نبود مرکز جامع درمانی مهمترین چالش‌ بیماران هموفیلی/ توزیع نامناسب داروی پیشگیری از معلولیت

احمد قویدل در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا درباره فعالیت‌های کانون هموفیلی برای بهبود وضعیت بیماران هموفیلی گفت: مهم‌ترین اقدامی که امسال آن را عملی کردیم، برگزاری سمینار روز جهانی هموفیلی با همکاری بخش‌هایی بود که در حوزه درمان این بیماری فعالیت دارند.

قویدل با اشاره به لزوم ایجاد درمانگاه جامع برای بیماران هموفیلی نیز، گفت: موضوعاتی چون درمانگاه جامع، برای پرداختن به مشکلات بیماران هموفیلی، مساله‌ای است که ظرفیت ایجاد آن در وزارت بهداشت وجود دارد.

وی یکی از چالش‌های حوزه بیماران هموفیلی را بحث زنان دانست و گفت: اگر درست به مساله اختلال انعقادی زنان هموفیلی پرداخته نشود، کیفیت زندگی این افراد کم شده و زندگی آن‌ها دچار مشکل خواهد شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه توزیع و تولید داروی بیماران هموفیلی نیز باید مورد توجه قرار بگیرد، گفت: وزارت بهداشت طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی را مورد توجه قرار داده است، اما داروی پیشگیری از معلولیت هنوز به صورت مناسبی توزیع نمی‌شود.

وی افزود: در این طرح تلاش می‌شود، قبل از خونریزی به بیمار دارو تزریق شود که بیمار با مشکل خونریزی مواجه نشود. این طرح مصرف بالاتری از دارو را نیاز دارد. امسال وزارت بهداشت سرانه داروی هموفیلی را از ۲. ۲ به ۵. ۲ ارتقا داده است تا کودکان زیر ۱۵ سال را در این طرح قرار دهد و از خونریزی و آسیب‌های احتمالی بعد از خونریی جلوگیری کند.

قویدل با اشاره به اینکه دو هفته دوبار باید فاکتور به کودکان دارای بیماری هموفیلی تزریق شود، افزود: گرچه این مساله هزینه‌هایی را برای حوزه سلامت در پی دارد، اما در یک چرخه چند ساله بیماران هموفیلی دیگر دچار معلولیت نمی‌شوند.

وی همچنین گفت: یکی از چالش‌های حوزه هموفیلی بحث ثبت آمار بیماران هموفیلی است. ما تاکنون با اقدامات بسیار زیاد توانستیم، ۱۱ هزار نفر از بیماران هموفیلی را شناسایی کنیم. اما هنوز امار دقیق و مناسبی در وزارت بهداشت وجود ندارد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: مشکل دیگری که در حوزه بیماران هموفیلی با آن مواجه هستیم، این است که  پرستاران به صورت تخصصی در این حوزه تربیت نمی‌شوند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: تجربه نشان داده است لمس مشکلات بیماران هموفیلی از نزدیک از سوی مسئولین توجه آن‌ها را برای رفع موضوع جلب می‌کند و مشکل را به دغدغه مسئولین بدل می‌کند.

وی در خاتمه تاکید کرد: دولت با بیمه‌ها مذاکره کند تا آزمایش‌های ژنتیک برای بیماران هموفیلی تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.