نفس‌های مجید 9 ساله به شماره افتاده‌/ زجر بیماری نوجوان یاسوجی بر دوش پدری کارگر+ تصاویر

وضعیت بهداشت و سلامت مردم برخی از روستاهای این استان وضعیت مناسبی ندارد؛ خانواده‌های زیادی در بخش‌های مختلف کهگیلویه و بویراحمد زندگی می‌کنند که همه زندگی‌شان را برای درمان بیماری یکی از اعضای خانواده از دست داده اند و در برخی از خانواده‌ها نیز یک بیماری ساده به دلیل تنگدست بودن و کهنه شدن بیماری به یک بیماری صعب العلاج تبدیل شده است. پدرها و مادرهایی نیز هستند که مرگ تک تک فرزندان شان را جلوی چشمان شان می بینند.

در سال های اخیر، نظام سلامت کشور با مشکلات گوناگون همراه بوده که سبب بروز نارضایتی مردم و بخش های مختلف نظام سلامت شده است. پس از روی کار آمدن دولت یازدهم، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، طرح تحول نظام سلامت را تدوین کرد. این طرح که بدنبال "محافظت مالی" مردم در قبال هزینه های سلامت، ارتقای کیفیت و افزایش دسترسی به خدمات درمانی است، از ۱۵ اردیبهشت ماه سال ۱۳۹۳، در بیمارستان های دولتی سراسر کشور به اجرا در آمد. گرچه اجرای طرح، زمینه افزایش رضایتمندی مردم و گروهی از بازیگران حوزه سلامت را فراهم‌آورد ولی تداوم اجرای‌طرح با چالش‌هایی جدی مواجه بوده است هر چند که بیان این چالش ها از بحث و حوصله این گزارش خارج است اما به چند چالش جدی این طرح اشاره ای کوچک می شود.

این طرح موجب افزایش هزینه های سلامت شده است، چالش های اجرایی طرح تحول با فرض تداوم طرح قرار گرفتن طرح تحول نظام سلامت بعنوان یکی از دستاورد های بزرگ دولت یازدهم، تداوم طرح را در میان مدت تضمین می کند اما تزریق منابع مالی با روند کنونی، موجب افزایش هزینه های سلامت شده است؛ بعلاوه افزایش منابع مالی مورد نیاز با تداوم سیاست یکسان سازی تعرفه ها، تأمین منابع مالی برای سایر بخش های اقتصادی کشور را تحت تأثیر قرار می-دهد. با این وجود، افزایش شکاف درآمدی بین بخش های مختلف نظام سلامت، بر کیفیت خدمات درمانی ارائه شده، تأثیر سوء می گذارد. همچنین اختلاف درآمدی بخش سلامت با سایر بخش‌های کشور می‌تواند مقدمه بروز آثار مخرب در نظام اقتصادی کشور در سال های آتی باشد.

*** هزینه های درمان مجید باری سنگین بر دوش خانواده

در استان کهگیلویه و بویراحمد خانواده ای زندگی می کند که این طرح هر چند خوب یا بد اما دردی از آنها درمان نکرده است؛ خانواده سید علی رحم حسینی یکی از این خانواده هاست که چند سال قبل به دلیل یک بیماری که برای دکترها نا شناخته بود و نتوانستند آن را تشخیص دهند، پسر چند ماهه شان را از دست دادند و امسال نیز منتظر مرگ دومین فرزندشان هستند؛ با این تفاوت که این بار بیماری را تشخیص داده اند اما هزینه های درمان برای‌شان سنگین است.

اما چه دردناک است مرگ کودکی مقابل چشم پدر و مادرش .مجید 9 سال دارد و از زمانی که چشم باز کرده است با یک بیماری خاص به اسم "cf  فیبروز کیستیک یا سی اف نوعی بیماری ژنتیکی ارثی است که عمدتاً سیستم تنفسی و گوارشی را درگیر می کند"، دست و پنجه نرم می کند.

سی اف بیماری مادرزادی است و ضعف در هضم شیر مادر و یا شیر خشک عفونت‌های ریوی مزمن مدفوع رقیق، چرب و بدبو عدم وزن گیری مناسب عرق نمکی دهیدراتاسیون و سرفه های مکرر و اختلال در تنظیم نمک از علایم این بیماری است.

علایم CF در بیماران مختلف، متفاوت است. علایم این بیماری در برخی از مبتلایان خفیف، و در برخی دیگر شدید است. حدود 20-15% نوزادان مبتلا به این بیماری، دچار انسداد روده می شوند مجید 9 ساله به استواری یک کوه با این بیماری مبارزه می کند و همه اعضای خانواده اش کنارش هستند.

مجید و خانواده‌اش هیچوقت در زندگی احساس آرامش را تجربه نکرده‌اند؛ هیچوقت با کودکان همسایه توپ بازی نکرده اند، هیچگاه طعم آرامش را نچشیده است، عمر انسان دست خداست اما شاید مجید لحظات آخر زندگی اش را بگذراند شاید یک ماه، یک سال و یا بیشتر زنده باشد اما چه دردناک است بدانی فرزند کوچکت مجید 9 ساله ات شاید تنها چند ماه دیگر زنده باشد و این چند ماه هم به طور کامل کنارت نباشد و بخاطر نبود یک دستگاه اکسیژن ساز همین مقدار عمرش را نیز در بیمارستان ها سپری کند.

