مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران مطرح کرد:
ضرورت حمایت دولت از تشکلها/فرار مالیاتی برخی انجمنها به تشکلهای درمانی خیریه آسیب میزنند
مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران گفت: انجمن کمک زیادی از دولت دریافت نکرده؛ تنها از سازمان بهزیستی یارانه اندکی میگیرد. انتظار ما این است که دولت هم در بخشهای معنوی به تشکلها کمک کند چون اهداف بسیاری از تشکلها با دولت همپوشانی دارد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، برگزاری اولین کارگاه ساختار و کارکردهای تشکلهای صنفی و حرفهای توسط انجمن صنفی روزنامهنگاران استان تهران، فرصتی را فراهم کرد تا با معصومه صالحی مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران در مورد موانع و مشکلات موجود در برابر تشکلهای غیردولتی گفتگویی داشته باشیم که مشروح این گفتگو را در ادامه میخوانید:
انجمن آلزایمر ایران را باید جز انجمنهای فعال دانست که با توجه به جمعیت زیاد افراد دارای آلزایمر، باید خدمات گستردهای را ارائه کند. دولت تا چه اندازه به این انجمن کمک میکند؟
تشکلها چون«non govermental» و غیردولتی هستند، نباید از دولت انتظار کمک داشته باشند. بنابراین انجمن کمک زیادی از دولت دریافت نکرده؛ تنها از سازمان بهزیستی یارانه اندکی میگیرد. انتظار ما این است که دولت هم در بخشهای معنوی به تشکلها کمک کند. چون به هرحال اهداف بسیاری از تشکلها با دولت همپوشانی دارد. انجمن آلزایمر ایران با مراکز علمی از جمله دانشگاهها تفاهمنامه امضا کرده که البته توجیه اقتصادی ندارد. با این حال انجمن با دولت وارد رایزنی شده تا بتواند شرایط را برای دستیابی به اهدافش تسهیل کند. امید ما این است که بتوانیم در این مسیر موفق شده و رضایت بیماران مبتلا به آلزایمر را تامین کنیم.
تعامل شما از نظر همکرای با سازمانهای دیگر چگونه است؟ چقدر از خدمات انجمن آلزایمر استقبال میشود؟
انجمن با صندوق بازنشستگی کشور تفاهمنامهای را دو سال و نیم پیش به امضا رساند که در راستای آن، صندوق ضمن حمایت مالی، برای برگزاری چند کارگاه آموزشی با ما همکاری کرد تا عزیزان داوطلب در استانها تحت آموزش قرار بگیرند. هدف ما این بود تا این عزیزان در استانهای خودشان انجمن تاسیس کنند. در همایشی که در مهرماه با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزارشد، ۹ نفر ازاین دوستان دعوت شده و در همایش شرکت کردند و از آنها تقدیر شد.
بسیاری از انجمنهایی که خدمات درمانی ارائه میکنند در مظان اتهام برای فرار مالیاتی هستند. انجمن آلزایمر برای دور ماندن از این اتهامات چه کرده است؟
یک تشکل در بدو تاسیس ضمن تعیین اهداف باید در قامت یک فرد مطالبهگر ظاهر شود. البته این نکته را باید مدنظر قرار داد که یک تشکل صنفی برای حفظ جایگاه خود باید به گونهای رفتار کند که بتواند اعتماد مردم را جذب کند. افراد موسس یک تشکل صنفی باید وجه غیرانتفاعی را مدنظر قرار دهند، چون تنها در این صورت میتوانند جایگاه خود را بین مردم حفظ کنند. مردم ما خیلی زود به هویت این افراد پی میبرند. به هر حال در جامعه ما تشکلها و خیریههایی وجود دارد که بیشتر به دنبال فرار مالیاتی هستند که این اقدامات به تشکلهای درمانی که به صورت خیریه فعالیت میکنند، آسیب وارد میکند. با این حال مردم به تشکلهای صنفی که به درستی کار میکنند، اعتماد خواهند کرد و این بزرگترین سرمایه یک تشکل صنفی است. مدیران انجمن آلزایمر به صورت داوطلبانه فعالیت کرده وهیچ دریافتی از انجمن ندارند. حتی خودشان به انجمن کمک میکنند. به همین دلیل بحث انتفاعی بودن از بین میرود. به همین دلیل انجمن تفاهمنامههای متعددی با سازمان بهزیستی و مراکز علمی به امضا رسانده که واجد اهمیت است. با همکاری سازمان بهزیستی، غربالگری تشخیص زود هنگام آلزایمر انجام شد که ما توانستیم به تستهای شاخص دست پیدا کنیم.
