مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران در گفت‌وگو با ایلنا:
خلاء کامل خدمت‌رسانی به کودکان اوتیسم بالای ۱۲ سال/ نبود پوشش بیمه‌ای بزرگ‌ترین مشکل اوتیسمی‌ها
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: فقط یک مدرسه اوتیسم دخترانه در کشور داریم و این مدرسه هم در طبقه سوم یک ساختمان است.
سعیده صالح غفاری (مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، گفت: بزرگ‌ترین مشکل کودکان اوتیسم عدم پوشش سازمان‌های بیمه‌گر از خدمات توانبخشی است. کودکان اوتیسم به طور متوسط ۴۸ ساعت در هفته به خدمات کاردرمانی، گفتار درمانی و آموزش‌‌های تخصصی اوتیسم نیاز دارند.
وی در ادامه گفت: این خدمات ماهانه در حال حاضر حدود ۳ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه دارد. هیچ کدام از این خدمات را بیمه‌های کشور پوشش نمی‌دهند.
نیاز اوتیسم به سرفصل بیمه مانند دیگر بیماریهای خاص
غفاری ضمن تاکید بر نیاز تدوین سرفصل برای کودکان اوتیسم در سازمان‌های بیمه‌گر گفت: کودکان اوتیسم مانند دیگر افراد با بیماریهای خاص نیاز به تدوین سرفصل در سازمان‌های بیمه‌گر دارند. باید برای اوتیسم هم مانند هر بیماری خاص دیگری سرفصل تعیین شود. باید توجه کنند که خدمات گفتار درمانی یا کار درمانی برای بچه‌های اوتیسم حکم درمان را دارد.
وی در ادامه اظهار کرد: بهزیستی به کودکان اوتیسم کمک هزینه توانبخشی می‌دهد، اما این کمک هزینه‌ها کفاف نیازهای توانبخشی کودکان اوتیسم را نمی‌دهد.
نبود هیچ اعتباری در نظام سلامت عمومی برای اوتیسم
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران بیان کرد: همچنین بسیاری از خانواده‌ها به کلینیک‌هایی رجوع می‌کنند که وابسته به بهزیستی نیستند. این کلینیک‌ها وابسته به نظام پزشکی هستند. بنابراین درمان‌های مربوط به اوتیسم باید تحت پوشش سلامت عمومی جامعه باشند. باید نظام سلامت عمومی جامعه اعتبار مشخصی را به اوتیسم اختصاص دهد.
صالح غفاری در ارتباط با نیاز کودکان اوتیسم به کمک‌هزینه‌های پزشکی گفت: در تلاش هستیم تا سازمان‌های بیمه و وزارت بهداشت، کف حداقلی هزینههای درمانی را تقبل کنند. این کف هزینه‌ها ۱ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان ماهیانه برآورد شد. اگر این هزینه حداقلی پرداخت شود، کودکان اوتیسمِ بسیاری از خانواده‌ها از آموزش محروم نمی‌شوند. البته می‌توان گفت در طول سال گذشته پیشرفت‌هایی صورت گرفت.
مشکلات عدیده در آموزش کودکان اوتیسم
وی در ارتباط با مشکلات آموزشی کودکان اوتیسم بیان کرد: در رابطه با آموزش کودکان اوتیسم مشکلاتی داریم. جدای بحث کمبود امکانات آموزشی، بحث سنجش کودکان برای مراکز آموزشی معضل ما است. فقط یک مدرسه اوتیسم دخترانه در کشور داریم. امسال کلاس‌های این مدرسه را بیشتر کرده‌اند، اما این مدرسه به امکانات بیشتری نیاز دارد.
صالح غفاری در این خصوص افزود: آموزش و پرورش کودکان استثنائی معتقد است ما به اندازه یک مدرسه دختر اوتیسم داریم. اما اظهارات خانواده‌ها و مشاهدات ما آمار بالاتری را نشان می‌دهد. منتهی، هنگام سنجش برای مدارس استثنائی مشکلاتی دیده می‌شود. این موجب می‌شود کودک از شرایط مختص به آموزش کودکان استثنایی محروم بماند. اگر سنجش اصلاحات لازم انجام شود، قطعا یک مدرسه کفاف دختران ما را نمی‌دهد. مضافا همین یک مدرسه هم مشکلات عدیده‌ای دارد. در واقع تنها مدرسه اوتیسم در طبقه سوم یک ساختمان قرار دارد.
