هیچ دلیلی برای ممنوعیت انجام آزمایشات ژنتیکی وجود ندارد/ انتقاد از زیر سوال بردن فلسفه پیشگیری از معلولیت توسط مجلس!/ هزینه نگهداری یک معلول ماهانه ۵ میلیون تومان است

به گزارش خبرنگار ایلنا، طرح جوانی جمعیت پس از کش و قوس‌های فراوان به تصویب مجلس شورای اسلامی و تایید شورای نگهبان رسید. این طرح در روزهای اخیر نیز توسط رییس مجلس شورای اسلامی به دولت ابلاغ شد، اما در بندهایی از این طرح درباره غربالگری جنین و محدودیت در توزیع اقلام پیشگیری مواردی مطرح شده است که کارشناسان حوزه بهداشت و سازمان بهزیستی به آن انتقاداتی داشته‌اند. «محمد شریعتمداری» وزیر سابق تعاون، کار و رفاه اجتماعی در همین راستا اعلام کرده بود: یا  طرح جوانی جمعیت مجلس شورای اسلامی که محدود کردن غربالگری ژنتیک را در پی دارد مخالفیم و اعتراض خود را بر مبنای نظرات سازمان بهزیستی برای استمداد فوری از شورای نگهبان به آن شورا فرستادیم. او همچنین تاکید کرده بود؛ با انجام این غربالگری تا‌کنون از تولد۷۳۰۰ نوزاد دارای معلولیت جلوگیری شده است.

در حالی که همچنان کارشناسان به مواد ۵۳ و ۵۶ این طرح که لزوما درباره غربالگری جنین است ایراداتی دارند، «محمد عنابستانی» نماینده مجلس شورای اسلامی و یکی از موافقان جدی طرح جوانی جمعیت اعلام کرده است که هزینه غربالگری و مشاوره ژنتیک بالاست و نباید نگران تولد فرزندان مشکل‌دار باشیم، اما با نگاهی گذرا به هزینه‌های غربالگری و همچنین هزینه‌هایی که یک فرد دارای معلولیت به خانواده و جامعه و بخش سلامت وارد می‌کند، هم می‌توان متوجه تفاوت این هزینه‌ها شد.

در همین رابطه «محمد نفریه» معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در واکنش به این اظهارات و درباره هزینه‌های نگهداری یک فرد دارای معلول برای خانواده و جامعه گفت: معلولیت‌ افراد در یک خانواده هزینه‌های سرباری به خانواده‌ها وارد می‌کند که واقعا طاقت‌فرساست.

وی ادامه داد: چند سال پیش طی بررسی‌هایی مشخص شد، حدود ۵ میلیون هزینه بالاسری ماهانه برای نگهداری یک فرد دارای معلولیت نیاز است این هزینه شامل خورد و خوراک، پوشاک و ... نمی‌شود، یعنی علاوه بر هزینه‌های جاری زندگی خانواده باید هزینه‌هایی را نیز برای درمان، توانبخشی و ... نیز پرداخت کند که به آن هزینه بالاسری می‌گویند.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی با اشاره به قانون حمایت از افراد دارای معلولیت گفت: براساس ماده ۲۷ قانون حمایت افراد دارای معلولیت دولت مکلف است کمک هزینه معیشت افراد دارای معلولیت بسیار شدید و یا شدید فاقد شغل و درآمد را به میزان حداقل دستمزد سالانه تعیین و اعتبارات لازم را در قوانین بودجه سنواتی کشور منظور کند. برای اجرای ماده ۲۷ این قانون بیش از ۱۱ میلیارد تومان بودجه لازم است. اما تقریبا ۳۵۰ میلیون تومان برای این بخش به ما بودجه تخصیص داده شده است.

نفریه با بیان اینکه آنچه برای اجرای قانون حمایت از افراد دارای معلولیت لازم داریم حدود ۳۸ هزار میلیارد تومان است، تصریح کرد: در حال حاضر برای سال ۱۴۰۰ پیش‌بینی بودجه برای اجرای قانون حمایت از افراد دارای معلولیت بیش از ۳۸ هزار میلیارد تومان است، اما در قانون ۱۸۰۰ میلیارد تومان پیش‌بینی شده است و بعد از رایزنی صورت گرفته ۲۰۰ میلیون تومان دیگر نیز به آن اضافه شد و به حدود ۲ هزار میلیارد تومان رسید. حال اینکه چقدر از این بودجه تخصیص پیدا کند، هنوز مشخص نیست.

وی تاکید کرد: هزینه‌های بالاسری که نگهداری یک فرد دارای معلولیت برای خانواده و همچنین برای جامعه ایجاد می‌کند بسیار زیاد است. البته ما در حال حاضر هم نمی‌توانیم همین مقدار را برای افراد دارای معلولیت پرداخت کنیم. حال اگر به تعداد این افراد دارای معلولیت افزوده هم شود که کار بسیار سخت‌تر می‌شود.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی خاطرنشان کرد: هر چقدر شدت معلولیت بیشتر باشد این هزینه بالاسری بیشتری است. اگر افزایش جمعیت مدنظر است باید افزایش جمعیت باکیفیت و سالم مدنظر باشد و نباید فلسفه پیشگیری را زیر سوال برد. مشاوره ژنتیک و غربالگری ژنتیک باعث می‌شود بار معلولیت و بار بیماری‌ها از خانواده و جامعه نیز کاسته شود، چراکه برخی از مشکلات ژنتیکی منجر به بیماری‌های خاص می‌شود و هزینه هنگفت را برای درمان به خانواده و جامعه وارد می‌کند.

نفریه تصریح کرد: در حال حاضر هم امکانات مشاوره در کشور مناسب است و هم امکانات آزمایشگاهی در کشور داریم و دلیلی برای اینکه بخواهیم جلوی آن را بگیریم وجود ندارد.

وی همچنین خاطرنشان کرد: تمام افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی دارای بیمه سلامت هستند و براساس ماده ۶ قانون حمایت از افراد دارای معلولیت وزارت بهداشت باید همه افراد دارای معلولیت را تحت پوشش بیمه سلامت قرار دهد و علاوه برآن نیز خدمات توانبخشی را وارد بیمه پایه کرده و به مددجویان تحت پوشش این خدمات را به صورت بیمه ارائه دهیم که از سال گذشته نیز آغاز شده است.