برنامه‌ریزی گسترده برای آشنایی پزشکان با بیماری‌های نادر/ سالانه 150 تا 180 هزار نفر در کشور می‌سوزند
قائم‌مقام وزیر بهداشت از وجود 610 سازمان مردم‌نهاد در حوزه سلامت خبرداد و گفت: اقدامات پیشگیرانه برای مبتلا نشدن به بیماری‌ها باید در سبک زندگی خانواده‌های ایرانی قرار بگیرد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، سید محمد هادی ایازی در هفتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که امروز یکشنبه در مرکز همایش بین‌المللی صداوسیما برگزار شد با بیان اینکه پدیده‌های جدیدی در حوزه سلامت شاهد هستیم، اظهار کرد: بیماری‌های نادری وجود داشته و بیماری‌های جدیدی را هم کشف می‌کنیم. تا چندی پیش چیزی به نام زیکا نداشتیم و بسیاری از این نوع بیماری‌های جدید و واگیردار در طول سال‌های اخیر بوجود آمدند.
وی ادامه داد: مشارکت مردم برای کمک به بیماران و خانواده‌های آنها بدون‌شک تاثیرگذار است. هر روز که جلسه‌ای با کمیته‌های مختلف داریم شاهد ارقام تازه‌ای در زمینه بیماری‌ها هستیم کمیته ملی سرطان در سال قریب به 90 هزار بیمار سرطانی جدید را در کشور شناسایی کردیم که این رقم به اندازه کل بیماری‌های نادر در سطح کشور است. همچنین جلسه‌ای با کمیته ملی پیشگیری از سوختگی داشتیم و آنها نیز اعلام کردند در سال بین 150 تا 180 هزار نفر در کشور می‌سوزند و از این رقم سه هزار نفر فوت می‌کنند.
قائم‌مقام وزیر بهداشت خاطرنشان کرد: وقتی با کودکان شین‌آباد و سرودشت که کلاس‌هایشان در آتش سوخت روبرو می‌شویم آسیب‌هایی جسمی و روحی بسیاری دیدند که قابل‌جبران نیست و تنها می‌توان گفت باید از این حوادث پیشگیری کرد .
وی بیماری‌های نادر را بسیار حایز اهمیت دانست و عنوان کرد: در بیماری مانند EB بیش از 400 بیمار در سطح شهر شناسایی شدند و مشکلاتی که خانواده این بیماران تحمل می‌کنند فوق‌العاده زیاد است. بسیاری از آنها تحت پوشش بیمه و درمان قرار ندارند و تنها پانسمان این‌گونه بیماران هزینه‌های فوق‌العاده زیادی را بر دوش خانوادهایشان می‌گذارد.
ایازی با اشاره به اینکه باید برنامه‌ریزی گسترده‌ای برای آشنایی پزشکان با بیماری‌های نادر صورت بگیرد، گفت: باید اقدامات پیشگیرانه برای مبتلا نشدن به بیماری‌ها را در سبک زندگی خود قرار دهیم.
به گفته قائم‌مقام وزیر بهداشت 610 سازمان مردم‌نهاد در حوزه سلامت در سسط کشور فعالیت می‌کنند و این سازمان‌ها به قدری نقش آفرینند که رییس‌جمهور سوییس به یکی از آنها مراجعه کرده و از فعالیت‌های آنها تقدیر و تشکر کرد.