کمبود دارو بیماران خاص در قطب پزشکی کشور/ نماینده شیراز: علوم پزشکی به تعهداتش برای تامین داروی بیماران خاص عمل کند

به گزارش خبرنگار ایلنا از شیراز گرانی و از آن بدتر کمبودهای دارویی به خصوص برای بیماران خاص و صعب‌العلاج روز به روز بیشتر خودنمایی می‌کند؛ کمبودهایی که وقتی به سراغ کارشناسان و صاحبنظران می‌روید، متوجه خواهید شد کمبود نیست! بلکه ماجرا بر سر کمبود داروی خارجی برای بیماران هموفیلی، تالاسمی است.

مسئولان امر می‌گویند دارو هست، اما داروی برند نیست. بیماران هم معتقدند داروهای وطنی در بهبودشان مؤثر نیست. بخشی از ماجرای کمبودها و گرانی هم به ماجرای اختصاص ارز دارو بازمی‌گردد.

مشخص نبودن قیمت داروها مانع از توزیع آن در بازار شده است

یکی از بیماران تالاسمی با بیان اینکه بیش از ۶ ماه است که داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی مانند داروی تزریقی دسفرال، و داروی خوراکی جید نیو توزیع نشده است و این مهم باعث شده تا بیماران با مشکلات جدی مواجه شوند، می‌گوید: بعد از این که بیماران تالاسمی برای دریافت حق و حقوقشان و دارویی که حیاتشان به آن وابسته است در دو نوبت و در اول تیرماه سال جاری مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند، مسئولان به آن‌ها وعده دادند که دارو در اسرع وقت این داروها در میان بیماران توزیع خواهد شد.

این بیمار تالاسمی که در به دلیل کمبود دارو در وضعیت مناسبی به سر نمی‌برد، در گفت و گو با ایلنا می‌افزاید: به دلیل عملیاتی نشدن وعده مسئولان وزارت بهداشت، موضوع بیماران مجددا ناچار به تجمع شدند که هیچ کدام از آن‌ها تاثیری در روند توزیع دارو میان بیماران تالاسمی نداشته است.

وی با اشاره به اینکه مدتی است که مسئولان عنوان می‌کنند که داروی بیماران تالاسمی توسط شرکت مداوا بسته‌بندی و در کشور توزیع شده و در انبار تدارکات دانشگاه علوم پزشکی قرار گرفته است، ادامه می‌دهد: اما مسئولان به دلیل اینکه قیمت این داروها هنوز مشخص نیست آن را در میان بیماران توزیع نمی‌کنند و این در حالیست که بسیاری از بیماران هیچ داروی آهن‌زدایی در اختیار ندارند که این مهم باعث شده تا بسیاری از این بیماران با مشکلات متعددی مواجه شوند.

این بیمار با بیان اینکه نبود دارو برای بیماران تالاسمی سبب می‌شود تا آهن در بدن بیماران تجمع و رسوب کند و در نهایت به کبد، قلب و کلیه وارد شود، می‌افزاید: متاسفانه این مهم باعث فوت بسیاری از این بیماران می‌شود.

قطب پزشکی کشور در تامین داروی بیماران خاص عاجز است

وی در ادامه می‌گوید: اگرچه استاندار محترم که حدود ۱۲ سال رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز بوده و با مشکلات بیماران به خوبی آشناست و هموراه بر قطب پزشکی بودن شیراز و منطقه تاکید دارد اما ذکر این نکته ضروری است که شیراز در تامین داروی بیماران تالاسمی استان و شیراز با مشکل مواجه است.

این بیمار با بیان اینکه زمانی که مسئولان نمی‌توانند داروی بیماران خاص را تامین کنند چطور می‌توانند داروی بیماران منطقه را تامین کنند، ادامه می‌دهد: قطعا بیماران دیگر کشورها با اولویت زیبایی به شیراز می‌آیند.

نبود دارو آهن‌زدا سبب مرگ تدریجی بیماران تالاسمی در فارس می‌شود

وی با بیان اینکه در حال حاضر بیش از ۲۵۰۰ بیمار تالاسمی در استان فارس وجود دارد که نبود داروی آهن‌زدا باعث شده با خطر مرگ تدریجی مواجه شوند، می‌گوید: متاسفانه در شرایط فعلی به دلیل نبود مواد اولیه داروی ایرانی بیماران تالاسمی هم در بازار وجود ندارد و بعضی از شرکت‌ها هم محصولاتشان را توزیع نکردند.

این بیمار در ادامه با اشاره به اینکه جهت تامین دارو هفته‌ها است که در حال پیگیری هستم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدم، بیان می‌کند: متاسفانه امکان استفاده از داروهای داخلی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.

وی با اشاره به اینکه طی یک نامه تمام مشکلات بیماران تالاسمی را به استاندار فارس ارسال کردم می‌افزاید: در این نامه به صراحت عنوان کردم که بیمارستان های‌ام آر آی و شهید فقیهی از انجام‌ام آر آی بیماران تالاسمی سر باز می‌زنند و مشکل این بیماران را حل نمی‌کنند و بیمارستان به بهانه خرابی دستگاه‌ام آر آِی بیماران تالاسمی را انجام نمی‌دهند.

این بیمار با اشاره به اینکه متاسفانه بعضی از بیمارستان‌ها با سر باز زدن از انجام‌ام آر آی قصد ندارند که بیماران تالاسمی از نشست رسوب در بدنشان اطلاع دست بیابند، بیان می‌کند: قطعا این یک جنایت در حق بیماران تالاسمی است و ذکر این نکته ضروری است که این بیماران به صورت ناخواسته به این بیماری مبتلا شدند و تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است.

