گزارش ایلنا از بیماران ای‌بی:
«۴ بیمارِ مبتلا به ای‌بی در یک خانواده» درد و رنج یکدیگر را به نظاره نشسته‌اند/ نبود پانسمان میپلکس مرگ فرزندم را رقم زد
«مرتضی آریافر» پدر یکی از کودکان ای‌بی که چندی پیش فوت کرده است، می‌گوید: از سال ۹۷ دسترسی ما به پانسمان میپلکس محدود شد. اگرچه فرزندم بیماری پیشرفته‌ای داشت، ولی می‌توانم بگویم که نبود این پانسمان مرگ او را جلو انداخت.»
به گزارش خبرنگار ایلنا، التیام بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای نیاز به پانسمان‌های نقره‌ای میپلکس یا پانسمان‌های غیرچسبناک دارد. این پانسمان‌ها موجب التیام زخم‌های دردناک بیماران می‌شود. بیمارانی که هر تماس با پوست بدن آنها می‌تواند، زخم دردناک و طولانی مدت ایجاد کند. اگر این زخم‌ها بوسیله پانسمان‌های غیرچسبناک مانند میپلکس پوشانده و ترمیم نشود، شروع به عفونت می‌کند. این عفونت‌ها به علاوه ایجاد درد شدید، فعالیت‌های روزمره بیمار را فلج می‌کند و حتی ممکن است به مرگ او بیانجامد.
تحریم‌کنندگان ابائی از مرگ ومیر بیماران ندارند
طبق اظهارات اخیر «هاشمی گلپایگانی» مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی ۱۵ نفر از کودکان ای‌بی، از سال ۹۷ که تحریم‌ها بازگشته‌اند، فوت شدند. وی می‌گوید به علت هزینه بالای تولید این پانسمان و به علت آمار کم بیماران ای‌بی در جهان، امکان تولید آن برای اغلب کشورهای جهان ممکن نیست. بنابراین تنها شرکت سوئدی میپلکس این پانسمان را تولید می‌کند. به گفته او شیوع بیماران ای‌بی در کشورهای جهان یکسان است و هر کشور سهمیه مشخصی از این پانسمان‌ها را دریافت می‌کند. این موضوع با توجه به این نکته اهمیت پیدا می‌کند که دورزدن تحریم‌ها را غیر ممکن می‌کند، زیرا کشورها نمی‌توانند بیش از سهم خود درخواست پانسمان کنند.
اگرچه ادعای کشورهای تحریم‌کننده آن است که دارو و غذا شامل تحریم نمی‌شود، اما حداقل این مورد تحریم، روزنه‌ای است که رفتار واقعی تحریم‌کننده‌ها را نشان می‌دهد. آنان ابائی ندارند تا با صدمه زدن به سلامت مردم عادی و مرگ ومیر بیماران، به کشورهائی که تحریم میکنند، فشار بیاورند.
مرتضی آریافر: فرزندم مبتلا به ای‌بی‌بود و فوت کرد
«مرتضی آریافر» پدر یکی از کودکان ای‌بی که چندی پیش فوت کرده است، می‌گوید: «پیش‌تر، حتی با وجود هزینه بالای پانسمان‌ها، می‌توانستیم آنها را تهیه کنم. پس از افزایش نرخ دلار و تحریم‌ها، دیگر نتوانستم پانسمان را دریافت کنم. حتی با کمک خانه ای‌بی در سال آخر هم تهیه پانسمان‌ها ممکن نبود، چراکه آنها هم امکان تهیه پانسمان‌ها را نداشتند. از سال ۹۷ دسترسی ما به پانسمان محدود شد. اگرچه فرزند من بیماری پیشرفته‌ای داشت، ولی می‌توانم بگویم که نبود این پانسمان‌ها مرگ او را جلو انداخت.»
پدر کودک ای‌بی متوفی می‌گوید: «ما مراقب بودیم تا پوست فرزندمان دچار زخم نشود، اما ایجاد زخم اجتناب‌ناپذیر بود. هر ضربه کوچکی به اندام باعث تاول و زخم می‌شود و شروع به عفونت می‌کند. ما هیچ جایگزینی برای این پانسمان‌ها نداشتیم. من در یک دوره مجبور شدم گاز وازلینه برای فرزندم استفاده کنم، اما گاز وازلینه دو مشکل عمده داشت؛ یکی اینکه مراقبت لازم را از زخم نداشت و اگر کمی دیر عوض می‌شد به زخم می‌چسبید و مشکل دیگر این بود، جدا کردن این پانسمان‌ها از بدن کودک بسیار دردناک است.»
