ارائه خدمات غیراستاندارد به کودکان دارای اوتیسم/ مجوز نصب بیلبورد در مورد اوتیسم را ندادند

سعیده صالح غفاری در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اینکه در سراسر جهان و ایران آمار مبتلایان به اوتیسم در حال افزایش است، گفت: طبق آماری که آقای‌ بان کی مون در روز جهانی اوتیسم عنوان کردند؛ از هر ۸۰ نفر در دنیا یک نفر به اوتیسم مبتلا می‌شود. این میزان در آمریکا یک در ۶۶ نفر است در ایران نیز طبق آمار بهزیستی مبتلایان یک در صد نفر هستند.

غفاری گفت: مشکلی که ما در ایران با آن مواجه هستیم؛ این است که خدماتی که به کودکان دارای اوتیسم داده می‌شود مناسب نیست.

مدیر عامل انجمن اوتیسم تاکید کرد: این اختلال باید در‌‌ همان سنین کودکی و نوزادی تشخیص داده شود؛ در همه دنیا اوتیسم، علائم و نشانه‌هایش در وزارت بهداشت تعریف شده و تشخیص بیماری اوتیسم در کودکی، بین ۱۵ تا ۱۸ ماهگی صورت می‌گیرد.

وی گفت: ما امکان این تشخیص زود هنگام را در ایران نداریم، زیرا چنین چیزی در وزارت بهداشت ما تعریف نشده است.

غفاری گفت: بعد از تشخیص لازم است که کودک از خدمات توانبخشی استفاده کند، در ایران بهزیستی متولی خدمات توانبخشی است، اما با توجه به آمار بالای کودکان دارای اوتیسم نه تنها خدمات توانبخشی مناسب برای این کودکان ارائه نمی‌شود، بلکه کیفیت خدمات نیز مناسب نیست.

وی با اشاره به اینکه ملاک ما تهران نیست، بلکه ما کل کشور را ملاک قرار می‌دهیم، گفت: تعداد مراکز توانبخشی در کل کشور کم است و خدمات جامع و استانداردی به کودکان دارای اوتیسم داده نمی‌شود.

وی با اشاره به لزوم ارائه خدمات فرهنگی و اجتماعی مناسب به کودکان دارای اوتیسم گفت: در همه جوامع اوتیسم بیماری شناخته شده‌ای است و خانواده‌ها این کودکان را می‌شناسند، اما در ایران یکی دیگر از مشکلات ما عدم آگاهی و دانش جامعه نسبت به این اختلال است.

غفاری گفت: خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند؛ علاوه بر مشکلاتی که کودک با آن مواجه است، خودشان نیز دچار مشکلات زیادی شده‌اند، میزان طلاق در خانواده‌هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، زیاد است. خانواده‌ها هیچ گونه کمکی را از هیچ ارگانی دریافت نمی‌کنند. از این رو لازم است که مسئولین کمک کنند تا این اختلال و نیاز کودکان مبتلا به این بیماری در جامعه شناخته شود.

مدیر عامل انجمن اوتیسم با اشاره به اینکه فضای شهر نیز باید برای حضور کودکان مبتلا به اوتیسم استانداردسازی شود، افزود: این کار خیلی سخت نیست و شهرداری می‌تواند؛ فضای سبز کوچکی را برای این کودکان در نظر بگیرد. چند سینما یا مراکز تفریحی نیز می‌تواند؛ برای حضور خانواده‌های کودکان دارای اوتیسم آماده سازی شود.

وی با اشاره به اینکه برای روز جهانی اوتیسم هر چه تلاش کردیم؛ نتوانستیم، مجوز نصب بیلبورد‌های مربوط به این اختلال را در سطح شهر دریافت کنیم، گفت: نصب این بیلبورد‌ها می‌توانست؛ برای آگاه کردن و هوشیار کردن مردم کمک کند اما حتی اجازه این کار به ما داده نشد.

وی گفت: خانواده‌ای که کودک دارای اوتیسم دارند، باید توانمند شود، زیرا هر ماه بین ۵ .۲ تا ۳ میلیون تومان هزینه کودکان مبتلا به اوتیسم است. یک خانواده چگونه می‌تواند؛ از پس این هزینه‌ها بربیاید؟

غفاری با اشاره به اینکه اگر کودک دارای اوتیسم توانمند نشود؛ با کودکی مواجه خواهیم بود که عقب ماندگی ذهنی دارد، گفت: بهترین چیزی که لازم است در کل کشور اجرایی شود، تشخیص زود هنگام این اختلال است. وقتی کودکی برای واکسن و اندازه گیری قد و وزن به مراکز بهداشتی مراجعه می‌کند؛ بهیار، بهورز و پرستار باید با آگاهی از علائم اوتیسم خانواده‌ها را راهنمایی کند و در صورت مشاهده علائم کودک را به روانپزشک معرفی کند.

وی تاکید کرد: این مساله سبب می‌شود ما زمان طولانی برای مداخله و درمان کودکان اوتیسم را داشته باشیم و با آموزشهای لازم درمان کودک راحت‌تر می‌شود ،چرا که صددرصد تشخیص زود هنگام اوتیسم به روند آموزش‌پذیری کودک کمک می‌کند.

غفاری با اشاره به اینکه درباره مشکلات بیماران با وزیر کشور نیز جلساتی داشته‌ایم، گفت: آقای وزیر استقبال زیادی از فعالیتهای انجمن کردند و قول اهدای زمین به انجمن دادند که به کمک خیرین بتوانیم یک مرکز جامع برای این کودکان راه اندازی کنیم که در حال پیگیری این موضوع هستیم.

وی گفت: تشکیل انجمن نیز توانسته است؛ در اطلاع رسانی جامعه و توانمند سازی والدین کمک زیادی کند ما در ۴ شهرستان کاشان، ارومیه، همدان و رامسر شعب انجمن را تشکیل داده‌ایم و ۶۰۰ نفر از کودکان دارای اوتیسم به انجمن مراجعه کرده‌اند.

مدیر عامل انجمن اوتیسم گفت: بزرگ‌ترین نیاز خانواده‌های دارای کودک اوتیسم وجود یک مرکز جامع و استاندارد است که حداقل ۶۰ درصد از خدمات کودکان در این مرکز ارائه شود. همچنین داروهای ضروری این کودکان نیز به دلیل وارداتی بودن گران و پر هزینه است. البته اختلال اوتیسم درمان دارویی زیادی ندارد، اما به دلیل بیش فعال بودن کودکان و تشنجی که دارند باید دارو مصرف کنند.

غفاری همچنین گفت: در تهران ۳ تا ۴ مدرسه مخصوص به اوتیسم داریم که لازم است این تعداد افزایش یابد همچنین متخصصین آموزشی برای این کودکان آموزش داده شوند و کتابهای آموزشی نیز باید برای این کودکان تالیف شود.