دل‌نگرانی بیماران تالاسمی از کمبود دو نیاز حیاتی/ بیمار تالاسمی: بدون "دفترال" می‌میریم/ یک پرستار: ذخیره خونی نداریم

به گزارش خبرنگار ایلنا، مشکلات مردم سیستان بلوچستان از بحران آب شرب و طوفان‌های 120 روزه گرفته تا فقر و تنگدستی و نبود زیرساخت‌های مناسب حالا به وضعیت وخیم کمبود ذخایر خونی و نبود داروی بیماران تالاسمی هم کشیده است.مشکلات بیماران تالاسمی به خصوص در جنوب این استان محروم، این روزها به دغدغه بیماران و خانواده آنها تبدیل شده تا جایی که در سال‌های اخیر با تحریم‌های دارویی و بیماری کرونا شرایط دشواری پیش روی این بیماران قرار گرفته است.

من و پدر متین خون جایگزین اهدا کردیم

مادر متین جمشید زهی یکی از بیماران تالاسمی درباره وضعیت فرزند 15 ساله‌اش به خبرنگار ایلنا، می‌گوید: از ابتدای شیوع بیماری کرونا با وجودی که گروه خونی پسرم A مثبت است من و پدرش دو بار خون اهدا کره ایم که برای متین خون تزریق کرده اند. در واقع اینجا بیماران تالاسمی با کمبود خون مواجه اند.

مادر یکی از بیماران تالاسمی: این روزها علاوه بر کمبود خون، بیماران با کمبود داروی "دفترال" نیز مواجه اند و اگر نوع خارجی آن پیدا شود، اغلب خانواده ها توان خرید ندارند. نوع ایرانی اش متاسفانه جوابگوی بیماران نیست. به طور مثال پسرم به دلیل نرسیدن به موقع دارو به شدت آهن خونش افزایش یافت و هنگام تزریق داروی ایرانی به شدت بی تابی و گریه می کند و تمامی بدنش کهیر می زند به شکلی که تزریق را نیمه کاره رها می کند.

وی افزود: این روزها علاوه بر کمبود خون بیماران با کمبود داروی "دفترال" نیز مواجه اند و اگر نوع خارجی آن پیدا شود اغلب خانواده‌ها توان خرید ندارند. نوع ایرانی این دارو هم متاسفانه جوابگوی بیماران نیست. به طور مثال پسرم به دلیل دریافت نکردن به موقع دارو به شدت آهن خونش افزایش یافت و هنگام تزریق داروی ایرانی به شدت بی‌تابی و گریه می کند و تمامی بدنش کهیر می زند به شکلی که تزریق را نیمه کاره رها می‌کند.

تاخیر در روند درمان به دلیل فقر

مادر متین ادامه داد: اکثر بیماران تالاسمی از نقاط دور دست و با تاخیر برای درمان مراجعه می‌کنند و هر بار که از آنها دلیل تاخیرشان را می پرسیم می‌گویند پول نداشتیم و منتظر ماندیم یارانه را به حساب مان واریز کنند. مردم اینجا به دلیل فقر با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم می کنند.

بدون تزریق خون بازمی گردم

جمشید صلاحزهی یکی از بیماران تالاسمی اهل بمپور از توابع شهرستان ایرانشهر درباره وضعیت بیماری اش به خبرنگار ایلنا می گوید: گروه خونی ام 0 مثبت است و برای دریافت خون به شدت با مشکل مواجه شده ام و 2 روز کذشته بدون تزریق خون از بیمارستان ایرانشهر به منزل بازگشتم.

از شدت درد در گوشه ای می افتیم

این جوان 31 ساله دارای بیماری تالاسمی ادامه داد: بیمارانی که در شرایط حادتری قرار دارند برای تزریق خون در اولویت قرار می‌گیرند اما ما نیز وقتی خون تزریق نمی کنیم به شدت دچار بدن درد و بی‌اشتهایی می‌شویم به شکلی که از شدت درد در گوشه ای از خانه می افتیم.

بیش از 4 ماه داروی "دفترال" به دست مان نرسید

وی گفت: حدود چهار ماه داروی "دفترال" که برای ما بیماران تالاسمی بسیار حیاتی است چه از نوع ایرانی و خارجی نایاب بود و به تازگی در برج 5 به دست مان رسید. دارویی که جان ما به آن بستگی دارد با این همه تاخیر مصرف اش چه تاثیری دارد؟ آنهم از نوع ایرانی که اصلا به خوبی آهن خون مان را کاهش نمی دهد.  سر آخر با به هم ریختن سیستم بدن مان و از کار افتان کلیه، کبد و قلب می میریم. طی همین ماه های اخیر تعدادی از دوستان بیمارمان به همین دلیل فوت کردند.

صلاحزهی اضافه کرد: با شرایط جسمی که دارم هیچ کجا نه به من کاری می‌دهند و نه رمقی برای کار کردن دارم. با این شرایط اقتصادی، بیکار و بیمارم و حتی به سختی هزینه های کرایه رفت و برگشتم را به ایرانشهر می پردازم و خیلی روزها هم دست خالی برمی‌گردم.

