بیماری عجیب و خبرساز یک زن

به گزارش ایلنا،  ریچل فتر ۲۲ ساله در جولای ۲۰۱۹ دریافت که به یک نوع آلرژی بسیار نادر به نام آکواژنتیک اورتیکاریا (Aquagenic Urticaria) به معنای حساسیت به آب مبتلاست، بعد از اینکه با شستن دست، دوش گرفتن یا قرار گرفتن زیر باران، جوش‌ها و التهاب‌های دردناکی روی بدن او ایجاد می‌شد.

ریچل که یک تکنیسین دامپزشکی اهل  آیداهو است می‌گوید هر وقت عرق می‌کند نیز جوش‌های قرمز روشنی روی پوستش ظاهر می‌شوند و هر بار تنها می‌تواند نصف یک فنجان آب بخورد، یعنی ۱۲۰ میلی لیتر و نه بیشتر.

همچنین به دلیل حساسیت به آب که تنها ۵۰ نفر در سراسر جهان به آن مبتلا هستند، ریچل تنها می‌تواند هفته‌ای دو بار دوش بگیرد، زیرا با هر بار دوش گرفتن چنان جوش‌های دردناکی روی تمام بدن او ایجاد می‌شوند که چند روز طول می‌کشد التیام یافته و از بین بروند.

ریچل در مورد حساسیت خود چنین می‌گوید: «در ابتدا فکر کردم مشکل از صابونی است که استفاده می‌کنم، از این رو سعی کردم از یک برند دیگر استفاده کنم. اما بعد از آن هر بار که دوش می‌گرفتم جوش می‌زدم. این درد در طول زمان بدتر شده و خیلی زود هر بار که دوش می‌گرفتم اشکم در می‌آمد. در اوایل سال ۲۰۱۹ بود که در مورد پوستم به پزشک مراجعه کردم. در ابتدا نزد پزشک عمومی، متخصص پوست و سپس متخصص آلرژی رفتم. پزشکان محلی دو مورد آزمایش پوستی انجام داده و به این نتیجه رسیدند که احتمالاَ به آکواژنتیک اورتیکاریا مبتلا هستم، اما مطمئن نبوده و سعی کردند علائم را درمان کنند».

وی در ادامه می‌افزاید: «آزمایش‌های بیشتری در کلینیک مایو انجام داده و در نهایت مشخص شد که به آکواژنتیک اورتیکاریا مبتلا هستم. خیالم راحت شد که دستکم جوابی برای علت حساسیت خود دارم و اینکه تنها نیستم. تعداد بسیار اندکی این شرایط را دارند که می‌تواند بسیار محدود کننده باشد».

حساسیت به آب یک اختلال بسیار نادر است که باعث ایجاد جوش و قرمز شدگی روی پوست بعد از تماس با آب می‌شود، چه آب باران باشد، چه برف، عرق یا اشک. ریچل می‌گوید که هر بار تماس با آب باعث می‌شود که پوستش از نوک سر تا پا دچار جوش و التهاب شود که روز‌ها ادامه داشته و درد شدیدی دارد. به همین دلیل او برنامه ریزی کرده که هفته‌ای حداکثر دو بار دوش بگیرد و تا حد ممکن میزان آبی که هر بار می‌نوشد را کاهش دهد.

وی در این باره می‌گوید: «هر بار مقدار بسیار اندکی می‌توانم آب بنوشم. اگر بیشتر از یک مقدار خاص در هر بار آب بنوشم بالا آورده یا معده درد می‌گیرم. همچنین من به عرق خودم نیز واکنش نشان می‌دهم. اگر همراه با سگم به یک پیاده روی طولانی بروم، پوست دست ها، پا‌ها و بازوهایم دچار التهاب می‌شود. هر چه آب بیشتر روی پوستم بماند درد و سوزش آن بیشتر خواهد بود. این جوش‌ها تنها برای چند ساعت قابل رویت هستند، اما درد سوزشی آن‌ها ممکن است تا چند روز ادامه پیدا کند. من در یک مرکز دامپزشکی کار می‌کنم و دست هایم را بسیار می‌شورم یا هنگام درمان حیوانات بدنم خیس می‌شود. به همین دلیل روی دست هایم التهاب‌های بزرگ تری ایجاد می‌شود که بسیاری متوجه آن‌ها شده و در موردش صحبت کرده اند».

ریچل در مورد محدودیت‌ها و دردسر‌هایی که حساسیت به آب برایش ایجاد کرده نیز می‌گوید: «باید از قبل برای دوش گرفتن برنامه ریزی کنم و باید پیشاپیش دارو‌های مُسکن بخورم تا وقت برای تاثیرگذاری داشته باشد. من هفته‌ای دو بار دوش می‌گیرم و عمدتاً تنها مو‌های سرم را می‌شورم. سعی می‌کنم در سریع‌ترین زمان ممکن این کار را بکنم که معمولاً حداکثر ۵ دقیقه است. مهم نیست آب چقدر داغ یا سرد باشد، اما اکثر دوش گرفتن هایم با آب سرد است، زیرا آب داغ شرایط را بدتر می‌کند. وارد حمام شده و به سرعت خارج می‌شوم، و به محض اینکه آب روی پوستم می‌ریزد مانند این است که دارم می‌سوزم. وقتی که کارم تمام شد به خاطر التهاب‌های پوستی که کف پایم ایجاد شده باید بنشینم».

ریچل ادعا می‌کند که سرم‌های تزریقی برخلاف آب هیچ مشکلی برای او ایجاد نمی‌کنند و به همین دلیل ترجیح می‌دهد به جای نوشیدن آب از این سرم‌های مایع استفاده کند. او در مورد کنار آمدن خود با حساسیت به آب چنین می‌گوید: «آکواژنتیک اورتیکاریا بر زندگی ام تاثیر گذاشته است. نمی‌تونم شنا کنم یا زیر باران خیس شوم. از شرایط بدنم ناراحتم، اما می‌دانم که دارم نهایت تلاشم را می‌کنم. امیدوارم روزی درمانی برای این اختلال پیدا شود. تا آن زمان به مصرف دارم ادامه داده و تا حد ممکن خودم را خشک نگه می‌دارم».

منبع: روز یاتو