انتقاد معاون بنیاد بیماریهای نادر از عدم تلاش پزشکان برای تشخیص بیماری‌ها؛
برخی پزشکان، طبابت نمی‌کنند تجارت می‌کنند
متاسفانه ذهنیت پزشکان مااین است که بیماریهای ژنتیکی درمان نمی‌شوند و به دنبال تشخیص این بیماری‌ها نیستند / مراحل تشخیص بیماریهای نادرازسوی پزشکان انجام نمی‌شود، ازهمین رو آزمایش‌هایی باهزینه‌های سنگین به بیمارتحمیل نمی‌کنند / مشکل بیماریهای نادر، فقط جامعه پزشکی است.
ایلنا: معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر گفت: برخی پزشکان، پزشکی نمی‌کنند و با بیماران تجارت می‌کنند و پول در می آورند.
" مریم بنی‌کاظمی " در گفت‌وگو با ایلنا در باره بیماری نادر pompe به ارائه توضیحاتی پرداخت وگفت: این بیماری ژنتیکی و متابولیکی است و عضلات بدن را درگیر می‌کند به طوری که فرد مبتلا به این بیماری دچار ضعف عضلانی می‌شود.
وی تصریح کرد: بیماری pompe اگر از نوع شدید باشد در بدو تولد و از نوزدای علائم خودرا نشان می‌دهد همچنین این بیماری می‌تواند در دوران بلوغ و یا حتی در سنین بزرگسالی(۶۰تا ۷۰ سالگی) به وجود آید.
بنی کاظمی به بروز بیماری pompe در دوران نوزادی اشاره کرد و افزود: در نوزدان مبتلا به این بیمار ی علاوه برضعف عضلانی بدن، عضلات قلب نیز درگیر می‌شوند و زمانی که این نوزدان به دنیا می‌آیند قلب آن‌ها خیلی بزرگ است.
فوق تخصص بیماریهای ژنتیک وارثی خاطر نشان کرد: این بیماران به طور عموم در سطح دنیا قبل از یکسالگی و یا دوسالگی می‌میرند.
وی با اشاره به اینکه بروز بیماری pompe در بزرگسالان به ناتوانی فرد می‌انجامد، افزود: افراد مبتلا دیگر قادر به حرکت نیستند و توانایی‌های حرکتی آن‌ها به تدریج کاسته می‌شود تاجایی که باید برای حرکت از صندلی چرخدار استفاده کنند.
بنی کاظمی اضافه کرد: در بزرگسالان مبتلا به بیماری pompe مشکل قلبی به وجود نمی‌آید و عضلات تنفسی ماهیچه‌ای و حرکتی هستند که درگیر می‌شوند.
وی در مورد شیوع این بیماری در کشور گفت: هیچ اطلاعاتی در این زمینه نداریم اما تا به حال نوزادانی که به موقع تشخیص داده و درمان شده باشد برنخورده‌ایم و همه نوزدان مرده‌اند و می‌میرند.
بنی کاظمی با اشاره به اینکه خیلی از مواقع احتمالا وجود این بیماری در نوزادان تشخیص داده نمی‌شود، افزود: متاسفانه پزشکان ما از وجود این بیماری بی‌خبر هستند و یکی از دلایلی هم که آماری در مورد مبتلایان به این بیماری وجود ندارد، عدم تشخیص این بیماری از سوی پزشکان است.
وی با اشاره به چگونگی تشخیص این بیماری گفت: یکی از شرکتهای دارویی، داروی بیماری pompe را دارد از همین رو کمپینی برای افزایش آگاهی پزشکان به وجود آورده است و تست‌های تشخیص این بیماری را به طور رایگان در اختیار پزشکان قرار داده است به همین دلیل تعدادی از این بیماران تشخیص داده شده‌اند.
وی در پاسخ به این سوال که ممکن است در حال حاضر نوزدانی بر اثر بیماری pompe بمیرند، درحالی که بیماری آن‌ها تشخیص داده نشده است، گفت: بله، من به تازگی در بیمارستان قلب رجایی برای متخصصین قلب کودکان سخنرانی داشتم که همه متخصصین گفتند موردی از این بیماری نداشته‌ایم اما این امکان ندارد وحتما بیماری تشخیص داده نشده است.
بنی کاظمی با اشاره به اینکه بیماری pompe قابل درمان است، افزود: اما متاسفانه ذهنیت پزشکان ما این است که بیماریهای ژنتیکی درمان نمی‌شوند و به دنبال تشخیص این بیماری‌ها نیستند و هر بیماری که اسم ژنتیک روی آن باشد مورد کم لطفی برخی پزشکان قرار می‌گیرد.
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر خاطرنشان کرد: برخی پزشکان ما واقعا به دنبال علم پزشکی نیستند و فقط به دنبال موارد آسان و درآمدزا هستند.
بنی کاظمی بااشاره به اینکه مراحل تشخیص بیماریهای نادر ازسوی پزشکان انجام نمی‌شود، ازهمین رو آزمایش‌هایی باهزینه‌های سنگین به بیمارتحمیل می‌کنند، افزود: مشکل بیماریهای نادر، فقط جامعه پزشکی است چون دولت هم نظارتی نمی‌کند و هرکسی می‌تواندلابراتوار بزند و بگوید من این تست ها را انجام می‌دهم بدون اینکه کیفیت لابراتور‌ها کنترل شود.
بنی کاظمی افزود: مشکل دیگر این است که اگر در مورد بیماریهای نادر تشخیصی هم داده می‌شود یکسری داروهای بی‌مورد به بیمارمی دهند، به نظر می‌رسد برخی پزشکان پزشکی نمی‌کنند و با بیماران تجارت می‌کنند و پول درمی آورند.
