EB ماهانه ۲ میلیون هزینه دارد

ایلنا: رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: هزینه دارو و نگهداری بیماران EB از ۵۰۰ هزار تا ۲ میلیون تومان در ماه است.

" علی داودیان " در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اعلام این مطلب افزود: بیماری اپیدرمولیز بولوسا(EB) بیماری پوستی مادرزادی است که نوزادان و کودکان درگیر آن هستند.

وی ادامه داد: کودکانی که مبتلا به بیماری EB می‌شوند در رحم مادر پروتئین جذب بدن آن‌ها نشده است و همین مسئله موجب آسیب جدی پوستی درآن‌ها می‌شود.

داودیان تصریح کرد: بعضی از انواع بیماری EB کل اندام را فرا می‌گیرد به طوری که در داخل دهان، چشم، گوش زخم و تاول ایجاد می‌شود.

وی با اشاره به اینکه در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB کودکان پروانه‌ای گفته می‌شود، افزود: بنیاد بیماریهای نادر برای این گروه از بیماران انجمن EB یا خانه EB را تاسیس کرده و حدود سه سال است که به آن‌ها سر وسامان داده است.

داودیان افزود: بیماران EB در کل کشور می‌توانند با شمار ه۸۸۹۲۹۶۸۲ تماس بگیرند تا به عضویت این انجمن درآیند و از سرویس و امکانات این انجمن در حوزه درمان و همچنین مشاوره و راهنمایی‌ها استفاده کنند.

وی در پاسخ به این سوال که چه تعداد بیمار EB در کشور وجود دارد، افزود: فعلا آمار دقیقی نداریم اما تعداد بیماران EB ثبت نام شده در انجمن EB که پرونده دارند و از ما خدمات می‌گیرند حدود ۲۵۰۰ نفر است.

داودیان در مورد درمان بیماران EB گفت: بیماری EB ژنتیکی است و درمانی هم برای بیماریهای ژنتیکی وجود ندارد و بیماران EB تنها مراقبت و نگه‌داری می‌شوند تا به زخمهای آن‌ها افزوده نشود.

وی با اشاره به اینکه داروهای بیماران EB همه وارداتی هستند، افزود: هزینه دارو‌ها و نگه داری آن‌ها از ۵۰۰ هزار تا ۲ میلیون تومان در ماه است.

داودیان در مورد شیوع بیماری EB در منطقه جیرفت و در پاسخ به این سوال که ممکن است شیوع این بیماری در یک منطقه خاص بر اثر آلودگی باشد، گفت: این بیماری منشا ژنتیکی و نه زیست محیطی دارد، و نه تنها در جیرفت بلکه در سایر مناطق از جمله در تهران این بیماری وجود دارد اما وجود بیماران EB درجیرفت برجسته شده است.

وی با اشاره به اینکه مرگ و میر هم در بیماران EB وجود دارد، افزود: اگر بیماران EB مراقبت و نگه‌داری شوند زنده می‌مانند ما بیمارانی داریم که از کودکی به بیماری EB مبتلا شده‌اند و اکنون ۵۰ سال دارند.

داودیان تصریح کرد: اما زمانی که از بیماران EB مراقبت نشود، می‌میرند چرا که عفونت همه بدن آن‌ها را فرا می‌گیرد بطوری که دندانهای آن‌ها بر اثر عفونت می‌ریزد.