برای دیدن مجید و خانواده اش به روستای مزدک در 10 کیلومتری یاسوج رفتیم و آدرس خانه مجید 9 ساله را پیدا کردم و پدر مجید و زینب خواهر کوچکش با صمیمیت استقبال کردند.مجید در اتاقی کوچک و زینب نیز کنارش بود با دیدن مجید از ته دل ناراحت شدم، مجید کوچولو با اون زیبایی که در چهره دارد دچار این چنین بیماری باشد جواب سلامم را نداد تنها با چشمان بزرگ و نازش نگاه کرد پدر برای راحتی مجید ما را به اتاق دیگری برد و در آنجا گفت و گو با پدر مجید را شروع کردم.

پدر مجید از سختی های درمان و زجرهایی که پسرش می کشد می گوید، از کودکی مجید حرفی زد که برایم جالب بود و با خودم فکر کردم اگر هر کس دیگری به جای این پدر بود چه تصمیمی می گرفت.

آقای حسینی گفت: بیماری مجید را همان روز اول که متولد شد را پزشکان تشخیص دادند و به من و مادرش گفتند که این نوزاد به بیماری سی اف مبتلاست و بهتر است که چیزی هرینه اش نکنیم و بگذاریم به حال خود باشد تا فوت کند اما این را دور از انسانیت دیدیم. او فرزندمان است نمی‌توانستیم این کار را بکنیم. هنوز هم پشیمان نیستم که این کار را انجام داده ام و تا زمانی که مجید خوب شود همه تلاشم را می کنم.

همچنان که پدر مجید از مشکلات  و هزینه های درمان پسر کوچکش می گفت زینب 10 ساله در آشپزخانه به جای مادرش کدبانو بود و چای آماده می کرد و صدای استکان ها که به هم می خوردند شنیده می شد. مادر زینب و مجید به دلیل بیماری یکی دیگر از بچه هایش به بیمارستان رفته بود. وقتی از پدرش درباره سن زینب و مجید پرسیدم برایم جالب بود که سن فرزندانش را خیلی دقیق گفت که زینب 9 سال و 11 روز و مجید 10 سال و یک ماه دارد.این پدر با همه مشکلات اما از دیگر فرزندانش غافل نشده است و حتی تاریخ امتحانات امین پسر بزرگش را می پرسید.

*** داروهایش در استان وجود ندارد و باید تهران تهیه کنم

سید علی رحم حسینی در ادامه صحبت هایش گفت: مجید از کودکی به این بیماری مبتلا شده است و می توان گفت این 9 سال را در بیمارستان گذرانده اما در چند ماه گذشته حالش بدتر شده است به گونه‌ای که در ماه 25 روز در بیمارستان است و هر بار مبلغی بالغ بر سه میلیون هزینه می کنم. این بیماری جزو بیمارهای خاص نیست و داروهایش را با سختی زیاد و هزینه های بسیار بالا تهیه می کنم برخی از داروهایش در استان وجود ندارد و باید تهران تهیه کنم.

شغل پدر مجید کارگری است و بخاطر وضعیت پسرش و اینکه به بیمارستان نزدیک باشد محل زندگی اش که سیلاب کلوار بوده را رها کرده و به مزدک آماده است تا شاید مجیدش خوب شود اجاره نشین بودن، هزینه های بیماری پسرش ، هزینه های زندگی، هزینه های درس خواندن دیگر فرزندانش این پدر را از پای در نیاورده و همه وجودش را برای خانواده اش گذاشته است.

آقای حسینی می گوید: حال مجید نسبت به چند ماه قبل بدتر شده است و چهارماهی است که باید بیست و چهارساعته اکسیژن وصل شود و جلوی دهنش باشد، دو کپسول 10 لیتری و یک کپسول 40 لیتری اکسیژن  باید همیشه پر باشند و کنارش باشد حتی موقع خواب.

همه این سه کپسول یک شبانه روز بیشتر دوام نمی آورند و باید دوباره با تاکسی دربست کنم و برای پر کردنشان به شهر بروم که این خود روزانه هزینه  زیادی برای من دارد.

مجید در انتظار یک دستگاه اکسیژن ساز است تا شاید بتواند بیشتر درکنار خانواده اش باشد و لازم نبادش هر بار برای اکسیژن به بیمارستان منتقل شود این دستگاه  تنها 6 میلیون تومان قیمت دارد اما این خانواده توانایی خرید آن را ندارند. جسم مجید آنقدر ضعیف و لاغر شده بود که تند تند نفس کشیدن را می دیدم و صدای نفسهایش را می شنیدم.

