گزارش ایلنا از وضعیت بیماران خاص؛
از کاهش عمر تالاسمی‌ها به ۳۰ سال تا مهاجرت هموفیلی‌ها به تهران و هزینه ۵ میلیونی ماهیانه یک بیمار ام اسی+ فیلم
هزینه‌ی داروهایم بسیار زیاد است و چون دفترچه روستایی دارم، خیلی جاها بیمه‌‌ام را قبول نمی‌کنند، هزینه‌ی هر ماه داروها ۱۳۰ هزار تومان می‌شود، اما همه‌ی داروهایم اینجا نیست و باید برای تهیه‌ی آن به اهواز بروم و چون هزینه رفت و آمد زیاد می‌شود، نمی‌توانیم مرتب برویم و برای همین همیشه از دارو استفاده نمی‌کنم.
به گزارش خبرنگار ایلنا، تحریم‌ها و لغو برخی از قراردادهای بین‌المللی در زمینه‌ی دارو، فشارهای زیادی را بیش از پیش بر دردهای بیماران خاص تحمیل کرده است، مشکلاتی که به واسطه‌ی افزایش قیمت‌ها و یا کمبودهای دارویی منجر به مرگ این افراد می‌شود.
در کنار این مصائب، بیماران خاص از عدم حمایت کافی سازمان‌های بیمه برای مخارج درمانی گله دارند و گاه هزینههای جانبی درمان مانع از ادامه روند مناسب درمانی آنها می‌شود که این خود یکی از چالش‌های جدی آنهاست.
طبق گفته‌ی مدیر عامل انجمن تالاسمی عدم درمان مناسب این بیماران باعث شده تا میانگین عمر بیماران به ۳۰ سال برسد، در صورتی که در بقیه کشورها میانگین سن بیماران تالاسمی همچون دیگر افراد آن جامعه است.
بر اساس اظهارات مدیرعامل کانون هموفیلی و انجمن ام اس ایران، مخارج جانبی این بیماران بسیار بالا بوده و چون بیشتر این بیماران به دلیل مشکلات بیماری امکان اشتغال ندارند، روند درمانشان به دلیل عدم توانایی در تامین هزینههای دارو دچار مشکل می‌شود.
خبرنگار ایلنا، به بررسی وضعیت دارو و درمان بیماران خاص در این روزها که فشار اقتصادی و کمبود بعضی داروها وجود دارد، پرداخته است که در ادامه می‌خوانید:
بیمار تالاسمی:
دو خواهرِ مبتلایم به تالاسمی بر اثر عدم درمان مناسب فوت کردند
شروع روزهای پردردش را از همان دوران کودکی می‌داند، زمانی که برای فوت پدر آنقدر گریه می‌کند تا از بینی دچار خونریزیهای شدید می‌شود، خون‌ریزی‌اش آنقدر زیاد می‌شود که کار به بیمارستان و بستری می‌رسد، در آخر پزشک معالج به بیماری تالاسمی معصومه پی می‌برد، در کنار او سه خواهرش هم به این بیماری مبتلا می‌شوند و حالا بعد از گذشت سال‌ها معصومه‌ی ۳۷ ساله، حدود دو سالی می‌شود که دو خواهر ۱۹ و ۴۰ ساله‌ی خود را به دلیل بیماری تالاسمی و عدم درمان مناسب از دست داده است.
برای تهیه‌ی دارو باید به اهواز بروم/ به دلیل هزینههای رفت و آمد، مرتب دارو نمی‌گیرم
معصومه ساکن یکی از روستاهای خوزستان است، بین جملاتش وقتی از فوت خواهرانش حرف به میان می‌آورد، صدایش به لرزه می‌افتد و از فرط غم، مکث‌های چند ثانیه‌ای می‌کند و ادامه می‌دهد: «الان فقط یک خواهرم مانده که آنهم ازدواج کرده و من با مادر پیرمان زندگی می‌کنم، هزینه‌ی داروها بسیار زیاد است و چون دفترچه روستایی داریم، خیلی جاها بیمه‌ی ما را قبول نمی‌کنند، هزینه‌ی هر ماه داروها ۱۳۰ هزار تومان می‌شود، اما همه‌ی داروهای ما اینجا نیست و باید برای تهیه‌ی آن به اهواز برویم که چون هزینه رفت و آمد زیاد می‌شود، نمی‌توانیم مرتب برویم و برای همین از داروها درست استفاده نمی‌کنیم، در کنار داروهای ما، داروهای آب مروارید و دیابت مادرمان هم باید تهیه کنیم که چند وقت پیش آنقدر کیف درست کردم و فروختم تا پول عمل چشم مادرم جور شود.»