وی در ادامه با بیان اینکه متاسفانه رسوب آهن در بیماران تالاسمی سبب بروز بیماری‌هایی مانند دیابت، نارسایی کلیه، کبد و متورم شدن ریه می‌شوند، می‌افزاید: قطعا این موارد سبب فوت این بیماران می‌شود.

این بیمار در ادامه با اشاره به اینکه آیا این رواست که بیماران تالاسمی که برای تزریف داروها درد و رنج بسیاری را تحمل می‌کنند در تامین داروها با مشکل مواجه شوند، می‌افزاید: عدم تامین داروی بیماران تالاسمی به بهانه تحریم‌ها دور از انسانیت است و ذکر این نکته ضروری است که داروی بیماران تالاسمی در انحصار دولت است و شرکت‌های و بخش‌های خصوصی اجازه واردات این دارو را ندارند.

وی با اشاره به اینکه متاسفانه مافیای دارو به دلیل بهانه تولید داخلی اجازه برپایی خط تولید دارو از دیگر کشورها را نمی‌دهد، می‌افزاید: ذکر این نکته ضروری است که هیچکدام از بیماران تالاسمی با تولید داخلی دارو در داخل کشور مخالف نیستند اما آن‌ها همواره خواستار تولید محصولات با کیفیت که مواد اولیه آن مورد تائید اف دی‌ای باشد، هستند.

این بیمار با اشاره به اینکه متاسفانه بعضی از داروهای داخلی حدود ۱۵ عوارض جانبی داروها را تحمل کنند، می‌گوید: متاسفانه دیگر جانی برای بیماران تالاسمی نمی‌ماند که این درد هم تحمل کند و به دور از انصاف است که این بیماران علاوه بر هزینه دارو باید هزینه فرانشیز را بپردازند و داروی بی‌کیفیت تحویل بگیرند و ما همواره در ازای پولی که پرداخت می‌کنیم انتظار دریافت داروی با کیفیت را داریم.

وی با اشاره به اینکه مردم همواره در بدترین شرایط کم خونی اقدام به اهدا خون می‌کنند و به درخواست بیماران تالاسمی و هموفیلی گوش می‌دهند، می‌گوید: اما آیا مسئولان هم این شیوه را درک می‌کنند و به درخواست‌های بیماران تالاسمی توجه کرده اند.

بیماران خاص نباید در دامان بیمه‌ها گیر کنند

نماینده شیراز و زرقان هم در ادامه با اشاره به اینکه متاسفانه افزایش چند برابری قیمت داروها نسبت به سال گذشته مشکلات زیادی را برای بیماران خاص ایجاد کرده است، می‌گوید: طرح دارو یار در مجلس هم مطرح شد که به تبع آن بیمه‌ها در زمان مقرر مطالبات داروخانه‌ها را واریز کنند.

علیرضا پاک فطرت در گفت و گو با ایلنا با بیان اینکه بیماران خاص نباید در دامان بیمه‌ها گیر کنند و برای تامین هزینه‌های دارو مسیر طولانی را پشت سر بگذرانند، می‌افزاید: متاسفانه داروخانه‌ها در حال حاضر به بیماران تالاسمی و خاص عنوان می‌کنند که فاکتور داروهایی را که خریداری کرده‌اند را تحویل بدهد و چشم انتظار پرداخت توسط بیمه‌ها بمانند که در نهایت این بیماران باید حدود ۵ الی ۶ ماه منتظر هزینه‌ها از سوی بیمه بمانند.

عضو کمیسیون آموزش در ادامه با اشاره به اینکه بیماران در ماه باید چندین مرتبه از داروها استفاده کنند، می‌گوید: بازپرداخت طولانی هزینه‌ها توسط بیمه‌ها به بیماران باعث می‌شود تا بیماری بیماران خاص تشدید شود و این در حالیست که بیماران علی الخصوص بیماران خاص باید در آرامش خاص باشند و هیچ دغدغه‌ای مانند تامین دارو و هزینه‌های خرید دارو نداشته باشند.

عضو مجمع نمایندگان فارس بر لزوم تسریع و ارسال دارو به بیماران خاص توسط وزارت بهداشت تاکید می‌کند و می‌افزاید: قطعا نباید هزینه دارو برای این بیماران تجاری محاسبه شود و وزارت بهداشت نباید نرخ داروهای بیماران خاص را طبق دلار و ارز محاسبه کند.

پاک فطرت با اشاره به اینکه در قانون اساسی به موضوع درمان بسیار توجه کرده است و متولیان علوم پزشکی و برنامه و بودجه بنباید به دنبال سود و درآمدزایی باشند، ادامه می‌دهد: قطعا بیمه‌ها باید نگاه درآمدزایی را از بیماران خاص بردارند و همواره تمام توجهشان را به خدمات‌رسانی به این بیماران معطوف کنند.

نماینده شیراز و زرقان با بیان اینکه علوم پزشکی باید به تعهداتش نسبت به تامین دارو بیماران خاص عمل کند، می‌گوید: متاسفانه شرکت‌های خصوصی و خصولتی داروها مشکلاتی را برای بیماران در موضوع دارو ایجاد کرده است که در همین بخش نیاز است تا وزارت محترم بهداشت نظارتش را در این بخش افزایش دهد.

وی با بیان اینکه موضوع تامین دارو یک نکته بسیار مهم است و در تامین بودجه آن نباید تعلل شود، می‌افزاید: قطعا موضوع مافیا دارو یک بحث جدی است که در این بخش نیاز است تا دستگاه‌های نظارتی با دقت بیشتری به این موضوع ورود کنند.