بیماران هموفیلی از خدمات وزارت بهداشت اطلاعی ندارند

به گزارش خبرنگار ایلنا،کتایون نجفی زاده در همایش گرامی داشت روز جهانی هموفیلی با اشاره به آمار بیماران هموفیلی گفت: طبق آماری که از نظر علمی به دست آمده است 5 هزار نفر بیمار هموفیلی Aو Bشناسایی شده انداما طبق آمار این تعداد باید 10 هزار نفر باشند از این رو بیماران زیادی هستندکه هنوز شناسایی نشده اند گر چه در این مدت تلاش ما بر این بوده است که در وزارت بهداشت آمار ثبت شده بیماران هموفیلی را افزایش دهیم اما به نظر می رسد تعداد زیادی بیمار وجود دارد که هنوز شناسایی نشده اند.

وی با اشاره به اینکه 16 تا 30 سالگی سن فراوانی این بیماری است گفت: درگذشته برای کمک به این بیماران وضعیت خوبی نداشتیم و از میزان فاکتور هشتی که در خواست می کردیم بخشی از آن محقق نمی شد اما با کمک سازمان غذا و دارو توانستیم در سال 93 همه فاکتور هشتی را که درخواست کرده بودیم کسب کنیم.

وی در تشریح برنامه پروفلاکسی (تزریق فاکتور به بیمار قبل از خونریزی) گفت: 30 کشور در دنیا با نسبتهای مختلف و درصدهای متفاوت پروفلاکسی را اجرا کرده اند و نتایج خوبی از آن به دست آورده اند امیدواریم این طرح در ایران نیز به صورت کامل اجرایی شود.

وی  درباره اقداماتی که برای بیماران هموفیلی وجود دارد گفت: با شاخص های جهانی در فاکتورهای انعقادی فاصله داریم امیدواریم تلاشهای ما به ثمر برسد و به شاخصهای جهانی نزدیک شویم همچنین لازم است مراکز جامع هموفیلی نیز ایجاد شود تا بتوانیم در درمان بیماران هموفیلی کمکهای بیشتری انجام دهیم.

وی درباره بحث پیشگیری از تولد نوزاد ناقل هموفیلی نیز گفت: بحث پیشگیری از تولد بیمار ناقل توسط معاونت بهداشت وزارت بهداشت تدوین شدهاما این طرح هنوز به مرحله عمل در نیامده است.

رئیس اداره کل بیماریهای خاص وزارت بهداشت با اشاره به اینکه آمار معلولیت بیماران هموفیلی هنوز بالا است گفت: برنامه وزارت بهداشت این است که در آینده حداقل ده مرکز جامع، بیست مرکز تخصصی و بیست مرکز اولیه برای این بیماران ایجاد کند و بانک اطلاعات جهت کنترل و مصرف فاکتورها را تکمیل کند. همچنین لازم است تیم پزشکان متخصص درمان هموفیلی در شاخه های مختلف تکمیل شوند چرا که ما در برخی از شاخه ها در بیماران هموفیلی با کمبود پزشک مواجه هستیم. خدماتی همچون دندانپزشکی،‌فیزیوتراپی از شاخه هایی است که بیماران هموفیلی به آن نیاز دارند.

نجفی زاده تاکید کرد: لازم است در بحث خدمات کانون هموفیلی فرهنگ سازی انجام دهد چرا که بیماران از خدمات ارائه شده از سوی وزارت بهداشت اطلاعی ندارند در صورتی که می توانند بسیاری از خدمات مورد نیاز خود را به صورت رایگان دریافت کنند همچنین انتظار ما این است که کانون هموفیلی درباره ایجاد مراکز درمانی جامع نیز کمک کند.