درد لعنتی نمی‌گذارد، هیچ کاری کنم
معصومه از دردهایی می‌گوید که گاه به دلیل نبود دارو به سراغش می‌آید و کارش را به آی‌سی‌یو می‌رساند و ادامه می‌دهد: «این شکل حملات سالی یک بار به سراغم می‌آید، اما همیشه پا درد دارم و وقتی حالم خیلی بد می‌شود، دکتر می‌گوید تا خون ریزی نکنی و یا قلبت نگیرد، امکان این وجود ندارد که بیمارستان، آمبولانس خبر کند تا برای درمان به بیمارستان شهر بروی، خانم جان این درد لعنتی خیلی خشن است و دلم می‌خواهد بمیرم، اصلا کاش به جای خواهرانم که از همین درد تالاسمی مردند، من می‌مردم.»
با صدای گرفته می‌گوید: «وقتی خواهرانم زنده بودند با هم کیف چرم می‌دوختیم و می‌فروختیم و خرج درمان خودمان و دیابت مادر را به دست می‌آوردیم» اما بعد از فوتشان خودم تنهایی این کار را می‌کنم، اما این درد لعنتی نمی‌گذارد گاهی هیچ کاری کنم، مادرم بدون من می‌میرد و ای کاش من و مادرم با هم دیگر بمیریم و راحت شویم.»
معصومه در آخرین جملاتش ادامه می‌دهد: «کاش دارویی پیدا می‌شد تا این درد از تن ما بیرون برود.»
مدیر عامل انجمن تالاسمی:
داروی استراتژیک بیماران تالاسمی با چالش جدی مواجه است
«یونس عرب» مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اینکه بیشتر در جریان تامین داروهای وارداتی و داروهایی که مواد اولیه آنها از خارج تامین می‌شود، مشکل داریم، می‌گوید: «سال ۹۷ با برگشت تحریم‌ها مشکلات جدی در زمینه دارو پیش آمد، این را از دید انجمن و بیماران می‌گویم که دارو نیست و نه از نگاه مسئولی که مواضع خودش را دارد، بیشتر داروهای خارجی ساخت داخل آنها موجود است، اما به لحاظ کیفیت و اثربخشی، برخی از بیماران ادعا دارند که مصرف این داروها با واکنشی برای آنها همراه است و این را هم انجمن علمی پزشکان کشور تایید کرده است.
وی در مورد مشکلات تامین دارو، ادامه می‌دهد: «داروی استراتژیک بیماران مثل دسفرال که حدود ۴۰ سال در اختیار بیماران تالاسمی بود، الان با چالش جدی روبرو است و الان می‌توان گفت در سال هفت میلیون ویال داروی تزریقی نیاز داریم که این موضوع طبق برآورد وزارت بهداشت است و براورد ما بیش از این را نشان می‌دهد، اما در هر حال امروز حدود ۸۰۰ هزار ویال وارد کشور شده که ۴۰۰ هزار ویالش هنوز توزیع نشده است و چیزی حدود یک و نیم الی دو میلیون ویال تولید داخل داشتیم، از همین تعداد کم داروها، شرایط سخت این بیماران مشخص می‌شود.
بیمه‌ها سعی می‌کنند زیرِ بار تعهدات خود نروند
عرب با انتقاد از عملکرد بیمه‌ها به دلیل عدم حمایت کامل از این بیماران که جزو اقشار آسیب پذیر محسوب می‌شوند، می‌گوید: «بیمه‌ها معمولا دنبال این هستند تا هزینههای خود را کم کنند و این موضوع به آسیب پذیرترین قشر جامعه فشار می‌آورد و در این سال‌ها نیز نشان دادند، از هر فرصتی برای کم کردن بار تعهدات خود استفاده می‌کنند و این واقعا برای بیماری که با هزاران مشکل سر در گریبان است، اقدامی غیراخلاقی است، در نظر داشته باشید که داروی مکمل بخشی از درمان این بیماران است و با داروهای تقویتی که افراد به طور معمول استفاده می‌کنند، تفاوت دارد، بنابراین بیماران تالاسمی به اجبار و با دستور پزشک به بعضی مکمل‌ها نیاز دارند که تحت پوشش بیمه نیست و در ماه چیزی حدود ۸۰۰ هزارتومان هزینه‌ی این داروها می‌شود و اگر مورد استفاده هم قرار نگیرد، روند درمان را دچار مشکل می‌کند.»