غربالگریهای صورت گرفته بیماری آلزایمر، در قالب قرارداد پژوهشی است و برای شما درآمدزایی دارد؟
برخی از قراردادهای پژوهشی درآمدزایی دارند که البته بسیار محدودند. انجمن در شرایط کنونی با معاونت اجتماعی وزارت بهداشت تفاهمنامه امضا کرده است که بهدنبال آن همایش اجتماعی بیماری آلزایمر با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد. انجمن بیشتر از بُعد معنوی آن بهره میگیرد. بُعد مالی برای ما واجد اهمیت نیست چون انجمن هزینه نکرده و در برابرش بهره مالی هم نبرده است. در برابر، هدف نهایی ما که همانا اطلاعرسانی به خانوادههای دارای بیماری آلزایمر است، محقق میشود.
سند دمانس که با همکاری شما تهیه شد چه زمانی اجرایی خواهد شد؟
ما سند دمانس را به وزارت بهداشت ارائه کردیم و کارشناسان وزارت بهداشت روی این مساله کار میکنند. امیدمان این است که این سند با دستور وزیر بهداشت به سیستم دولت وارد شود تا مردم بتوانند با تشخیص زودهنگام به درمان موثر دست پیدا کنند در این صورت از معلولیتهای ایجاد شده، جلوگیری خواهد شد. این آرمانها اهداف بزرگی است که باید تلاش کرد تا به آن دست یافت.
همکاری بخش خصوصی با انجمن آلزایمر چگونه است؟
با تلاشهای دکتر ایازی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، ما به بخش خصوصی معرفی شدیم و بانک پارسیان کمک بسیار خوبی به انجمن کرد. در مورد ساختمان هم لازم است تا به این نکته اشاره کنم که زمین انجمن آلزایمر را از شهرداری گرفتیم ولی ساختش به کمک مردم و معرفی به بانک پارسیان بود. این ساختمان نزدیک به سه میلیارد هزینه برد که دو میلیاردش را مردم هزینه کردند. این اعتماد برگترین سرمایه ماست. اگر یک تشکل به درستی عمل کند و نگاه انتفاعی نداشته باشد حتما موفق خواهد شد و لازمه این کار تلاش گسترده موسسان انجمن است که باید تمام وقت خود را صرف اعتلای انجمن کند. انجمن ما با سرمایه ۱۱۰ هزار تومان با نام مقدس حضرت علی(ع) فعالیت خود را شروع کرد با این حال با لطف خداوند، تلاش گسترده و کسب اعتماد مردم و جلب کمکهای مردمی توانستیم به چنین جایگاهی برسیم که این را مدیون مردم و خانوادههای دارای بیماری آلزایمر هستیم.
جایگاه انجمن شما در مجامع بینالمللی چگونه است؟
ما عضو انجمن جهانی آلزایمر هستیم و این انجمن ما را جزو اعضای فعال خود میداند؛ کما اینکه روز ۲۹ مهر، مدیرعامل آن به همایش بزرگ بیماری آلزایمر پیام داد و یکی از اعضای ما عضو اصلی هیات مدیره انجمن جهانی آلزایمر شده است. همچنین دو کرسی در کمیته علمی داریم که خانمها مریم نوروزیان و فرانه فرین در کمیته علمی انجمن جهانی حضور دارند. اما صاحبان اصلی این انجمن پدران و مادران مبتلا به آلزایمر هستند. خداوند به حرمت این عزیزان به ما کمک کرد تا بتوانیم اهداف مورد نظر را محقق کنیم.
افرادی که خدمات دریافت میکنند، وجهی هم پرداخت میکنند؟
بخش آموزشی ما برای افراد مبتلا و خانوادهشان کاملا رایگان است که در ۱۰ جلسه برگزار میشود. اما در بخش درمانی و توانبخشی باید هزینهای را به افرادی که کار درمان را انجام میدهند، پرداخت کنیم که در حد خیریه است. بهطور مثال، بیمار برای کار درمانی خود ناچار است در مطب هشتاد تا صد هزار تومان بپردازد اما در خیریه ما یک سوم این وجه دریافت میشود. ضمن اینکه اگر کسی این مبلغ را نداشته باشد به او تخفیف داده شده و حتی در مواردی رایگان ویزیت میشود. این موضوع توسط مددکار اجتماعی بررسی شده و در مواردی به این دوستان کمک غیرمالی هم میکنیم چون معتقدیم کمک مالی، شان آنها را زیر سوال میبرد. تلاش ما این است که وسایلی همچون ویلچر، والکر و تشک مواج را به صورت امانت در اختیار آنها قرار بدهیم.
گفتگو: معصومه ستوده