طی نامهای صورت گرفت؛
رایزنی استاندار البرز با وزیر بهداشت برای درمان دختر 6 ساله البرزی
استاندار البرز برای کمک به درمان بیماری زهرای 6 ساله به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نامه نوشت.
به گزارش ایلنا، محمدعلی نجفی طی نامهای با اشاره به درد و رنج زهرا، دختر 6 ساله البرزی که به بیماری ژنتیکی sma مبتلا است و هزینه درمان او به دلیل داروی کمیاب آن بسیار بالا است از دکتر قاضی زاده هاشمی خواست که مساعدت ممکن برای درمان این کودک ساوجبلاغی انجام پذیرد.
زهرا دهقانی پور شش ساله است و با بیماری ژنتیکی sma دست و پنجه نرم میکند. بیماری، توان حرکتی را از زهرا گرفته و هر روز عضلات او را ضعیفتر میکند.
این بیماری موجب انحراف ۵۳ درجه ای ستون فقرات او شده و نفس کشیدن این فرشته کوچولو هر روز سخت تر میشود. درحال حاضر تنها درمان این بیماری داروی اسپینرازا است که قیمت آن ۷۵۰ هزار دلار معادل ۴/۵ میلیارد تومان، است.
استاندار البرز پس از بررسی وضعیت زهرا و خانواده وی، با کمپین مردمی حمایت از زهرا کوچولو همراه شده و طی نامه ای از وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، خواستار مساعدت لازم در این خصوص شد.