مرگ ۱۶۳ بیمار تالاسمی به دلیل عدم تامین دارو و درمان نامناسب از سال ۹۷ تا امروز
وی ادامه می‌دهد: «در زمان شیوع کرونا، قیمت داروها به شکل سرسام آوری افزایش پیدا کرد و هر زمان قیمت دلار افزایش پیدا می‌کند ما صدای خرد شدن کمر بیماران را می‌شنویم که این تغییر نرخ ارز چه بلایی بر سر خانواده‌های بیماران می‌آورد، مثلا پمپ تزریق دسفرال بیماران تالاسمی شش برابر افزایش قیمت داشته و باید پیگیر باشیم که بیماران پول آن را باید از کجا بیاورند و اگر یک بیمار تالاسمی بخواهد، درمان استانداردی تحت پوشش بیمه داشته باشد، از ۸۰۰ تا یک میلیون و ۲۰۰ هزارتومان در ماه باید هزینه کند که متاسفانه از ابتدای سال ۹۷ تا امروز ۱۶۳ بیمار تالاسمی به دلیل عدم تامین دارو و درمان نامناسب فوت کردند که فکر می‌کنم، این عدد تا پایان سال به ۲۰۰ نفر برسد و قابل ذکر است به دلیل فشارهای تحریم ما با پدیده مرگ بیماران زیر ۱۵ سال مواجه بودیم در حالی که متوسط عمر یک بیمار تالاسمی در دنیا مثل یک فرد عادی است، ولی در ایران عمر آنها بسیار رو به کاهش است.»
عدم ترخیص برخی تالاسمی‌ها از بیمارستان به دلیل ناتوانی در پرداخت هزینه
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در مورد چگونگی حمایت بیمه‌ای از این بیماران، ادامه می‌دهد: «امسال در رابطه با بیماران تالاسمی بحث عدم ترخیص بیماران در بیمارستان را داشتیم که گفته بودند تا مبلغ پرداخت نشود، بیمار ترخیص نمی‌شود که این موضوع برای بیمار به خصوص در پاندمی کرونا بسیار خطرناک است، البته اگر دولت مطالبات بیمه‌ها را پرداخت کند و بودجه این بیماران را در ذیل ردیف بودجه وزارت بهداشت افزایش دهد، دیگر فشاری بر بیمار وارد نمی‌شود.»
عرب به این نکته اشاره دارد که یک هفتم جمعیت تالاسمی در سیستان و بلوچستان حضور دارند و در بیشتر استان‌های جنوبی و شمالی بیماران تالاسمی جمعیت زیادی را به خود اختصاص داده‌اند، در ادامه می‌گوید: «اضافه شدن هر بیمار به جمع تالاسمی شرایط را دشوارتر می‌کند و سالانه حدود ۹۰ فوتی تالاسمی داریم که در پاندمی کرونا ۲۰ فوتی و ۴۰۰ نفر بیمار با تست کرونای مثبت داشتیم، در هر حال باید این تعداد مرگ بیماران مورد بررسی قرار بگیرد.»
مجلس به جای دعواهای سیاسی به فکر بیماران باشند
وی می‌افزاید: «خیلی از داروخانه‌ها دارو ندارند، چون اصلا بعضی داروها نیست و در کنار این، بیماران تالاسمی محدودیت در کار و انتخاب شغل هم دارند و به دلیل مشکلاتی که از قبل برای آنها تعریف شده معمولا کسی به آنها کار نمی‌دهد، مثلا در آزمون سنجش برای تربیت معلم آنقدر شرایط برای این افراد گذاشتند که به نوعی آنها را منع کرده است. الان ۳ هزار بیمار تحصیل کرده داریم که اغلبشان در مصاحبه‌های کاری رد می‌شوند، از مجلس انقلابی می‌خواهم به جای دعواهای سیاسی که به هیچ درد این قشر آسیب پذیر نمی‌خورد و فقط منجر به افزایش مرگ و میر این بیماران می‌شود، به فکر آنها باشند.
