استان کرمانشاه، بیش از ۴۰ هزار بیمار خاص و صعب العلاج دارد /معیشت، مشکل اصلی بیماران خاص

حسین بیگلری در گفت وگو با خبرنگار ایلنا بیماران خاص را شامل چهار گروه عمده عنوان کرد که شامل بیماران هموفیلی ، تالاسمی ، MS و کلیوی هستند که در سال ۱۳۷۱ به تصویب رسیده است که با توجه به پیشرفت علم و شناسایی بیماریهای دیگر و افزایش تعداد بیماریها ، چند بیماری دیگر نیز در دسته بیماریهای صعب العلاج یا سخت درمان قرار گرفته است  که شامل بیماران سرطانی ، بیماران دیابتی ، پیوند کبد و بیماران EF هستند .

بیگلری تعداد رسمی بیماران  خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه را حدود ۴۰ هزار نفر عنوان کرد و افزود: میزان این بیماران بطور قطع بیشتر است که بسیاری از آنان روند درمانیشان  در شهرهای دیگر انجام می گیرد و جز آمار کرمانشاه محسوب نمی شوند .

وی بیماران سرطانی را طبق آمار به عنوان بیشترین تعداد بیماران خاص و صعب العلاج دانست و خاطر نشان کرد : هرچند بیماران دیابتی ممکن است تعداد بیشتری داشته باشند اما چون دیابت یک بیماری نهفته است تعداد دقیقی از آن در دسترس نیست و در حال حاضر بیماران سرطانی بیشترین تعداد را به خود اختصاص داده اند  .

بیگلری تاکید کرد: متاسفانه با توجه به بالا رفتن قیمت داروها چون بیماران خاص هم باید بطور دائم دارو مصرف کنند بنابراین از لحاظ هزینه دچار  مشکلاتی می شوند ، هرچند اکثر داروهای بیماران خاص به وفور در سطح استان وجود دارد اما برخی اقلام دارویی این بیماران نیز کمیاب و  نایاب شده است. 

وی هزینه های سنگین خرید دارو را یکی از مهمترین مشکلات این بیماران دانست و افزود،:بالا رفتن هزینه های زندگی به خودی خود بر جامعه خصوصا خانواده های  که بیمار خاص دارند  تاثیرات مخربی گذاشته است بنابراین با اضافه شدن هزینه های خرید دارو برای این خانواده ها مشکلات آنان دو چندان شده است .

بیگلری واکسیناسیون بیماران خاص را یکی از اولویت های اولیه  انجمن در زمان پاندمی بیماری کرونا بیان کرد و گفت : در ابتدای شروع واکسیناسیون در کشور ، بیماران خاص خوشبختانه در اولویت قرار گرفتند و در روزهای آغازین واکسیناسیون ،  تمام بیماران خاصی که شرایط دریافت واکسن را داشتند واکسینه شدند و در حال حاضر تمامی این افراد دوزهای کامل واکسن خود را دریافت نموده اند .

این مسئول تصریح کرد : دولت بودجه ای را برای بیماران خاص در نظر گرفته است ولی مبلغ آن نامشخص است و از میزان آن اطلاعی در دست نیست اما می توان گفت مبالغ مناسبی  برای بیماران خاص  در نظر گرفته شده است.

بیگلری  با بیان اینکه بحث معیشت  مشکل اصلی بیماران خاص و خانواده های آنان  است افزود : دولت باید بفکر معیشت این بیماران و خانواده های آنان باشد زیرا با شرایط سخت اقتصادی که در کشور وجود دارد با وجود اینکه بسیاری از داروهای بیماران خاص دارای یارانه و فرانشیز دولتی هستند اما خرید  همین داروهای یارانه ای نیز 

برای اکثر خانواده ها غیر ممکن است و هزینه های آنها را چند برابر می کند .

 وی اشاره ای هم به بحث کمک افراد نیکوکار به انجمن داشت و تصریح کرد: در گذشته بسیاری از مردم و کسبه مبالغی را به این انجمن اهدا می کردند اما متاسفانه در حال حاضر به دلیل تورم و فشار مضاعف اقتصادی و همچنین رکود بازار بسیاری از این افراد کمک های خود را قطع نموده اند بنابراین نمی توان گفت از طریق خیرین کمک مورد توجهی به بیماران خاص صورت می گیرد و باید از راههای دیگر میزان مشارکت افراد توانمند از لحاظ مالی را برای کمک به این بیماران بالا برد. 

مدیر انجمن بیماریهای کلیوی استان در پایان  تاکید کرد :با توجه به کم شدن میزان کمک های مردمی به این انجمن ، از مسئولان استان خصوصا استاندار محترم تقاضا داریم به این مسئله ورود کنند و مانند استانهای دیگر راهکارهای مناسبی برای بالا بردن میزان مشارکت مردم و نهادهای دولتی برای کمک به بیماران خاص در نظر بگیرد.