طبق اظهارات اخیر مدیرعامل خانه ای‌بی، این نهاد غیرسیاسی سعی کرد تا با رایزنی مستقیم با شرکت میپلکس و گزارش وضعیت کودکان ای‌بی در ایران، دسترسی بیماران را به پانسمان‌های میپلکس ممکن کند، اما شرکت سوئدی طی یک نامه رسمی توضیح داد که ما از شرایط بیماران ای‌بی در ایران خبر داریم و همچنین تلاش میکنیم کانالی برای ارسال سهمیه ایران پیدا کنیم، اما در حال حاضر امکان همکاری بین ما به دلیل تحریم‌های اعمال شده از سوی آمریکا ممکن نیست.
آریافر می‌گوید: «وزارت بهداشت سعی کرد، پانسمان‌های جایگزین تهیه کند؛ حتی اقدام به خرید پانسمان‌ها از یک شرکت دانمارکی کرد، تا این پانسمان‌ها جایگزین میپلکس شود، اما متاسفانه کارائی میپلکس را نداشت. پس از اینکه اولین بسته را استفاده کردیم، مشخص شد؛ پانسمان‌ها و چسب‌ها استاندارد نیستند. ما باید چند پانسمان روی هم استفاده می‌کردیم. پانسمان‌های جایگزین با هر تکان کودک جابه‌جا می‌شدند. لباس کودک به زخم می‌چسبید. متاسفانه نتوانستیم به استفاده از آن پانسمان‌ها ادامه بدهیم. در حقیقت پانسمان میپلکس هیچ جایگزینی ندارد. کودکان ای‌بی در شرایط عادی، زندگی دردناکی دارند و نبود این پانسمان‌ها درد را برای آنها غیرقابل تحمل می‌کند.»
مبتلایان به ای‌بی با درد زندگی میکنند و هیچ مقام سیاسی، با هیچ دلیلی نمی‌تواند جلوگیری از درمان را برای آنها توجیه کند. متاسفانه انسانیت به قدری سقوط کرده است که تصمیم‌گیرندگان وجدان خود را توجیه میکنند و شرم نمی‌تواند؛ مانع رفتار‌های شقاوت‌مندانه شود. مرگ و میر بیماران ای‌بی کاملا ملموس است و این ابزاری برای فشار آوردن به کشور شده است، درحالی که دول متخاصم اذعان دارند که تحریم‌ها تنها دولت یا نظام را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
بیمار ای‌بی: باندِ جایگزین میپلکس هست، ولی به زخم می‌چسبد
«الف.ع» بیمار ای‌بی ساکن همدان که برادر و دوخواهرش نیز به این بیماری مبتلا هستند، درباره وضعیت‌شان می‌گوید: «باندِ جایگزین میپلکس هست، ولی به زخم ما می‌چسبد و خیلی اذیت می‌کند. این باندها به جای ترمیم زخم عفونت را تشدید میکنند. با برداشتن پانسمان پوست بدن ما کنده می‌شود و خیلی عوارض بیش‌تری نسبت به میپلکس‌ها دارد.»
برای بیماران ای‌بی هیچ درمان شناخته شده‌ای وجود ندارد و پانسمان‌های میپلکس هم صرفا التیام‌بخش درد شدید آنهاست. آریافر پدر فرزند ای‌بی که فوت شده است اینطور گفت که این پانسمان‌ها تنها التیام برای بیماران است و تنها موجب زنده ماندنشان می‌شود. در واقع زخم‌های یک کودک ای‌بی باید التیام پیدا کند تا او بتواند به مدرسه برود یا از خانه خارج شود.