بیمار ام اس:
هزینه درمانم بالاتر رفته است
حالا کمی در هنگام راه رفتن سخت قدم برمی‌دارد و این مشکل از هفده سالگی او شروع می‌شود، زمانی که می‌فهمد، درد ام اس از همین سنین نوجوانی همراه همیشگی‌اش خواهد بود، از همان روزها درمان را شروع می‌کند و حتی بعد از سال‌ها ازدواج می‌کند، شش ماه از ازدواجش نگذشته بود که یک روز صبح به دلیل تشخیص اشتباه پزشکی برای مصرف دارو، امکان حرکت و بلند شدن از جا را از دست می‌دهد و همان تشخیص اشتباه باعث می‌شود تا ده ماه خانه نشین شود، اما بعد از آن دوباره سر پا می‌شود و شروع به مصرف داروهای جدید می‌کند.
«پدرام» حالا ۳۳ سال دارد و در مورد مشکلات تامین دارو می‌گوید: «یکی از آمپول‌هایی که باید شش ماه یک بار مصرف می‌کردم حدود ۴۷۰ هزار تومان بود که کم کم ارزان شد و حالا گفتند اگر از قبل ثبت‌نام کرده باشیم، رایگان خواهد بود، البته من بیمه هستم و داروی دیگری دارم که ۳۰۰ هزار تومان است و با بیمه ۵۰ درصد قیمتش کاهش پیدا می‌کند، اما برخی دیگر از داروها تحت پوشش بیمه نیست و این شرایط را سخت می‌کند.»
وی با اشاره به لزوم استفاده از بعضی ویتامین‌ها برای درمان ادامه می‌دهد: «باید از بعضی ویتامین‌ها استفاده کنیم که هزینه‌ی آن به تنهای ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان می‌شود، از طرفی من چند ماه پیش درگیر بیماری کرونا شدم و به دلیل حساسیت در سیستم ایمنی حدود ۴ تا ۵ میلیون فقط هزینه‌ی آزمایش‌هایم شد که پرداخت کردم و بعد ابتلایم هم به کرونا چون بدنم ضعیف‌تر شده بود، هزینه درمانم کمی بالاتر رفت.»
مدیر عامل انجمن ام اس ایران:
داروها خیلی گران است/ انتقاد از زیاد بودن سهم پرداختی بیمار
«غلامحسین هوشمند» مدیرعامل انجمن ام اس ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اینکه ۸۰ درصد داروهای ام اس تولید داخل است، می‌گوید: «حتی داروهای خارجی که مشابه داخلی دارد با یک فرانشیز نسبی تحت پوشش بیمه هستند و برای بیماران ام اس در این مدتی که مشکلات کرونا و تامین ارز مطرح بود، در زمینه دسترسی به دارو مشکلی پیش نیامد.»
وی ادامه می‌دهد: «داروهای ام اس تحت پوشش بیمه هستند، اما با این وجود امکان دارد سهم بیمار برای پرداخت مبلغ زیادی شود، گاهی ممکن است سهم پرداختی بیمار از داروی تحت پوشش بیمه تا ۵۰۰ هزار تومان باشد، چون داروها خیلی گران است.»
هوشمند می‌گوید: «فرانشیز داروهای ایرانی معمولا صفر تا ده درصد است و در بحث خدمات این بیماران حدود ۲۵ خدمت در بسته خدماتی آنها تعریف شده که در دانشگاه علوم پزشکی ارایه می‌شود، اما آن چیزی که برای بیمار ام اس هزینه‌بر است، داروهای مکمل است که قیمتش بسیار هزینه‌بر است، در عین حال بیماران ام اس در کنار دارو و درمان نیاز به خدمات فیزیوتراپی و توانبخشی دارند تا از پیشرفت بیماری آنها جلوگیری کند و الان با اوضاع و احوال کرونایی حضور آنها در مراکز توانبخشی کمتر شده و الان به سختی خدمات به بیماران ارائه می‌شود.»
وی ادامه می‌دهد: «علاوه بر هزینههای پیش گفته، هزینه‌ی رفت و آمد بیمار از خانه تا مرکز فیزیوتراپی هم خواهد بود؛ بیماری که نیاز دارد در هفته دو جلسه خدمت فیزیوتراپی دریافت کند، با این شرایط فقط حدود هفته‌ای ۱۵۰ هزار تومان هزینه رفت و آمدش می‌شود که در ماه رقم زیادی خواهد شد.»
