تعدیل هزینه‌های دارویی،‌افزایش مراکز پیوند و تصویب قانون جامع مهمترین نیاز بیماران تالاسمی‌ست

دکتر مجید آراسته رییس انجمن تالاسمی ایران در گفت و گو با خبرنگار سلامت ایلنا با اشاره به مهمترنی نیازهای بیماران تالاسمی اظهار کرد:  یک از نیازهای اساسی، هزینه داروهای خارجی است که امیدورایم در سال جدید حل شود و با تعدیل هزینه ها باری از روی دوش بیماران بر داشته شود.

وی ادامه داد: یکی از مشکلاتی که بیماران دارند تفاوت سطح خدمات بیمه ها است که در یک بیمه بعضی از بیماران قسمت اعظم خدماتشون را رایگان انجام می دهد ولی با بیمه دیگه باید بخش زیادی از هزینه ها بر روی دوش بیمار است.

دکتر آراسته افزود: بیماران روستایی مشکلات زیادی دارند چراکه بیماران روستایی تحت ظوابط و قواعد خاص خود هستند و بیمار باید ارجاع شود اگر خارج از ارجاع برود برای درمان باید هزینه زیادی را متقبل شود و این مسائل در سیستم های روستایی در نظر گرفته نشده است که امیدورایم در سال 95 این مشکل بیمه برطرف شود تا حداقل بیماران تالاسمی از یک نوع سطح خدمت در سراسر کشور استفاده کنند.

رییس انجمن تالاسمی ایران  با اشاره به اینکه امیدواریم در سال آینده مراکز جامع درمان تالاسمی در کشور راه اندازی شود  گفت: در بحث هم سان سازی درمان و یکسان کردن خدمات و بهبود سطح وضعیت درمانی در سراسر کشور  باید اقداماتی انجام شود چراکه برای برخی نیاز هایی که بیماران دارند و در بعضی استان ها کمبود است نیاز نباشد به تهران یا استان های برخورداز از این شرایط مراجعه کند زیرا این مساله خود هزینه های مازاد،  استرس و مخاطرات سفر را به همراه دارد که امیدورایم اینها در سال آینده برطرف شود.

دکتر آراسته ضمن ابراز امیدواری در خصوص اینکه در سال 95   مراکز پیوند مغز و استخوان در کشور افزایش یابد گفت:  امیدورایم در سال آینده تعداد این مراکز به حدی گسترش پیدا کند که محدود به یکی دو استان نباشد چراکه در حال حاضر مراکز پیوند مغز و استخوان خیلی محدود است.

وی با بیان اینکه در حال حاضر پیوند مغز و استخوان  غالبا در تهران و شیراز انجام می شود و همه خدمات محدود به این دو استان است افزود: امیدواریم مراکز پیوند در سراسر کشور گسترش بهتری پیدا بکند که بیمارانی که کاندید پیوند هستند و شرایط بهتری دارند بتونند در این راستا قدم بردارند.

دکتر آراسته اظهار کرد: در حوزه اجتماعی هم امیدورایم که قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی و بیماران خاص که سالیان سال است بحثش مطرح شده است ولی عملا تا این زمان به سرانجام نرسیده است؛ با تلاش و حمایت دولت مردان و مجلس تصویب شود.

 وی ادامه داد: در حال حاضر یک قاونون جامع حمایت از معلولین تعریف شده است و همه می دانند که معلول کیست و چه خدماتی از طریق چه نهادهایی باید به این افراد داده شود ولی بیماران تالاسمی هر جا مراجعه می کنند می گویند شما خاص هستید و به صرف اینکه این بیمارن خاص محسوب می شوند نهادهای مختلف تصور می کنند اینها خدمات ویژه ای می گیرند و  بهزیستی و کمیته امداد اینها را تحت پوشش نمی برد در حالیکه اینها فقط به جهت دارو و خدمات درمانی خاص محسوب می شوند.

وی تاکید کرد: متاسفانه بیماران تالاسمی در مسائل اجتماعی به شدت مشکل دارند و حتی برای معافیت از سربازی نیز بیمارانی که تحت پوشش کمیته امداد هستند  باید 10 هزار تومان برای کارت معافیت هزینه پرداخت کنند در حالیکه بیمار تالاسمی باید 150 هزار تومان برای این کارت بپردازد به دلیل اینکه باید تحت پوشش یکی نهاد های بهزیستی یا کمیته امداد باشد.

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در بحث گواهینامه و راهنمایی رانندگی نیز بیماران ما به مشکلات بسیاری برخورد کرده اند گفت: قوانین بازنگری نشده است و امیدورایم یک قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی و خاص تصویب شود تا بیماران بدانند در حوزه مسکن، اشتغال وحقوق شهروندی به چه شکل با آن ها برخورد خواهد شد و به چه شکل حق و حقوق آن ها  ادا می شود.