پدر مجید آنقدر با بیمارستان و دکترها بوده است که با وجود اینکه تحصیلات ابتدایی داشت اما از جملات پزشکی در صحبت هایش استفاده می کرد که من با وجود تحصیلات نمی توانستم آنها را حتی تلفظ کنم.اسم قرصی را آورد و گفت: هفته گذشته 50 عدد قرص برای 50 روز مجید گرفتم که همین تعداد بیش از دو میلیون و نیم قیمت دارند وقتی این پنجاه روز تمام شد بقیه اش خدا بزرگ است.

حسینی در همین حال که با من صحبت می کرد چندین بار به اتاق مجید رفت و حالش را می پرسید. من از بیرون صدایش را می شنیدم که با صدای خنده و شوخ طبعی چگونه با پسر مریضش صحبت می‌کرد.

وی از بیماری خودش گفت: سیاتیک دارم کار برایم سخت است اما برای مجید و خانواده ام همه سختی‌ها را تحمل می کنم. من بهترین پسر دنیا را دارم. نمی توانم نسبت به آنها بی تفاوت باشم. گاهی انسان ممکن است بخاطر بعضی چیزها کلیه اش را بفروشد تا بچه اش را از دست ندهد.

*** مدیرکل بهزیستی استان گفت کاری از من برنمی آید

حسینی گفت: به بهزیستی کمیته امداد وحتی مجمع  خیرین سلامت استان مراجعه کردم اما هر بار گفتند کاری از دست‌شان بر نمی آید. حتی یک روز که مجید در بیمارستان بستری بود مدیرکل بهزیستی استان اقای موسوی امجد اتفاقی به آنجا آمد و من پسرم را به او نشان دادم که وضعیت پسر من این است و نیاز به کمک دارد اما گفت کاری از من بر نمی آید.

*** سامانه 111 در زمان سفر ریاست جمهوری ، درخواستم را برای کمک به مجید رد کرد 

وی ادامه داد: پیگیری های زیادی کردم تا شاید از طرف یک خیر یا جایی دیگر حداقل در کم کردن هزینه درمان کمکم کنند اما هیچ کدام نتیجه‌ای نداد. حتی در زمانی که رئیس جمهور به استان کهگیلویه و بویراحمد (24 مرداد امسال) سفر کرده بود با سامانه111 تماس گرفتم و همه مشکلاتم را مطرح کردم اما با کمال تعجب 2 ماه بعد با من تماس گرفتند که در خواستم رد شده است. 

مجید در طول روز بیش از 20 نوع دارو مصرف می‌کند. من بهترین پسر دنیا را دارم. هر اندازه برایش هزینه کنم پشیمان نیستم. یک ساعت زندگی کردن با مجید یک دنیا برایم ارزش دارد. اگر لازم باشد حتی کلیه ام را برای مداوا کردنش می فروشم.

امین  برادر بزرگتر مجید تازه از مدرسه برگشت و  در این حال مجید با دستگاه اکسیژنی که بر دهن داشت به کمک پدرش از اتاق بیرون و به ما ملحق شد این بار نیز تنها نگاه کرد و حرفی نمی زد.صدای سرفه های مجید را هنوز به یاد دارم و هیچگاه فراموش نمی کنم.

تلخ ترین لحظه ای که در این چند ساعت داشتم وقتی بود که من و پدرش برای خوشحال شدن و دیدن تبسمی کوچک بر لبهایش حرف می زدیم و با مجید شوخی می کردیم اما در تمام این مدت حتی کوچک ترین تبسم خنده بر لب مجید 9 ساله ندیدم که دردناک ترین لحظاتم بود چرا کودک 9 ساله با تمام انرژی کودکانه که در وجودش دارد اما لبخند نمی زد و سکوت را بر هر حرفی ترجیح می دهد.

هر چقد تلاش کردیم که مجید جمله ای بگوید اما هیچ نگفت و سکوت کرد که سکوتی که دل هر انسانی را به درد می آرود و تنها نگاه می کرد اما نگاهی پر از درد. نگاهی که تا زنده هستم هیچگاه فراموش نمی کنم  نگاه معصومانه مجید 9 ساله بزرگترین درس زندگی من بود.

 "گفتنی‌ها گفته شد؛ ای که دستت می‌رسد کاری بکن". گفت و گوی ما با خانواده مجید حسینی پسر 9 ساله بویراحمدی تمام شد اما زندگی وی ادامه دارد و او با امید به آینده زندگی می‌کند. شاید خیری در آینده پیدا شود که بتواند بخشی از هزینه درمانش را به عهده بگیرد و این بار سنگین بر دوش پدر خانواده کمتر شود تا شاید این خانواده همچون سایر خانواده های ایرانی زندگی کنند.

مشکلات این خانواده اینجا پایان ندارد آنها باید آماده عمل کردن دختر کوچک‌شان زینب باشند. زینب وقتی بچه بود به علت شیطنت های کودکانه اش به درون آتش افتاد و چندتا از انگشتان پای چپش قطع شده است که قرار است عید امسال تحت عمل جراحی قرار بگیرد.

 

گزارش و عکس: زهرا داوودی