هزینه ماهیانه برخی بیماران ام اس به ۵ میلیون تومان هم می‌رسد
هوشمند با اشاره به نیاز بیماران ام اس به خدمات بهداشتی، می‌گوید: «تعداد زیادی از بیماران ما به خدمات بهداشتی نیاز دارند و بیمارانی که در منزل نگه داشته می‌شوند، حدود یک میلیون تومان در ماه فقط هزینه‌ی لوازم بهداشتی آنها می‌شود، در واقع اگر هزینه مکمل‌ها و توانبخشی‌ها در نظر بگیریم، با جدولی که تعیین کردیم هر بیمار ام اس حداقل بالغ بر یک میلیون و نیم ماهانه باید پرداخت کند و اگر بیماری پیشرفت کرده باشد، اقدامات توانبخشی بیشتری به آن اضافه می‌شود که بالای سه میلیون خواهد بود و اگر بیمار در بستر نگهداری شود، هزینه‌ها بالای ۵ میلیون تومان می‌شود، اینها مشکلاتی است که بیماران ام اس دارند، اما در بحث دارو سازمان غذا و دارو با ما همکاری خوبی دارد.»
وی در مورد بعضی داروهای کاهنده سیستم ایمنی و خطر ابتلا به کرونا در این بیماران، ادامه می‌دهد: «بخشی از داروهایی که این بیماران مصرف می‌کنند کاهنده سیستم ایمنی است و این موضوع نگرانی ما در مورد ابتلا به کرونا را بیشتر کرده بود. با شروع کرونا به صورت منسجم در ۵۶ مرکز انجمن ام اس با استفاده از فضای مجازی، رسانه ملی و سایر رسانه‌های اطلاع‌رسانی کردیم و یک پیشگیری خوبی اتفاق افتاد، اما اگر در این ایام بیماران بخواهند تزریق و توانبخشی‌ها را در خانه انجام دهند، هزینه درمان افزایش چشمگیری خواهد داشت.»
مدیر عامل انجمن ام اس ایران به مشکلات اشتغال این بیماران اشاره می‌کند و می‌گوید: «یکی از نگرانی‌های ما موضوع اشتغال بیماران است، چون مشکل اشتغال برای بیماران ام اس در مقایسه با افراد سالم دو برابر است، باید این آگاهی ایجاد شود که بیماران ام اس ناتوان نیستند، بلکه اگر بیماری آنها به موقع تشخیص داده شود، می‌توانند مثل بقیه افراد در جامعه حضور داشته باشند، اما برداشت اشتباه کارفرما باعث می‌شود، به محض متوجه شدن بیماری فرد امنیت شغلی بیمار با چالش مواجه شود.»
بیمار هموفیلی:
بیماران هموفیلی سایر کشورها از داروهای نوترکیب استفاده می‌کنند اما ما نه
از شش سالگی درگیر بیماری هموفیلی است و حالا حدود چهل سال می‌شود که جمال با این درد دست و پنچه نرم می‌کند و روزهای سختی را برای تهیه‌ی دارو، درمان‌های جانبی و تهیه‌ی پروتز پشت سر گذاشته است که جدای هزینههای بسیار، مشکلاتی دیگری را برای او به همراه داشته است.
اما حالا طبق گفته خودش در محل سکونتش یعنی مهاباد مشکل خاصی ندارد، او درباره وضعیت بیماری‌اش می‌گوید: «در زمان شیوع کرونا کمبودهایی در زمینه‌ی داروها داریم، اما این کمبودها مستمر نیست و بعد از مدتی جبران می‌شود، فعلا هزینههای جانبی مثل فیزیوتراپی و توانبخشی ندارم، ولی قبلا که داشتم برای من هزینه‌بر بود.گاهی با مشکل کمبود دارو مواجه می‌شوم، در هر حال بیشتر داروها تحت پوشش بیمه هستند، ولی موارد جانبی معمولا هزینه‌بر هستند.»
این مرد میانسال ادامه می‌دهد: «الان بقیه کشورها از داروهای نوترکیب استفاده می‌کنند که کارایی آنها بیشتر از داروهایی است که ما استفاده می‌کنیم و اگر بشود ما هم از آن داروها استفاده کنیم، خیلی خوب می‌شود، چون میزان کارایی آنها خیلی بیشتر از داروهایی است که در داخل ایران از آن استفاده می‌کنیم.»
