در دیدار با خانواده برخی بیماران پروانهای؛
وزیر بهداشت: باید کاری کرد درد و گرفتاری بیماران پروانهای و خانواده آنها کاهش یابد
وزیر بهداشت از تعدادی از این بیماران ای بی عیادت کرد.
به گزارش ایلنا، سید حسن قاضیزاده هاشمی امروز با حضور در خانه «ای بی» علاوه بر عیادت از این بیماران که به بیماران پروانهای مشهورند، با خانوادههای آنها گفتگو کرد و در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفت.
وی در این دیدار ضمن ابراز تاسف از ابتلای تعدادی از انسانها در دنیا به این بیماری و غیرقابل درمان بودن آن گفت: آرزو میکنیم هیچ بیمار «ای بی» در دنیا چشم به جهان نگشاید و اگر هم اتفاق افتاد، خداوند صبر و شکیبایی به آنها و خانوادههایشان برای تحمل درد و رنج ناشی از این بیماری بدهد.
وزیر بهداشت با تاکید بر لزوم همکاری دولتها و حکومتها برای کمک به این بیماران افزود: لازم است مسئولان و مردم از این بیماری و درد و رنج آن مطلع شوند تا بتوانند به این بیماران در جهت تسکین دردشان کمک کنند.
هاشمی با بیان اینکه این بیماری درمان ندارد، تاکید کرد: باید کاری کرد درد و ناراحتی و گرفتاریهای این بیماران و خانوادههایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.
وزیر بهداشت با اشاره به نقش عمده وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی در ایجاد رفاه برای مردم، گفت: البته بنیاد مستضعفان، ستاد اجرایی فرمان امام و بنیاد علوی و دستگاههای دیگر هم در این زمینه هم احساس مسئولیت کنند و میکنند برای رفاه این بیماران و خانوادههایشان تلاشهایی صورت گرفته است. حضور مسئولان کنار بیماران «ای بی» نشان از حمایت آنها از این بیماران دارد.
وزیر بهداشت بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای اینکه که بیماری«ای بی» در گروه بیماریهای خاص قرار گیرد، تاکید کرد و گفت: وزارت بهداشت میتواند با محوریت خانه «ای بی» برای تامین دارو و پانسمانهای آنها بدون هزینه اقدام کند.
وی با اشاره به وجود برخی مشکلات در حوزه سلامت، افزود: درست است ما در این حوزه مشکل داریم اما اینجا جایگاهی نیست که بخواهیم از مشکلات بگوییم، باید برای رفع مشکلات ناشی از این بیماری همکاری کنیم. سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی با دانشگاههای علوم پزشکی استانها هماهنگ باشند تا مشکلات دندانپزشکی، تغذیه و گوارش بیماران«ای بی» حل شود.
وی از دانشگاه های علوم پزشکی خواست امکان انجام آزمایشات قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از بروز بیماریهای ژنتیکی و بویژه «ای بی» مورد توجه قرار دهند .
هاشمی درباره مشکلات مربوط به چشم این بیماران نیز گفت: یک تیم پزشکی چند نفره را برای بررسی وضعیت چشم آنان مامور میکنیم که مشکلات چشمی نیز مرتفع شود.
در این مراسم علاوه بر ملاقات بیش از 30 خانواده بیماران «ای بی»، 8 خانواده دیگر که امروز تشکیل پرونده داده بودند نیز حضور داشتند.