به رغم اصرار رئیس انجمن تالاسمی در جمع آوری دفترچه خاص بیماران تالاسمی؛
رئیس سازمان تامین اجتماعی: دفترچه بیماران خاص را نگرفته‌ایم
رئیس انجمن تالاسمی: علاوه بر اینکه دفترچه خاص بیماران تالاسمی که خون می زنند گرفته شده، دفترچه خاص بیماران تالاسمی هم که بیمه مشاغل آزاد و اختیاری دارند گرفته شده است.
ایلنا: درحالی‌که رئیس انجمن تالاسمی ایران در گرفتن دفترچه خاص برخی از بیماران تالاسمی از سوی سازمان تامین اجتماعی اصرار دارد، رئیس این سازمان این موضوع را تکذیب کرد.
" سید تقی نوربخش " در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در مورد گرفتن دفترچه خاص برخی از بیماران تالاسمی و همچنین برخی بیماران «هموفیلی» از سوی سازمان تامین اجتماعی گفت: هیچ تغییری در این زمینه انجام نشده است و همانند روال قبل عمل می شود.
وی در پاسخ به این سئوال که پس چرا رئیس انجمن تالاسمی و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی بر این موضوع اصرار دارند، افزود: از خودشان سئوال کنید که چرا این را می گویند اگر به حرف است که من هم می توانم خیلی حرف‌ها بزنم.
رئیس انجمن تالاسمی در واکنش به اظهارات نوربخش به خبرنگار ایلنا گفت: دفترچه خاص برخی از بیماران تالاسمی از سوی تامین اجتماعی گرفته می شود و همچنان این مشکل وجود دارد.
مجید آراسته تصریح کرد: حدود ۸ نامه برای آقای نوربخش رئیس سازمان تامین اجتماعی در این زمینه فرستادیم اما هنوز ایشان جوابی نداده اند.
وی با تاکید بر اینکه رئیس سازمان تامین اجتماعی باید از انجمنها دعوت کند و سخنان آنان را بشنود تا ببیند مشکل چیست، افزود: آقای نوربخش برای اینکه دریابد مشکل چیست بهتر است این کار را انجام دهد نه اینکه بگوید مشکلی وجود ندارد.
وی تصریح کرد: اتفاقا دو روز گذشته نیز نامه دیگری در همین زمینه برای آقای نوربخش فرستادیم که برای بیماران تالاسمی فکری کند.
رئیس انجمن تالاسمی خاطر نشان کرد: علاوه بر اینکه دفترچه خاص بیماران تالاسمی که خون می زنند گرفته شده، دفترچه خاص بیماران تالاسمی هم که بیمه مشاغل آزاد و اختیاری دارند گرفته شده است.
آراسته با ابراز تاسف از اینکه آقای نوربخش در یک اتاق نشسته است و برای حل شدن ریشه ای مشکلات تیم های تخصصی و کارشناسی تشکیل نمی دهد افزود: اگر چه آقای نوربخش مشکلات زیادی دارند اما باید از تیم‌های تخصصی و کارشناسی برای حل شدن ریشه ای مشکلات استفاده کنند.
وی با اشاره به اینکه تعداد زیادی از بیماران تالاسمی ما در سطح کشور با گرفتن دفترچه خاصشان با مشکل روبرو شده‌اند، افزود: بزرگترین مشکل این است افرادی در این مورد نظر می دهند که تخصصی در این حوزه ندارند.
رئیس انجمن تالاسمی تصریح کرد: اینها در یک اتاق نشسته اند و تصمیم می گیرند و کاری به این ندارند که وضعیت تالاسمی در دنیا دگرگون شده است.
وی افزود: اینها هنوز بر اساس مستندات چند ده سال گذشته تصمیم می گیرند و به این فکر نمی کنند که درمان، شیوه‌ها و تشخیص ها در مورد بیماری تالاسمی تغییر پیدا کرده است و قرار نیست همه بیماران تالاسمی خون بگیرند.
وی با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی که دفترچه خاص آنها گرفته شده است گفت: وقتی دفترچه خاص این بیماران را می گیرند کارت هوشمند آنها نیز گرفته می شود و در این صورت بیمار باید داروی خود را به صورت آزاد تهیه کند چون یارانه به کسی تعلق می گیرد که دارای دفترچه خاص و کارت هوشمند باشد.
آراسته در پاسخ به این سوال که بیمار تالاسمی بدون دفترچه خاص در ماه چقدر باید برای درمان خود هزینه کند گفت: حداقل ماهی ۱۵۰تا ۲۰۰ هزار تومان هزینه داروی او می شود و اگر هم نیاز به خون داشته باشد ماهی ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزار تومان هم باید بابت آن بپردازد.