مدیرعامل کانون هموفیلی:
۴ و نیم میلیون تومان هزینه در هفته برای تزریق خون
«میرولایت‌الدین هاشمی کلیبر» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به ابتلایش به بیماری هموفیلی که همراه با ایجاد معلولیت است، می‌گوید: «اکثر داروهای هموفیلی و فاکتورهای انعقادی وارداتی است و قطعا مسائل مربوط به تحریم‌ها و به خصوص در این بازه‌ی کرونا تاثیراتی بر تهیه‌ی دارو گذاشته است و در نظر داشته باشید، بیماران اگر به صورت مرتب برای درمان خود اقدام نکنند، دچار خونریزی‌هایی خواهند شد که این هم بر مشکلات دیگر آنها اضافه می‌شود که شیوع کرونا کار را برای بیماران در مراجعه به مراکز درمانی سخت‌تر کرده است، به خصوص اگر مراکز درمان کرونا با مراکز هموفیلی در یک موقعیت قرار داشته باشد.
هزینههای جانبی بیماران هموفیلی زیاد است
وی با تاکید بر اینکه هر سال ما بیماران تازه تشخیص داریم که یا تازه شناسایی شدند و یا متولد شدند، می‌گوید: «این موضوع امکان تعیین قطعی نیاز کلی به تامین دارو در مراکز مختلف درمانی را تغییر خواهد داد. با این شرایط اگر بیمار تحت پوشش بیمه باشد، برای داروهای تخصصی خیلی هزینه‌ایی پرداخت نمی‌کند، اما هزینههای جانبی زیادی دارند، به طور مثال بیماران هموفیلی، به خصوص بیمارانی که نیاز شدید به مراقبت دائمی دارند و باید مرتب دارو دریافت کنند، یعنی در هفته ۲ الی ۳ بار تزریق داشته باشند، هر بار مراجعه‌ی اینها به مراکز درمان هزینه‌ایی دارد، مثلاً در نظر بگیرید بیماری که در یک روستا ساکن است اگر این بیمار خونریزی کند، تا زمانی که به یک مرکز درمانی برسد، هرچقدر تحرک بیشتری داشته باشد خطر برای او بیشتر می‌شود و اگر فاکتور مورد نیاز او به اندازه‌ی کافی نباشد، اثر بخشی تزریق بسیار جزئی و حتی می‌توان گفت باعث هدر رفتن دارو می‌شود و حتی بعد از این شکل خونریزیهای شدید دکتر، فیزیوتراپی تجویز می‌کند که هزینههای آن هم اضافه خواهد شد.»
بسیاری از بیماران هموفیلی با مشکل بیکاری مواجه هستند
هاشمی با اشاره به مشکل بیکاری در بسیاری از بیماران خاص به ویژه هموفیلی، می‌گوید: «بسیاری از این بیماران با مشکل بیکاری مواجه هستند، چون خونریزی بین مفصلی در بین این بیماران زیاد است و همین مانع انجام بسیاری از فعالیت‌های آنها می‌شود و در کنارش این موضوع را در نظر بگیرید که هر چه قیمت دلار بالاتر می‌رود، هزینه داروهای آنها و فرانشیز پرداختی هم بیشتر می‌شود، به طور مثال چند سال پیش وقتی خودم فاکتور می‌گرفتم برای هر فاکتور هشت، ۱۰ هزار تومان می‌شد، اما الان هر ویال فاکتور بین ۴۵۰ هزار تومان تا ۹۵۰ هزار تومان است که برخی فاکتورها هم ۴ و شاید در مواقعی بسیار بیشتر از این باشد.»
اگر بیمار درمان مناسب دریافت نکند دچار معلولیت می‌شود
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید: «یک بیمار هموفیلی ۶۰ کیلویی برای اینکه خونریزی نکند باید با توجه به وزنش دو الی سه فاکتور ۵۰۰ واحدی در هر نوبت هفته تزریق کند که برای هر مورد تزریقش حدوداً یک میلیون و نیم هزینه می‌شود که حدودا در هفته ۴ و نیم میلیون تومان هزینه می‌شود. اگر بیمار درمان مناسب دریافت نکند، دچار معلولیت خواهد شد و دسترسی به دارو حتی در خونریزی زمان قاعدگی تاثیر دارد و الان زنان مبتلا به اختلالات انعقادی کمی هستند که باردار شده و زایمان طبیعی داشته باشند.»
