در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد:
کمبود داروی «هیومیت» و خطری که زنان هموفیلی را تهدید می‌کند/ احساس ناامنی بیماران در بخش دارو و درمان
عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه کمبودهای دارویی ادواری به بیمار احساس ناامنی درمانی دست می‌دهد، گفت: استرس ناشی از کمبود دارو موجب خون ریزی در گروه‌های مختلف از هموفیلی‌ها شده و برنامه‌ریزی‌های مختلفی که برای پیشگیری از معلولیت به ویژه درمیان کودکان هموفیلی می‌شود را تعطیل می‌کند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، زمستان سال گذشته بود که کمبود داروهای فاکتور ۸ مبتنی بر پلاسما و فاکتور ۹ مشکلات بسیار زیادی را برای حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ایجاد کرد.
فاکتور ۸ دارویی است که کمبود این فاکتور را در بیماران هموفیلی گروه A تأمین می‌کند. این دارو در حال حاضر توسط یکی از شرکت‌های داخلی تولید می‌شود و به گفته قویدل عضو هیئت مدیره کانون هموفیلی برای آن دسته از بیمارانی که این دارو را مصرف می‌کنند، سال‌ها است در دسترس است، اما گروهی از بیماران هستند که به دلیل برخی ویژگی‌های جسمی توان مصرف این دارو را ندارند و باید از داروهای پلاسمایی استفاده کرده و این دارو برای آن‌ها باید از خارج کشور وارد شود. در واقع کمبودهای ادواری فاکتور ۸ در این قسمت است که برای بیماران گروه A مشکل ایجاد می‌کند.
اما مشکل بزرگتر برای گروه دیگری از بیماران هموفیلی است که کمبود فاکتور ۹ در خون خود دارند و باید از دارویی به همین نام (فاکتور۹) استفاده کنند. این دارو برای جلوگیری یا کنترل خونریزی در این بیماران مصرف می‌شود و نبود آن خطر خونریزی شدید و حتی مرگ را برای آن‌ها ایجاد می‌کند. براساس اعلام کانون هموفیلی ایران، ۱۰ درصد از بیماران دارای اختلالات انعقادی و پلاکتی یعنی حدود ۱۳۰۰ نفر به این دارو نیاز دارند. کمبود فاکتور۹ در سال گذشته مشکلات بسیاری را برای این دسته از بیماران به وجود آورد.
کمبود داروی هیومیت
"احمد قویدل" عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه در حال حاضر کمبودهای این دارو برطرف شده است، اظهار کرد: در حال حاضر ورود داروی «هیومیت» که مورد استفاده گروه بیماران دارای «ون ویلبراند» است با تأخیر مواجه شده است، البته گفته می‌شود که سفارش این دارو داده شده اما هنوز وارد کشور نشده است.
وی افزود: یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند زنان هموفیلی هستند و همیشه باید این دارو در دسترس آن‌ها باشد. در صورت‌عدم وجود دارو یا تأخیر در دسترسی آن‌ها به این دارو ممکن است خونریزی‌های ماهیانه به جای ۵ روز ۲۰ روز طول بکشد این موضوع هم سلامت و هم زندگی زناشویی آن‌ها را تهدید می‌کند.
بی‌نظمی در تقویم واردات دارویی
وی با بیان اینکه تقویم واردات دارو در کشور فاقد نظم است، اظهار کرد: یکی از دلایل این موضوع تحریم است. دارو و تداوم دسترسی بیماران به آن، اهمیت بسیار جدی در حفظ سلامت آن‌ها ایفا می‌کند.
وقتی در پایان هر سال دسترسی بیماران به یک دارو را بررسی می‌کنیم همه چیز درست به نظر می‌آید. بودجه‌ای برای داروی بیماران خاص اختصاص داده شده و این داروها خریداری می‌شوند و به همان حجم دارو وارد می‌شود اما این دارو به شدت نامنظم وارد شده و تداوم دسترسی به آن وجود ندارد که یکی از دلایل آن عدم اجرای به موقع مراحل اختصاص ارز است.
وی تأکید کرد: زمانی می‌توانیم دسترسی بیماران دیر درمان را به داروهای خود فراهم کنیم که یک تقویم واردات داشته باشیم، به موقع ارز آن را اختصاص دهیم و این تداوم حفظ شود.
تحریم‌ها و موانع واردات دارو
قویدل یادآور شد: از جمله دیگر دلایل بی‌نظمی در تقویم دارویی کشور، تحریم‌ها و مشکلاتی است که در منابع درمانی ایران وجود دارد. در کشوری که درآمدهای آن به دلیل تحریم کاهش داشته و از سوی دیگر سیستم‌ها و بیمه‌های حمل و نقل و مسیر تبادل بانکی مورد تحریم واقع شده است موانعی برای تأمین دارو وجود دارد و فرایند دسترسی به دارو و درمان دچار اختلال می‌شود. نتیجه آنکه علی‌رغم اینکه میلیون‌ها دلار برای بیماران هموفیلی هزینه می‌کنیم اما به علت اینکه کمبودهای ادواری در طول سال به وجود می‌آید موجب معلولیت احتمالی این بیماران می‌شود. وقتی دارویی که مورد استفاده یک بیمار صعب‌العلاج است به موقع در دسترس او نباشد بیمار دچار صدمه‌ای می‌شود که قابل جبران نیست.
احساس ناامنی در دسترسی به دارو
وی یادآور شد: کمبودهای دارویی ادواری به بیمار احساس ناامنی درمانی دست می‌دهد. استرس ناشی از کمبود دارو موجب خون ریزی در گروه‌های مختلف از هموفیلی‌ها شده و برنامه‌ریزی‌های مختلفی که برای پیشگیری از معلولیت به ویژه درمیان کودکان هموفیلی می‌شود را تعطیل می‌کند.
او ادامه داد: در حوزه هموفیلی ما مصرف کننده دارویی بودیم که دو یا سه ماه فرصت استفاده داشته‌اند، چرا که به دلیل موانع تحریم این داروها با وجود ثبت سفارش به موقع فرایند واردت آن‌ها به طول انجامیده است در این زمان بیمار نمی‌تواند مصرف آن را دارو مدیریت کند.
قویدل یادآور شد: از سوی دیگر وقتی نه از مبادی اصلی که از طریق واسطه‌ها دارو خریداری می‌شود، هم دارو با قیمت بالاتری تأمین می‌شود و هم اینکه شرایط نگهداری و حمل دارو قابل کنترل نیست. در دوره تحریم‌ها از استاندارهای مختلف عدول شده است تا این دارو به دست بیمار برسد همه اینها موجب می‌شود تا برای بیمار هموفیلی مشکل دسترسی به وجود بیاید.