اوتیسم در لیست بیماران خاص بدون هیچ اعتباری
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران، در خصوص مشکلات کودکان حاد اوتیستیک و خانوادههای آنها اظهار کرد: کودکانی که اختلال حاد اوتیسم را دارند، نیازمند هزینههای درمانی بیشتری هستند که شاملِ مشکلات درمانی، متابولیک و مشکلات تغذیه می‌شود. همچنین تشنج‌ها و بیش‌فعالی از دیگر مشکلات کودکان اوتیسم هستند. این هزینههای درمانی بیشتر از هزینههای توانبخشی خواهد بود. سقف این هزینه‌ها از ۳ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان فراتر است. مبلغ ۳ میلیون تومان ماهیانه برای طیف متوسط اوتیسم است. متاسفانه دستورالعملی برای پرداختن به توانبخشی و درمان کودکان اوتیسم، در هیچ کدام از بیمه‌های کشور وجود ندارد.
وی ضمن بیان اینکه اوتیسم جزو بیماریهای خاص است ولی اعتبارات آن را دریافت نمی‌کند، گفت: ما قریب بر یکسال با نمایندگان مجلس رایزنی داشتیم تا توانستیم اوتیسم را به لیست بیماریهای خاص وارد کنیم. تلاش‌های بسیاری توسط خانواده‌ها و انجمن‌های مختلف در این راستا انجام گرفت، اما تاکنون هیچ تاثیر ملموسی بر درمان بیماران نگذاشته است.
نیاز به دارو در ۵۰ درصد کودکان اوتیسمی
وی افزود: مجلس هیچ بودجه‌ای به اعتبارات این بیماری خاص اضافه نکرد و سازمان‌های بیمه‌گر هیچ سرفصلی برای حمایت از این اختلال تدوین نکرد. بیش از ۵۰ درصد کودکان اوتیسمی کشور مصرف دارو دارند. وزارت بهداشت در این بخش می‌تواند سرفصل جدائی برای داروهای کودکان اوتیسم مشخص کند. مانند کودکان با بیماریهای خاص، کودکان اوتیسم هم نیاز به داروهائی دارند که مداوم توسط روانپزشک تجویز می‌شوند و روزانه مصرف می‌شود.
صالح غفاری بیان کرد: اگر وزارت بهداشت سرفصلی برای این داروها مشخص کند، حداقل خانواده‌ها با تامین دارو مشکل نخواهند داشت. متاسفانه داروهای داخلی تاثیر مطلوبی برای کودکان اوتیسمی ندارد. این موضوع مکررا توسط ما و خانوادههای دارای کودک اوتیسم مشاهده می‌شود. خانوادههای ما تلاش زیادی می‌کنند تا داروهای خارجی را تهیه کنند، زیرا اثرگذاری آن داروها در کودکان بیشتر بوده است. البته اگر توزیع با مدیریت بیشتری صورت بگیرد، دسترسی خانواده‌ها بهتر خواهد شد.
خلاء کامل خدمت‌رسانی به کودکان اوتیسمی بالای ۱۲ سال
وی با تاکید براینکه در رابطه با کودکان بزرگسال اوتیسم با خلاء کامل مواجه هستیم، گفت: مشکلات خانواده‌هایی که کودکان بزرگسال اوتیسم دارند دوچندان است. در رابطه با کودکان بالای ۱۲ سال، بویژه در دوران گذران بلوغ، با خلاء کامل خدمت‌رسانی مواجه هستیم. این سبب آسیب شدید در خانواده‌هایی است که کودک بزرگسال اوتیسم دارند.رفتارهای آسیب‌زننده و نداشتن مهارت‌های خودیاری موجب شده است خانوادههای این کودکان شرایط سختی را سپری کنند.
هیچ تمهیدی برای مراقبت و نگهداری، مهارت‌یابی یا حرفه‌‌آموزی نیست
صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در پایان بیان کرد: حداقل نیاز خانوادههای دارای کودک اوتیسم، ارائه خدمات توانبخشی دو روز در هفته است. نیاز به مراکز یا پرستارانی است که از کودکان اوتیسم یک یا دو روز در هفته مراقبت کند. این سبب می‌شود خانواده فراغتی را بدست بیاورد تا بتواند به نیازهای خود برسد. خانواده می‌تواندانرژی بیشتری برای حمایت و مراقبت از کودکش بدست بیاورد. متاسفانه در حوزه‌های مراقبت و نگهداری، مهارت‌یابی یا حرفه‌‌آموزی هیچ تمهیدی یا مرکزی وجود ندارد تا ارائه خدمات کند.
