بیماری‌های SMA و MPS به عنوان بیماری خاص در نظر گرفته شوند

به گزارش ایلنا، قاسم جان بابایی در حاشیه آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص که با حضور وزیر بهداشت در رصدخانه سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار داشت: از دولت و مجلس می خواهیم که برخی بیماری ها مانند SMA و MPS را جزو بیماری های خاص در نظر بگیرند چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت تر است.

وی ضمن تاکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماری ها به ویژه بیماری های خاص خاطرنشان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد و در پیشگیری از بروز این بیماری ها علی رغم اقدامات انجام شده هنوز نتوانسته ایم موفق باشیم و با همراهی مراجع و علمای اهل تسنن امیدواریم که با تشخیص ژنتیک بتوانیم از بروز بسیاری از بیماری ها پیشگیری کنیم. این در حالی است که در استان های کشور شرایط تشخیص زودرس تالاسمی وجود دارد.

معاون درمان وزارت بهداشت تاکید کرد: از تمام بیماران مبتلا به بیماری MPS و والدین آنها به صورت رایگان تست ژنتیک گرفته می شود و بسیاری از بیماری های متابولیکی و ژنتیکی را با آزمایش های ژنتیک مشخص می کنیم تا اگر خانواده های آنها فرزندی دارند که مبتلا به بیماری SMA و MPS است، دوباره باردار نشوند و یا اگر قصد بچه دار شدن دارند، در دوران بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند که اگر نوزاد آنها مبتلا به این بیماری ها باشد، این نوزاد به روشی که قانون اجازه داده، متولد نشود و هزینه ای برای خانواده ایجاد نکند.

وی با اشاره به افتتاح همزمان 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص در کشور، گفت: در این مراکز، خدمات ویزیت، مشاوره، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و توانبخشی وجود دارد. البته 13 مرکز جامع خدمات بیماران خاص به دستگاه MRI تجهیز شده اند که این دستگاه ها ویژه و خاص هستند تا بتواند میزان آهن موجود در کبد را اندازه گیری کنند. امیدواریم که بتوانیم تا سال آینده شاهد تجهیز تمام مراکز جامع خدمات بیماران خاص در مراکز استان ها به این دستگاه ها باشیم.

معاون درمان وزارت بهداشت یکی از خدمات این مراکز را اندازه گیری تراکم استخوان عنوان کرد و افزود: ممکن است بسیاری از بیماران خاص دچار پوکی استخوان زودرس شوند و به همین خاطر، ارائه این خدمات نیز در مراکز جامع خدمات بیماران خاص در نظر گرفته شده است.