به همت نهاد خیریه همای رحمت برگزار شد؛
یلدای پروانه‌ای برای همدانی‌ها؛ جشن کوچکی برای دل‌های بزرگ
نهاد خیریه همای رحمت زیر مجموعه اداره ورزش و جوانان استان همدان جشن یلدای کودکان پروانه‌ای را در راستای «کمپین پروانه‌ای ها تنها نیستند» با حضور برخی مسئولان استانی و جمعی از افراد پروانه‌ای استان برگزار کرد.
به گزارش ایلنا، مجیر خضریان فعال اجتماعی و از برگزار کنندگان این مراسم ضمن ارائه توضیحاتی در خصوص اهداف این کمپین٬ بیان کرد: کمپین «پروانه‌ای‌ها تنها نیستند» از سال ۹۵ با برگزاری مسابقات سوارکاری به حمایت هیات سوارکاری استان همدان و اختصاص منافع آن به کودکان پروانه‌ای کار خود را آغاز کرد.
وی در خصوص هدف پویش و برگزاری جشن یلدای پروانه‌ای‌ها اظهار کرد: هدف از برگزاری جشن یلدای پروانه‌ای‌ها گردهم آوردن مسئولان استانی و افراد پروانه‌ای و طرح مشکلات این افراد بوده است.
خضریان افزود: همچنین تلاش کردیم تا زمینه ایجاد شبی خاطره ساز را برای اشخاص پروانه ای که عموما از جامعه طرد شده اند فراهم آوریم تا ایمان داشته باشند فراموش نشده اند و تنها نیستند.
در ادامه این مراسم محمدرضا عبدالملکی از اعضای خانواده یکی از مبتلایان پروانه‌ای از شهرستان تویسرکان توضیحاتی در خصوص مشکلات و معضلات این افراد در جامعه بیان کرد.
عبدالملکی در این زمینه گفت: در شهرستان تویسرکان ۱۲ بیمار پروانه‌ای وجود دارند که این رقم به نسبت جمعیت این شهرستان آمار بالایی است.
وی بیکاری٬ کم تحرکی٬ طرد شدن از جامعه٬ نداشتن بیمه و کم توجهی مسئولان به بیماران پروانه ای را از مهمترین مشکلات این افراد خواند و تصریح کرد: مهمترین خواسته ما حمایت ویژه از این بیماران و قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماری‌های خاص است تا توجه لازم را به این افراد معطوف کرده و کمی از مشکلات آنان بکاهد.
فرزانه آزاد پزشک عمومی و فعال حوزه بیماران پروانه ای نیز ضمن ارائه توضیحاتی درخصوص این بیماری بیان کرد: این بیماری منشأ ژنتیکی داشته و مهمترین علت آن ازدواج‌های فامیلی است. در این افراد پوست و سایر اجزای بدن به حدی آسیب‌پذیر شده که با کوچکترین ضربه ای از هم پاشیده می‌شود و همین مسأله باعث شده حتی آب خوردن نیز برای این افراد کاری دشوار باشد.
آزاد تصریح کرد: این بیماری غیرواگیر و ژنتیکی است و متاسفانه تاکنون درمانی نداشته و کنترل بیماری از طریق دارو و پانسمان‌های گران قیمتی است که خرید آن برای همه امکان‌پذیر نیست.
وی ضمن اشاره به اهمیت اضافه شدن این بیماری به لیست بیماری‌های خاص گفت: منصفانه نیست که این افراد به خاطر بیماری خود از جامعه دور باشند و یکی از مهمترین راه های حمایت از آنان اضافه شدن این بیماری به فهرست بیماری های خاص است.
این پزشک در انتهای سخنان خود یادآور شد: این بیماری درمان جسمی‌ندارد اما می‌توان با حمایت روحی آن را مرهم گذاشت زیرا در حقیقت درمان این بیماری داروی عشق و مهربانی است.
