توصیههایی برای مبتلایان به سندرم خستگی مزمن
«آنسفالومیلیت میالژیک» یا سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) زندگی شما را از بسیاری جهات تغییر خواهد داد.
این وضعیتی است که کنار آمدن با آن دشوار است. اما شما بتوانید برخی از استراتژیها را برای آسانتر کردن شرایطی که این بیماری برای شما ایجاد میکند، اتخاذ کنید. مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری در ایالات متحده (CDC) به تازگی تخمین زده است که ۳.۳ میلیون بزرگسال آمریکایی مبتلا به این سندرم هستند. عددی که در مقایسه با مطالعات قبلی افزایش یافته است.
دکتر «اریک اشر»، پزشک خانواده در بیمارستان نورثول لنوکسهیل در نیویورک در این باره میگوید: علایم این اختلال شامل خستگی شدید پس از ورزش و فعالیت ذهنی، خواب بدون شادابی، مشکل در حافظه، تغییرات وزن، استرس عاطفی شدید، سردرد و درد عضلانی است.
با این حال از آنجایی که این علایم با شمار بسیاری از سندرمهای دیگر مشترک است، ممکن است تشخیص این بیماری دشوار باشد. بنابر اعلام مرکز پیشگیری و کنترل بیماری در ایالات متحده، سه علامت اولیه یا «مرکزی» برای تشخیص این سندرم مورد نیاز است که عبارتند از:
۱- خستگی همراه با کاهش شدید توانایی در انجام فعالیتهایی که قبلاً معمول بود برای مدت شش ماه یا بیشتر.
۲- بدتر شدن علایم پس از فعالیت ذهنی یا جسمی. بیماران اغلب این حالت را به عنوان یک «سقوط» یا «فروپاشی» توصیف میکنند که میتواند باعث شود بعد از یک فعالیت ساده مانند رفتن به فروشگاه یا دوش گرفتن، برای روزها در بستر بمانند.
۳- مشکلات خواب از جمله عدم احساس شادابی حتی پس از یک خواب کامل در طول شب.
علاوه بر این علایم اصلی، بیماران باید مشکلاتی در ذهن و حافظه را نیز تجربه کنند. این شرایط شامل وقتی میشود که علایم به هنگام ایستادن یا نشستن بدتر میشوند و حالت سرگیجه یا غش به افراد دست میدهد.
با این حال، متخصصان توصیههایی را ارائه کردهاند که میتوانند در این زمینه کمک کننده باشند.
فعالیتهای روزانه
وقتی در دوران عود این بیماری هستید، ممکن است انجام برنامههای ساده صبحگاهی مانند دوش گرفتن هم برای شما سخت باشد. برنامه ریزی کنید تا برای کارهایی که انجامشان برای شما سخت است زمان بیشتری در نظر بگیرید.
وقتی دوباره پرانرژی شوید، ممکن است بخواهید مجددا کارهایی که دوست دارید را انجام دهید. این کار را نکنید، زیرا اگر خیلی به خود فشار وارد کنید، ممکن است بعدا دچار مشکل شوید.
شما باید یاد بگیرید که بین فعالیت های روزانه و استراحت تعادل برقرار کنید، حتی زمانی که در دوره بهبودی هستید.
ورزش کردن
در حالی که تناسب اندام بخش مهمی از سلامت کلی شما است، ورزش می تواند برای کسانی که دارای ME/CFS هستند، مشکل باشد.
برنامه های فردی مورد نیاز است زیرا هر تمرینی می تواند منجر به خستگی شود. با پزشک یا فیزیوتراپیست خود همکاری کنید تا محدودیت های شخصی خود را برای فعالیت بدنی و ذهنی تعیین کنید و سپس می توانید یاد بگیرید میزان استراحت کردن خود را با فعالیتهایتان متعادل کنید.
فیزیوتراپیست می تواند برنامه ورزشی شما را اصلاح کند.