وی با انتقاد از بودجه‌ی کم در نظر گرفته شده برای بیماران خاص، ادامه می‌دهد: «بودجه‌ی تعیین شده برای همه‌ی بیماران خاص کم است و تاثیر آن کمبود اعتبارات شاید در زمان فعلی زیاد آثار و عوارض منفی خود را نشان دهد ولی در دو الی ده سال دیگر خود را در بیماران هموفیلی نشان خواهد داد، ضمنا اینکه اگر درمان مرتبی برای بیمار صورت نگیرد و حمایت‌های درمانی صحیح به موقع نباشد، درمان بی‌اثر است، مثلا اگر بیمار به ده ویال فاکتور نیاز داشته باشد و پنچ فاکتور دریافت کند آن پنچ فاکتور استفاده شده هم در حقیقت اثربخشی لازم را نداشته و به هدر رفته است.»
هاشمی ادامه می‌دهد: «موضوع دیگر این است که در کل کشور، فقط در تهران آزمایش دقیق هموفیلی انجام می‌شود و همه بیماران مجبورند به تهران بیایند که این با توجه به خونریزی بیماران و هزینه رفت و آمد برای آنها مشکل است و جدای هزینههای ایجاد شده، عوارضی دارد که در بسیاری مواقع غیرقابل جبران است، به همین دلیل بیشترین بیمار هموفیلی که در تهران زندگی می‌کنند برای دریافت درمان، به تهران مهاجرت کردند و حتی طبق بررسی‌های دهه هشتاد، یک سوم بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی به تهران و کرج کوچ کرده بوند و همچنین نکته قابل اهمیتی دیگری که می‌توان در این راستا مورد توجه قرار داد، ازدواج‌های فامیلی است مثلا در برخی استان‌های جنوبی مبتلایان با کمبود فاکتور ۱۳ از اختلالات انعقادی دارای آمار بالایی هستند و گفته می‌شود رتبه اول این مشکل انعقادی در جهان به این استان مربوط است.»
تغییر مصرف دارو از خارجی به ایرانی، به زمان نیاز دارد
هاشمی با اشاره به تجربه شخصی‌اش به عنوان یک بیمار هموفیلی در موضوع تغییر بهره‌مندی از نوع داروی پلاسمایی به نوترکیب، می‌گوید: «داروهای نوترکیب ساخت و تولید داخل بهتر است، اما نباید بیمار در معرض خونریزیهای شدید یا در دوران جراحی باشد، چون عادت کردن بدن به داروهای جدید حدود ۲ ماه زمان نیاز دارد، داروهای تخصصی و فاکتورهای آنها تحت بیمه هستند به شرطی که توسط پزشک متخصص یا فوق تخصص خون بررسی و تشخیص داده شده باشد و در آزمایشگاه‌های مورد تایید وزارت بهداشت تایید شود، در غیر این صورت بیمه هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کند.»
هاشمی با اشاره به کمبود داروی پی‌سی‌سی، می‌گوید: «این دارو کمبود داشت و در زمان کرونا این کمبود بیشتر شد و این داروی گرانی است و چون بیشتر بیماران ما بیکار هستند، باید برای این موضوع راهکاری وجود داشته باشد، به طور مثال یکی از بیماران ما در یک قالیشویی کار می‌کند که به دلیل بیماری خیلی وقت‌ها امکان کار کردن ندارد و باید هفته‌ایی ۸ ویال فاکتور تزریق کند که اگر ۳ میلیون هم درآمد داشته باشد، قطعا نصف درآمدش برای رفت و آمد به مراکز درمان یا در مرخصی های درمانی هزینه می‌شود که جدای هزینه درمان است، ضمناً هزینه برای این نحوه از اشتغال بار مالی سنگینی بر دولت دارد و بیماران هموفیلی به ویژه بیماران هموفیلی شدید اصلا امکان انجام کارهای سنگین و مستمر را ندارند، در صورتی که بنا به ضرورت مجبور به انجام چنین کارهای شوند، قطعا بار مالی برای درمان بسیار بیشتر از درآمدهای آن بیمار و خانواده خواهد بود، اگر همین موضوع را در نظر بگیریم واقعا باید برای اشتغال این اقشار فکری اساسی شود.»
گزارش: نسترن فرخه
