۸ اسفند ماه به نام «روز ملی بیماری‌های نادر» نام‌گذاری شد

به گزارش ایلنا، با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نام‌گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.

این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در  روز 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر ((Rare diseases Day  این روز را جشن می‌گیرند. 

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز از سال 1388 همزمان با سایر کشورهای  دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را  گرامی می‌دارد.

همچنین پیشنهاد نام‌گذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سراسر جهان بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز  تاکنون 344 نوع بیماری نادر  شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.

نام‌گذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.