معاون علمی بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با ایلنا:
انتقاد از کندی در تزریق واکسن کرونا به بیماران نادر/ اعلام آمادگی برای کمک به وزارت بهداشت در تسریع روند واکسیناسیون
معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر با انتقاد از کندی روند واکسیناسیون بیماران نادر، برای کمک به وزارت بهداشت در تسریع روند واکسیناسیون این بیماران اعلام آمادگی کرد.
«مهدی نوروزی» معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به وضعیت واکسیناسیون بیماران نادر، بیان کرد: اگر تا الان ۲۰ هزار بیمار نادر واکسینه شده باشند، اتفاق بسیار خوبی است، اما حداقل بر اساس تخمین علمی بیش از یک میلیون بیمار نادر در ایران داریم.
وی ادامه داد: به طور کلی از بین ۷ هزار نوع بیماری نادر در کل دنیا، بنیاد بیماریهای نادر در کشور حدو ۳۵۰ نوع آن را تشخیص داده است، حال در نظر بگیرید که واکسینه کردن ۲۰ هزار نفر از آنها، چند درصد را شامل میشود.
نوروزی افزود: علت اغلب بیماریهای نادر نقایص ژنتیکی است و معمولا این بیماران به شکل مستقیم یا غیرمستقیم سیستم ایمنی ضعیفی دارند، به طور مثال امکان دارد، بیماری نتواند یک ماده غذایی را استفاده کند که آن ماده اتفاقا به تقویت سیستم ایمنی او کمک میکند، بنابراین این افراد به راحتی میتوانند به ویروس کرونا مبتلا شوند و خدایی نکرده از بین بروند.
وی گفت: اینکه ۲۰ هزار نفر از این بیماران واکسینه شوند خبر خوبی است، ولی توجه کنیم بخش زیادی از آنها هنوز واکسینه نشدند، شاید الان چند گروه از بیماران نادر را واکسینه کرده باشند و واکسیناسیون گروههای دیگری از بیماران نادر مانده است، بنابراین باید در اولویت قرار گرفتن بیماران نادر توسط وزارت بهداشت به همین شکل ادامه پیدا کند.
نوروزی افزود: این بیماران همه در معرض ابتلا هستند و وزارت بهداشت باید وضعیت آنها را بررسی کند و به نسبت در اولویت واکسن کرونا قرار دهد، چرا که این افراد هم مستعد آلوده شدن هستند و هم میتوانند ناقلهای سالمی باشند، از این رو واکسیناسیون آنها خیلی مهم است.
وی ادامه داد: در بنیاد، اطلاعات این بیماران موجود است، اگر وزارت بهداشت بخواهد آنها را واکسینه کند، خیلی راحت میتواند از این اطلاعاتی که ما داریم استفاده کند و ما فکر میکنیم، می توانیم خیلی بیشتر از این، به کمک وزارت بهداشت برای تزریق واکسن بیماران نادر برویم، چون در بنیاد بیماریهای نادر در چند سال اخیر سامانه سبنا برای ثبت بیماران نادر راهاندازی شده که افراد بیمار از هر جای کشور میتوانند اطلاعاتشان را آنجا وارد میکنند و متخصصان مربوطه این اطلاعات را بررسی میکنند تا نادر بودن بیماری مشخص شود، که به فعالیتهای وزارت بهداشت این موضوع کمک میکند.
نوروزی با انتقاد از روند واکسیناسیون گفت: واکسیناسیون این بیماران آنطور که باید باشد، نیست چون سرعت واکسیناسیون باید بیشتر از این باشد، البته بخشی از آن به تحریمها مربوط است، اما الان باید توزیع مناسب با پراکندگی جغرافیایی را در نظر بگیریم و با قدرت جلو رویم. چون بخش اعظمی از بیماران نادر در شهرهای مختلف از جمله در استانهای محروم کشور هستند.