تجمع انجمن‌های‌های بیماری‌های نادر در اعتراض به وضعیت واکسیناسیون بیماران
انجمن‌های بیماری‌های نادر در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
به گزارش ایلنا و به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
این در حالیست که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد 355 نوع بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.
به گفته دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکنون مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده در نظر گرفته شده است.
ادراکی در ادامه بیان داشت: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این گروه از بیماری‌ها شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت نیاز به توجه ویژه‌تری دارند.
