمی بعنوان یک بیماری کشنده یاد نمی شود اظهار داشت: با خدماتی که به این عزیزان ارائه شد و تلاش پزشکان امید به زندگی در این بیماران بیشتر شد.

وی افزود: نوسانات در این بیماری همیشه وجود داشت اما امروزه با خدماتی که ارائه می شود این بیماری کشنده تبدیل به بیماری مزمن شد و مانند دیابت و بیماری قلبی که در جامعه با اقدامات خود مراقبتی به زندگی خود ادامه می دهند بیماران تالاسمی نیز جز بیماران مزمن محسوب می شوند و می توانند با رعایت موارد بهداشتی و خود مراقبتی سالیان سال زندگی کنند.

جان بابایی اظهار داشت: هر بیماری که از کشندگی به مرحله مزمن شدن پیش رود و فرد بتواند سالهای سال زندگی کند مشکلات و تبعاتی ایجاد می کند که این مشکلات شامل مسائل اجتماعی، اشتغال و خدماتی می شود و باید مورد توجه قرار گیرد.

رییس دانشگاه علوم پزشکی مازندران با بیان اینکه امروزه کارهای زیادی در این حوزه ها انجام شده است وبا پیگیری ها بعمل امده کارهای زیادی در پیش رو داریم تصریح کرد: تغییراتی که در درمان بیماران اتفاق می افتد مانند پیوند مغز استخوان در کشور در چندین استان در حال انجام است و ما بیشترین پیوند تالاسمی را در دنیا داریم.

وی به مشکلات موجود اشاره کرد و گفت: مشکلاتی که امروزه وجود دارد تغییر دریافت دارو از شکل تزریقی به خوراکی است، زیرا آموزش روانی اتفاق نیفتاد و بیماران دچار مشکل شدند.

این مسئول ادامه داد: در کارهای خدمات تشخیصی و خدمات درمانی دولت خدمات بسیار زیادی را در شکل بستری بیماران انجام داد و بیماران بستری بیشتر شامل خدمات بسته های سلامت شدند و برای بیماران سرپایی تنها در بعضی موارد اقداماتی انجام شده است و برای بیماران سرپایی هنوز بسته اجرایی نشده است و اظهار امیدواری کرد در آینده ای نزدیک، این بسته های حمایتی بخصوص برای بیماران تالاسمی انجام شود.

جان بابایی از تبدیل مرکز تحقیقات به پژوهشکده از ابتدای امسال خبر داد و خاطر نشان کرد: به کمک همه عزیزان نیازمندیم تا مرکز تحقیقات و پژوهشکده ها زاویه های ناشناخته بیماران تالاسمی را بررسی نمایند.

وی افزود: ناشناخته های بیماری تالاسمی و همراهی آن با سایر بیماری مانند بیماری رماتیسمی و قلبی چهره ی بیماری را عوض می کند و بیماری تالاسمی تحت تاثیر قرار می گیرد.

این مسئول با بیان اینکه دانشگاهها متولی تولید علم هستند، گفت: باید بتوان ابعاد ناشناخته تالاسمی که لازمه آن شناخت بیشتر تغییرات ژنی در تالاسمی است و چهره های دیگر تالاسمی را بشناسیم و درمان مبتنی بر چهره های متنوع را طراحی کنیم.

جان بابایی گفت: در استان مازندران بیماران آلفا تالاسمی و بیماری کم خونی داسی بسیار دیده می شود و همه ی اینها در شدت و حدت بیماری تالاسمی تاثیر می گذارد واین همایش فرصتی است تا هم در زمینه اجتماعی بیماری و هم حوزه سلامت بحثشود و امیدواریم برایند خوبی داشته باشد.