با کمبود گروه خونی o مواجه ایم

سعید اسماعیل زهی پرستار بخش بیماران تالاسمی بیمارستان ایرانشهر در مورد وضعیت این بیماران به خبرنگار ایلنا، گفت: مدتی است با توجه به شیوع بیماری کرونا و عدم مراجعین برای اهدا خون متاسفانه ذخیره های خونی در سطح شهرستان ایرانشهر کاهش یافته و بیماران تالاسمی به خصوص بیمارانی با گروه خونی o با کمبود این نوع گروه خونی مواجه شده اند. در گذشته این مشکل مقطعی و در ایام تعطیلات نوروز رخ می داد ولی در حال حاضر ماه‌هاست که با کمبود خون برای بیماران تالاسمی مواجهیم.

برخی از بیماران بدون دریافت خون بازمی گردند

وی افزود: روزانه تعدادی از این بیماران که بیشتریم مراجعین ما از مناطق اطراف ایرانشهر است بدون تزریق خون بازمی‌گردند و تزریق خون این افراد به روزهای بعد موکول می‌شود چرا که حق تقدم به بیمارانی با وضعیت حادتر داده می‌شود. به طور مثال از 18 بیمار تالاسمی روز گذشته تنها 8 نفرشان پذیرش شدند و 10 نفر برگشت خوردند که در روزهای بعد برای تزریق خون این افراد با تعداد کثیری مواجه می‌شویم که آنهم مشکلات خودش را دارد.

برخی از بیماران به داروی ایرانی حساسیت دارند

پرستان بخش بیماران تالاسمی بیمارستان ایرانشهر عنوان کرد: هم اکنون در حوزه شهرستان ایرانشهر 640 بیمار تالاسمی داریم که اکثرا از مناطق اطراف هستند و برای استفاده از داروی "دفترال" این بیماران از نوع ایرانی کمبودی وجود ندارد که البته برخی از این بیماران بدن‌شان نسبت به این دارو واکنش نشان داده و حالت تهوع و استخوان درد می گیرند. سطح آهن خون این بیماران با داروی خارجی بهتر پایین می آید.

2 کودک بیمار تالاسمی جان باختند

اسماعیل زهی بیان کرد: سطح آهن خون این بیماران باید زیر 1000 باشد که در برخی از بیماران و به خصوص کودکان به 2000 هزار هم می رسد. همین اواخر 2 کودک 3 و 12 ساله دختر و پسر بر اثر بیماری تالاسمی که برای شهرستان دلگان و سرباز بودند جان باختند.

کاهش 13 درصدی اهدا خون

شهلا خسروی مدیرکل سازمان انتقال خون استان سیستان و بلوچستان در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه امسال مراجعه کنندگان اهدای خون در استان سیستان و بلوچستان نسبت به سال گذشته 13 درصد کاهش یافته است، اظهار داشت: نیاز بیماران خاص این استان و به خصوص بیماران تالاسمی به دریافت خون بالا است.

وی با اشاره به شیوع بیماری کرونا و نگرانی مردم از مراجعه به مراکز اهدای خون، افزود: برای جبران این کمبود استان های معین ما از جمله سمنان، یزد، خراسان جنوبی، کرمان و تهران بیشترین ارسال خون را برای به استان داشته اند و در کنار اینها از استان هایی مانند کرمانشاه و گیلان نیز دریافتی داشته ایم.

یکی از بیماران: حدود چهار ماه داروی "دفترال" که برای ما بیماران تالاسمی بسیار حیاتی است چه از نوع ایرانی و خارجی نایاب بود و به تازگی در برج 5 به دست مان رسید. دارویی که جان ما به آن بستگی دارد با این همه تاخیر مصرف اش چه فایده ای دارد؛ آنهم از نوع ایرانی که اصلا  به خوبی آهن خون مان را کاهش نمی دهد. آخر سر با به هم ریختن سیستم بدن مان و از کار افتان کلیه، کبد و قلب می میریم.

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان با اشاره به اینکه با کمبود گروه خونی O منفی برای بیماران خاص در استان مواجه ایم، عنوان کرد: شاید کار خون رسانی با تاخیر چند روزه صورت گرفته باشد ولی با مشکل کمبود خون برای بیماران خاص مواجه نشده ایم و این مشکلات مقطعی است.

خسروی گفت: بیشترین بیماران تالاسمی مربوط به نیمه جنوبی استان سیستان و بلوچستان است. در سطح استان 3 هزار و 240 بیمار تالاسمی، 1000 بیمار اختلالات انعقادی و 1000 بیمار پیوند کلیوی داریم که برای دریافت خون به مراکز انتقال خون در سراسر استان مراجعه می‌کنند.

وی اضافه کرد: میانگین مصرف خون بیماران خاص در استان سیستان و بلوچستان به نسبت کل کشور بیشتر است و سالانه 70 هزار واحد خون برای بیماران تالاسمی مصرف می شود.

خسروی ادامه داد: در هفته جاری برای گروه خونی O منفی کمبود داشتیم که امروز خوشبختانه با کمک ارسالی از استان سمنان این کمبود برطرف شد.

وی گفت: در برخی از موارد بیماران ما در اعیادی مانند فطر و قربان به دلیل تدارکاتی که باید برای این اعیاد ببینند از چند روز قبل و از مسافت های طولانی به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند که بدون وقت قبلی است و کادر درمانی را به دلیل حجم بالای مراجعین با مشکلاتی مواجه می کند. همچنین تاخیر و کاهش یافتن پروازها برای ارسال خون از دیگر نقاط کشور گاهی باعث نارضایتی بیماران عزیز ما در سطح استان می‌شود.

گزارش: مریم بازوند