بهزیستی ماهیانه فقط ۱۵۰ هزار تومان می‌دهد
«الف. ع» با اشاره به اینکه من، برادرم و خواهرهایم دارو‌های زیادی استفاده میکنیم و میپلکس‌ها هر دو ماه یکبار ارسال می‌شدند، می‌گوید: «پدر ما ۸۸ سال سن دارد و توان کار کردن ندارد. ما چهار نفر بیمار ای‌بی در یک خانواده هستیم و بهزیستی ماهیانه ۱۵۰ هزار تومان به هر نفر از ما مستمری می‌دهد. این تمام پولی است که برای زندگی و درمان در اختیار داریم.»
او درباره وضعیت یکی دیگر از بیماران همشهری خود می‌گوید که چند روز پیش به دیدنش رفت. پدر بیمار همشهری او مبتلا به فلج اندام است. خود او هم نمی‌تواند، از پس کارهایش برآید. الف.ع توضیح می‌دهد که به دیدار بیمار رفتم و او با پانسمان کاغذی بدن خود را پوشانده بود. شاید هر آدمی نمی‌توانست آن شرایط را تحمل کند و از محل خارج می‌شد. بدنش بو گرفته بود و با احوال بسیار بدی در بستر بود. بیمار همشهری او قریب به ۳ هفته نتوانسته بود به حمام برود. کاغذها بدن او را پر از عفونت کرده بود.
الف.ع ضمن ابراز ناراحتی از وضعیت دوستش که او نیز به بیماری ای‌بی مبتلاست، ادامه می‌دهد: چاره‌ای نداشتم و او را به حمام بردم، تا بتوانم کاغذها و باندهای چرک گرفته را از بدنش بردارم و وقتی به او گفتم، چرا پانسمانش را عوض نمی‌کند و از کاغذ استفاده می‌کند اینطور جواب داد که بخدا میپلکس نیست و من چاره‌ی دیگری غیر از ندارم. من هم از بیمار دیگری چند میپلکس قرض کرد و به او رساندم. بعد از دو روز که به او زنگ زدم، حالش بهتر شده بود و حداقل می‌توانست امورات خودش را رفع و رجوع کند و به حمام برود.
شرایط خیلی سخت است
الف.ع تاکید می‌کند: «شرایط خیلی سخت است. ما چهار نفر بیمار ای‌بی در یک خانواده هستیم. میپلکس‌ها گاها دو بسته و آن هم دو ماه یکبار بدست ما می‌رسد. مجبور هستیم آنها را قیچی کنیم و کم‌کم استفاده کنیم و دعا کنیم که دوباره دو بسته دیگر به دست ما برسد.»
پیش‌تر مدیرعامل خانه ای‌بی درباره راهکار بهبود وضعیت بیماران ای‌بی اظهار کرده بود که تنها می‌توانیم امیدوار باشیم تحریم‌ها از میپلکس برداشته شود. در این مورد خاص او هیچ شکوه‌ای از وزارت‌بهداشت نداشت، چرا که مشخصا تحریم بر دارو اعمال شده است. فرزندان ما بدون هیچ گناهی درد می‌کشند و فوت میکنند و خواهش بسیاری از بیماران خاص من جمله بیماران ای‌بی این است که به گوش سازمان‌های جهانی برسانید که تحریم متوجه دارو شده است. هاشمی تاکید دارد که ما یک نهاد کاملا غیرسیاسی هستیم و تنها دغدغه‌ی ما کاهش رنج کودکان ای‌بی است.
متاسفانه هیچ جایگزینی برای میپلکس وجود ندارد. پروتئینی که این کودکان از پوست خود دفع میکنند، سیستم‌های حیاتی آنها را به خطر می‌اندازد و موجب تشدید رنج، عفونت و مرگ می‌شود. ای کاش سازمان‌های جهانی و تحریم‌کنندگان قانع شوند که حداقل بیماران را از تحریم‌ها مستثنا کنند. آریافر پدر فرزند ای‌بی متوفی لابه‌لای سخنانش گفت که هیچ کس نمی‌فهمد، مبتلایان به ای‌بی و خانواده‌های آنان با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم میکنند. فرزند من فوت شده است، اما باز هر تلاشی که برای کمک به این بیماران بتوانم انجام می‌دهم و هر نامه‌ای که به نهادهای بین‌المللی فرستاده شود را امضا می‌کنم.
گزارش: علی رحیمی راد
