مبتلایان EB به 5 هزار نفر رسید/ 90 درصد داروهای بیماران نادر بیمه نیست

علی داودیان در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر گفت: طبق تعریف جهانی بیماری نادر به بیماری اطلاق می شود که به لحاظ سطح جمعیتی از هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر درگیر آن باشند. تنوع بیماری‌های نادر زیاد است و 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان جهانی بیماری‌های نادر ثبت شده‌است. از این میان 200 نوع شیوع بیشتری دارند.

وی تصریح کرد: آمار دقیقی از بیماری‌های نادر در کشور نداریم، اما 85 درصد این بیماری‌ها منشاء ژنتیکی دارند و عمده مبتلایان نیز کودکان هستند.

وی درباره علل بروز این بیماری‌های نادر گفت:‌ عوامل متعددی بر ژنتیک تاثیرگذار است.هوا، غذا، اکسیژن، ازدواج فامیلی،‌ مسائل منطقه‌ای به لحاظ زیست محیطی، جنگ‌ها و مشکلاتی که به همراه دارند بر ژن اثر می‌گذارد و به نسل‌های بعد منتقل می‌شود. حتی سیگاری که افراد مصرف می‌کنند، بر ژن افراد تاثیر گذار است و آن را به نسل بعد منتقل می‌کند.

وی افزود: بیماری مانند دیستروفی، اِی اِل اِس،اِی اِس، اپیدرمولیز بولوزا(EB)، نقص ایمنی، پُمپه و پی کیو (PQ) نمونه‌هایی از بیماری‌های نادر هستند. ما این نوع بیماری‌ها را در جامعه شناسایی و 10 انجمن در حوزه بیماری‌های نادر ایجاد کرده‌ایم، که همه آنها به غیر از انجمن نقص ایمنی، در تهران فعالیت می‌کنند و بیماران از سرتاسر کشور به این مراکز مراجعه می‌کنند.

داودیان درباره تعداد بیماران عضو انجمن‌های بیماران نادر، گفت: آماری از مجموع بیماران نداریم، اما تعداد پرونده‌ها در هر یک از انجمن‌های مختلف بیماری‌های نادر از 750 نفر آغاز می‌شود. در بیماری اِی اس نیز حدود 30 هزار نفر تشکیل پرونده داده‌اند. تعداد بیماران اِم اس نیز 90 هزار است.

وی تاکید کرد: این تصور که چون بیماری نادر است، تعداد مبتلایان به آن نیز کم هستند، درست نیست. شاید همه 6 هزار نوع بیماری نادر در ایران وجود نداشته باشد و در برخی از موارد تنها چند مورد محدود به یک بیماری نادر مبتلا شوند، اما تعداد مبتلایان به بیماری‌های نادر در کشور کم نیست.

وی با اشاره به اینکه هنوز ساماندهی مناسبی انجام نشده تا آمار مبتلایان به بیمار‌های نادر را مشخص کنیم، افزود: در این باره با دانشگاه‌های علوم پزشکی و معاونت درمان وزارت بهداشت صحبت‌هایی انجام شده تا این اتفاق به نحو مطلوب رخ دهد.

داودیان درباره وضعیت تشخیص بیماری نادر در کشور نیز، گفت: در مرکز بنیاد بیماری‌های نادر دستگاه‌های تشخیصی را فراهم کرده‌ایم و بیمارانی که از سراسر ایران به این مرکز مراجعه می‌کنند، آزمایش‌هایشان به صورت رایگان انجام می‌شود.

وی افزود: البته باید عنوان کنم که امکان تشخیص اولیه بیماری‌های نادر وجود ندارد، ولی وزارت بهداشت از طریق دانشگاه‌های علوم پزشکی و مراکز درمانی که آزمایش‌های غربالگری و آزمایش‌های ژنتیکی را انجام می‌دهند، در حال پیگیری این موضوع است، اما هنوز یک مرکز تشخیصی برای بیماری‌های نادر وجود ندارد.

داودیان درباره اینکه بعد از  تشخیص بیماری‌های نادر چه اقداماتی برای پیشگیری و کنترل بیماری انجام می‌شود، گفت: برخلاف بیماری‌های وراثتی، بیماری‌های نادر به دلیل ژنتیکی بودن با سرعت بالایی به نسل‌های بعد منتقل نمی‌شود. برای اینکه زودتر به تشخیص علت بروز بیماری برسیم، نیازمند این هستیم؛ جوانانی که قصد ازدواج دارند، تست‌های ژنتیکی انجام دهند.البته جوانان در این باره کمی هوشمند شده‌اند، اما لازم است؛ مسئولان در این باره اطلاع‌رسانی مهمتری داشته باشند.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر درباره وضعیت دارو و درمان بیماری‌های نادر گفت: اصولا چون بیماری‌های نادر تعداشان کم است، تولید انبوه دارو‌های این بیماران صرفه اقتصادی ندارد. چرا که تولید این دارو‌ها از مراحل تحقیق تا تولید محصول، هزینه‌ زیادی داشته اما تولید آن محدود است.

وی با بیان اینکه هیچ تولید کننده‌ای به دنبال تولید دارو‌های بیماری‌های نادر نمی‌رود، افزود: با توجه به این مساله طبیعتا باید یک مرکز جهانی برای تولید دارو‌های مرتبط با بیماری‌های نادر وجود داشته باشد تا تولید دارو‌ صرفه اقتصادی مناسب‌تری داشته باشد.

داودیان گفت: این موضوع سبب می‌شود که قیمت داروی‌ مربوط به بیماری‌های نادر افزایش یابد. از این رو باید عنوان کنم که دارو‌ی مربوط به بیماری‌های نادر کم و گران است.

وی تاکید کرد: ما تاکنون مشکل حاد تامین دارو را نداشتیم، اما مشکل اصلی ما گرانی این دارو‌ها است. 90درصد این دارو‌ها تحت پوشش بیمه نیستند.

داودیان تصریح کرد: بیمار دارویی را به صورت روزانه مصرف می‌کند که حداقل در ماه 1 میلیون تومان برایش هزینه‌ دارد. دولت و مسئولان بهداشت کشور باید به این موضوع توجه کنند. مزمن بودن و پیشرفت بیماری در افراد متفاوت است و به همان نسبت مصرف دارو‌ها نیز متفاوت است.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: ما با شرکت‌های بیمه صحبت‌ کردیم، اما به نتیجه نرسیدیم. لازم است که وزارت بهداشت و مجلس وارد عمل شوند تا این موضوع ساماندهی شود.

وی درباره بروز بیماری‌های نادر و جدید در کشور نیز گفت: روزانه ما با بیماری‌های نادر و ناشناخته‌‌ای در کشور مواجه هستیم که در حال مطالعه درباره آنها هستیم. این بیماری‌ها از قبل بوده اما در حال حاضر شیوع بیشتری پیدا کرده‌اند. به طور مثال ما در ایران بیماری ای بی را نداشتیم و در 30 سال پیش 5 نفر در گیر این بیماری بودند، اما الان 5 هزار نفر به این بیماری مبتلا شده‌اند. بیماری‌های نقص ایمنی نیز به همین صورت است و باید درباره آنها تحقیق و مطالعه انجام شود.