تغذیه
نظارت بر آنچه می خورید می تواند به شما در مدیریت علایم کمک کند. از هر گونه غذا یا مواد شیمیایی که به آن حساس هستید، خودداری کنید.
در طول روز چندین وعده غذایی کوچک بخورید. به عنوان مثال، سه وعده غذایی و سه میان وعده ممکن است به حفظ سطح انرژی کمک کند.
وعده های غذایی کوچکتر نیز ممکن است به کنترل حالت تهوع کمک کند که گاهی اوقات با سندرم خستگی مزمن اتفاق می افتد. برای کمک به کنترل سطح انرژی، ممکن است ایده خوبی باشد که از این موارد اجتناب کنید:
- قند و شکر
- شیرین کننده ها
- الکل
- کافئین
تقویت حافظه
برخی از افراد مبتلا به ME/CFS از دست دادن حافظه را تجربه می کنند. برای انجام فعالیتهای روزانه برنامه ریزی کنید تا آنها را به خاطر بسپارید.
پازلها، بازیهای کلمهای و بازیهای کارتی – که در تلفن هوشمند شما نیز موجود است – میتوانند ذهن شما را فعال نگه دارند و ممکن است به بهبود حافظه شما کمک کنند.
کار کردن
ممکن است به یک برنامه انعطافپذیر کاری، مکانی برای استراحت در محل کار و دستورالعملهای شغلی مکتوب برای افرادی که مشکلات حافظه دارند نیاز داشته باشید. تخصیص تسهیلات به شغل شما، علایم و چگونگی تأثیر آنها بر توانایی شما برای انجام کارتان، بستگی دارد.
اگر به دلیل شرایط خود نمی توانید کار کنید، ممکن است واجد شرایط دریافت مزایای از کارافتادگی باشید.
روابط
درک ME/CFS برای همکاران، دوستان، خانواده و بستگان ممکن است سخت باشد. آنها ممکن است متوجه نباشند که این وضعیت چقدر بر زندگی روزمره شما تأثیر می گذارد. یا ممکن است باور نکنند که واقعی است. دوستان و همکاران افراد مبتلا به ME/CFS باید در مورد این بیماری آموزش ببینند.
خستگی مزمن می تواند بر روابط شخصی شما نیز تأثیر بگذارد. از دست دادن انرژی، درد و عوارض جانبی احتمالی داروها می تواند شما را از لذت بردن از یک زندگی اجتماعی فعال، بازی با فرزندان و ... باز دارد.
کمک گرفتن از مشاوران و روانشناسان
ممکن است متوجه شوید که وقتی با افراد دیگری در مورد شرایط خود صحبت می کنید، احساس بهتری دارید.
حدود نیمی از مبتلایان به ME/CFS در مقطعی دچار افسردگی می شوند. برخی از علایم افسردگی مشابه وضعیت شما هستند، بنابراین تشخیص تفاوت آن دشوار است. علایم افسردگی می تواند شامل احساس ناامیدی، غم و اندوه، گناه یا بی ارزشی باشد و یا حتی اگر نادیده گرفته شوند در نهایت به افکار خودکشی و مرگ منجر شود.
اگر فکر می کنید افسرده هستید، به پزشک خود اطلاع دهید. داروها و روان درمانی برای افسردگی می توانند به بهبود علایم فیزیکی و عاطفی کمک کنند.
در همین حال، متخصصان هنوز دلیل دقیقی برای این بیماری پیدا نکردهاند، با این حال میگویند سندرم خستگی مزمن میتواند پس از «عفونتهای ویروسی یا باکتریایی به دلیل ژنتیک، بیماری مزمن (یا) بیماری خودایمنی و آسیبهای جسمی یا عاطفی» رخ دهد.
این در شرایطی است که تشخیص این بیماری برای پزشکان نیز امری دشوار است، زیرا هیچ آزمایش خون یا اسکن خاصی برای تشخیص آن وجود ندارد. به همین دلیل کارشناسان معتقدند تنها در کسری از افراد مبتلا به سندرم خستگی مزمن، این عارضه واقعا تشخیص داده میشود.