رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص:
۱۰۰ دستگاه دیالیز در گمرگ مانده است
سالیانه ۱۵۰۰نفر به بیماران دیالیزی اضافه می‌شوند / برای ۳۰۰دستگاه دیالیزی که سال گذشته به کشور وارد کردیم ۳میلیارد از خیرین کمک گرفتیم.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: ۱۰۰ دستگاه از ۳۰۰ دستگاه دیالیزی که سال گذشته وارد کرده‌ایم در گمرک مانده است و هنوز نتوانسته‌ایم آن‌ها را ترخیص کنیم.
به گزارش خبرنگار ایلنا؛ فاطمه هاشمی در نشست خبری که پیش از ظهر امروز در بنیاد بیماریهای خاص برگزار شد، گفت: یکی از مشکلات بیماران دیالیزی تامین دستگاههای دیالیز در کشور است که متاسفانه در چند سال گذشته توجه چندانی به این موضوع نداشته است.
وی با اشاره به اینکه تامین تجهیزات و دستگاه دیالیز جزء مسئولیتهای بنیاد امور بیماریهای خاص نیست، افزود: ما ناچار شده‌ایم به این وادی بپوندیم به طوری که در سال گذشته ۳۰۰ دستگاه دیالیز وارد کرده‌ایم و امسال نیز اگر خیرین کمک کنند قرار داد ۲۰۰ دستگاه دیالیز را نیز خواهیم داشت.
هاشمی تصریح کرد: ۱۰۰دستگاه از ۳۰۰دستگاه دیالیزی که سال گذشته وارد کرده‌ایم در گمرک مانده است و هنوز نتوانسته‌ایم آن‌ها را ترخیص کنیم و فقط ما رابه دلیل وجود مشکلات بروکراسی پاس می‌دهند.
وی با درمورد اینکه چرا وزارت بهداشت دولت تدبیر و امید با بنیاد همکاری نمی‌کند افزود: در این دولت نامه‌ای به وزارت بهداشت جهت اخذ آمار و اطلاعات برای برنامه ریزی ارائه کردیم اما فردی مانع دادن این اطلاعات شد.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با بیان اینکه این دستگاههای دیالیز به طور رایگان به مراکز دولتی می‌فرستیم، افزود: به طور میانگین سالیانه ۱۵۰۰نفر به بیماران دیالیزی اضافه می‌شوند که برای این بیماران جدباز همین رو سالی ۵۰۰ دستگاه دیالیز نیاز داریم.
وی تصریح کرد: در کشور‌های توسعه یافته دستگاههای دیالیز بین ۵تا ۷ سال کار می‌کنند در حالی که این دستگاه‌ها در کشور تا ۱۵ سال هم کار می‌کنند به طوری که دیگر فرسوده شده‌اند واثر مثبتی برای بیمارندارند.
وی افزود: برای ۳۰۰دستگاه دیالیزی که سال گذشته به کشور وارد کردیم ۳میلیارد از خیرین کمک گرفتیم.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در پاسخ به این سوال که چرا بیماران‌ام اس و سرطانی جز بیماران خاص محسوب نمی‌شوند، افزود: در دوران آقایان خاتمی و احمدی‌نژاد طی مکاتباتی درخواست کردیم که بیماریهای سرطان و‌ام اس جز بیماریهای خاص شناخته شوند اما به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان این بیماران با این درخواست مخالفت شد و جوابی نگرفته‌ایم.
وی ادامه داد: اما پیگیری‌های زیادی دراین زمینه داشتیم که حداقل داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد که خوشبختانه این کار انجام شد.
وی به گران بودن بیماریهای سرطانی اشاره کرد وافزود: داروی بیماران سرطانی آنقدر گران است که بیماران فرانشیز آن را هم نمی‌توانند بدهند.
هاشمی با تاکید براینکه بیماران سرطانی نیز باید جز بیماران خاص تلقی شوند، افزود: این موضوع حتما باید در دستور کار قرار بگیرد و پیشنهاد ما این است که هر دولتی بر سر کار می‌آید سالی یک بیماری را جز بیماریهای خاص قرار دهد.
وی همچنین در ادامه به وضعیت بیماران تالاسمی اشاره کرد وا فزود: براساس گزارش‌ها و همچنین بازدیدهایی که از استان تهران داشتیم اوضاع آن‌ها فرقی نکرده است.
وی با اشاره به اینکه سهمیه دارویی بیماران تالاسمی بهم خورده است، افزود: بیماری که ۹۰ تا ۱۰۰واحد ریال داروی دسفرال در ماه می‌گرفت ۳۰ واحد ریال از این دارو می‌گیرد.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص خاطر نشان کرد: در خواست ما از دولت این است که به دلیل ایجاد تنوع دارویی بیماری تالاسمی پروتکل درمانی برای بیماران تالاسمی تدوین شود که در دور‌ترین نقاط کشور هم به آن عمل شود.
هاشمی به توزیع نامناسب دارو اشاره کرد وافزود: بیماران تالاسمی ما امروز دچار مشکل هستند ووزارت بهداشت باید به این مسئله رسیدگی کند.
وی همچنین به بیماران‌ام اس اشاره کرد وافزود: از آنجایی که مشکل دارو در بیماران استرس ایجاد می‌کند وبرای آنان مضر است مهم‌ترین نکته این است که این بیماران باید خیالشان از دارو راحت باشد.
هاشمی با اشاره به دچار شدن برخی بیماران‌ام اس به معلولیت گفت: این بیماران نیاز به فیزیو تراپی دارند در حالی که هزینه انجام آن در بیمارستانهای خصوصی بالاست و در بیمارستانهای دولتی هم بیماران باید فرانشیز بپردازند.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص ادامه داد: هر بیمار‌ام اس می‌تواند درمرکز ما این خدمات را به طور رایگان دریافت کند واین امکان را داریم که روزانه به ۵۰ تا ۶۰ نفر آن را ارائه بدهیم.
وی با اشاره به اینکه وضعیت دارویی بیماران هموفیلی نسبت به تالاسمی بهتر است، افزود: بیماران سرطانی از نظر تامین دارو و درمانشان بد‌ترین وضعیت را دارند.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص سوء مدیریت را در بروز برخی مشکلات برای بیماران خاص تاثیرگذاردانست.
هاشمی با تاکید بر پیشگیری برای عدم ابتلا به سرطان گفت: اگر اقدامات مربوط به پیشگیری رعایت شود ۳۰درصد به سرطان مبتلا نخواهند شد از همین رو دولت موظف است مواردی را که به ایجاد سرطان منجر می‌شود رفع کند.
وی تصریح کرد: ۳۰ تا ۴۰درصد از افرادی که به سرطان دچار شده‌اند اگر تشخیص زود رس شوند بیماری آن‌ها قابل درمان است.
هاشمی با اشاره به اجباری شدن غربالگری برای پیشگیری از سرطان گفت: بنیاد بیماری‌ها ی خاص کلاسهای آموزش غربالگری را برگزار می‌کند اما متاسفانه خیلی کم از آن استقبال می‌شود.
